“Quando racconto che vado all’università in autonomia, prendo il treno o gioco a hockey qualcuno mi dice ‘Ma che bravo, complimenti, sei un eroe. Io li guardo e penso ‘Ma in che senso?!'”. Jacopo Verardi ha 21 anni, è uno studente di Scienze della comunicazione all’Università di Padova, gioca a powerchair hockey a Udine e ha la distrofia muscolare di Duchenne, malattia genetica e degenerativa rara. La sua è una storia di autonomia, di normalità, a dispetto dei luoghi comuni su questa patologia che colpisce un neonato maschio su 5mila. Al momento non esiste una cura. Ma i miglioramenti tecnologici e farmacologici hanno consentito di allungare notevolmente l’aspettativa di vita dei pazienti. L’occasione per raccontarsi è arrivata alla XXI conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata a Roma da Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori. Proprio i genitori infatti rappresentano i primi caregiver per i ragazzi: così la condivisione delle esperienze e il supporto reciproco diventano parte integrante del percorso di sostegno ai figli. Si sono iscritte oltre 600 persone da 25 nazioni.
Fonte: repubblica.it