In un saggio autobiografico, la giornalista Paola Emilia Cicerone racconta la sua esperienza con il “blefarospasmo”, disturbo che porta alla cecità funzionale:
gli occhi si chiudono improvvisamente e qualche volta rimangono chiusi per minuti, ore o giorni. Difficile da diagnosticare, non ha ancora una terapia definitiva.
Tenere gli occhi ben aperti è fondamentale per un giornalista: non riuscirci più è un problema molto serio. E’ accaduto a Paola Emilia Cicerone, a causa di un disturbo neurologico che, nei casi più gravi, è definito “cecità funzionale”: tecnicamente, di chiama “blefarospasmo”. Finora, non ha una terapia risolutiva: condanna inesorabilmente a mesi di buio, in cui gli occhi letteralmente non si aprono. Fin quando, improvvisamente e inspiegabilmente, il problema si risolve. Paola Emilia Cicerone, giornalista scientifica, ripercorre e racconta questo suo complicato percorso nel saggio autobiografico “Cecità clandestina”, edito da Maria Margherita Bulgherini, che il 29 novembre sarà presentato per la prima volta nella capitale, alle 18 presso la libreria Con una Rosa.
Un diario in cui l’incontro con terapie diverse – dall’agopuntura alla meditazione – s’intreccia col racconto dei mesi trascorsi al buio, e delle difficoltà di convivere con un disturbo che si manifesta in modo bizzarro e imprevedibile, fino a una risoluzione che lascia aperti molti interrogativi. Una testimonianza personale, che Paola Emilia Cicerone ha voluto integrare con la sua esperienza di cronista nel mondo della salute, per riflettere su quanto possa essere difficile il dialogo tra paziente e curante e sulle sfide che si presentano a chi deve fare i conti con problemi di salute: dalla difficoltà di orientarsi nel mare di informazioni disponibili in rete, a quella di capire cosa ci sia di valido nella crescente offerta di terapie alternative. Un esperimento di “medicina narrativa”, che passa attraverso il racconto personale di questo lungo periodo al buio per arrivare a chi, a causa di questo o di altri disturbi, si trova ad affrontare un’invalidità temporanea o permanente.
Il blefarospasmo essenziale benigno. Si tratta di un disturbo neurologico che colpisce soprattutto donne di mezza età provocando una contrazione involontaria dei muscoli elevatori della palpebra, che nei casi più gravi si trasforma in vera e propria cecità funzionale e comunque una grave invalidità, temporanea, ma non meno invalidante. Definito benigno perché non associato ad altre patologie, il disturbo secondo un recente studio italiano potrebbe essere annunciato proprio da un aumento dell’ammiccamento, il battito di ciglia. In pratica, gli occhi si chiudono improvvisamente e qualche volta rimangono chiusi: la persona rimane quindi, funzionalmente, ‘cieca’. Non può aprire gli occhi e quindi non vede. Per qualche minuto, qualche ora o giorno. Il muscolo orbicolare oculare non funziona adeguatamente e non risponde più al controllo manifestando contrazioni e spasmi intermittenti e involontari. Nonostante l’occhio sia sano, il disturbo rende ciechi e nelle fasi acute gli occhi rimangono ostinatamente serrati per il 75% del tempo. Secondo dati americani la prevalenza del disturbo nella popolazione è di 1,6/30 casi su 100 mila individui con una prevalenza del sesso femminile in misura di 3 a 1. Nonostante sia considerato un disturbo raro, interessa circa 150mila persone solo negli Stati Uniti con duemila nuovi casi ogni anno. Il percorso diagnostico non è facile e molti pazienti si trovano a peregrinare per anni tra diversi specialisti prima di arrivare a una diagnosi esatta. Non esiste finora una cura definitiva.
Fonte: redattoresociale.it