Poiché non esiste (ancora) una cura, la diagnosi di una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è un macigno tale da far precipitare la persona che la riceva in una spirale di sentimenti contrastanti che dalla negazione alla rabbia, fino alla malinconia, sfociano infine nell’accettazione della realtà della malattia. Pertanto, dal momento in cui il dubbio diviene certezza occorre prepararsi a una serie di cambiamenti nel corpo a cui corrispondono drastiche modificazioni dello stile di vita: in tal senso la qualità dell’assistenza ai malati di SLA rappresenta uno dei punti fermi su cui è impossibile transigere e che deve essere costantemente potenziato fino al raggiungimento di standard elevati entro cui garantire una vita dignitosa ai malati.
È stato proprio il tema dell’assistenza ai pazienti affetti da SLA a prendersi la scena dell’evento “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica” realizzato su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e con la partecipazione dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, rappresentato dall’On. Annarita Patriarca. Nel corso dell’evento, che si è svolto presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) a Roma, è stato presentato il documento “SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, realizzato con l’obiettivo di raccogliere e presentare alle Istituzioni politiche e alla cittadinanza le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, affinché si possano mettere in atto tempestivamente azioni concrete con cui dare ad esse risposta.
“La propria abitazione rappresenta il posto migliore dove vivere la malattia”. Questo diritto innegabile ad essere assistiti al proprio domicilio riguarda tutti i i malati e, in modo particolare, i malati di SLA che devono fare i conti con la perdita della capacità di movimento e parola, finendo col non potersi più nutrire e non poter nemmeno respirare autonomamente. La domiciliarità è un bisogno e un diritto inalienabile del paziente con SLA ma perché essa si risolva in un’assistenza di qualità occorre che siano esauditi alcuni concetti: il paziente deve esser incontrato in visite dalla cadenza programmata (idealmente ogni 2-3 mesi) durante le quali le sue condizioni di salute devono essere controllate scrupolosamente. Laddove ciò non sia possibile occorre attivare servizi di telemedicina che consentano al medico di tener sempre un canale di dialogo e monitoraggio ben aperto. Tutto ciò ovviamente non esclude la possibilità di ricoveri ospedalieri, tuttavia il potenziamento dell’assistenza al domicilio abbassa drasticamente la necessità di ricorrere al servizio ospedaliero. Pertanto, essa si colloca al primo posto nell’elenco dei bisogni dei malati e delle loro famiglie e deve esser applicata con omogeneità in tutte le Regioni, senza differenze.
“Evitare ai malati di SLA gli spostamenti sul territorio significa far in modo che essi ricevano a casa propria servizi adeguati da parte di personale istruito e adeguatamente formato, strutturando così un percorso di assistenza spalmato su diverse aree (comunicazione, respirazione, mobilità, igiene personale e persino sessualità)”, si legge nel Manifesto redatto da OMaR. “I malati di SLA hanno bisogno di attenzione continua nell’arco della giornata, non possono esser lasciati soli, diversamente dovrebbero essere ospitati presso strutture specializzate, che oltre ad essere rare sono anche molto costose e non dispongono di posti letto sufficienti per tutti”.
Infatti, un secondo capitolo di discussione è quello delle strutture destinate al ricovero dei pazienti: la carenza di posti all’interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) è solo un aspetto del problema, giacché è la rarità dei cosiddetti Nuclei ad Alta Complessità (NAC) che deve esser considerata. Tali strutture dispongono di personale competente e formato che sa farsi carico nel modo più adatto alle necessità quotidiane dei malati di SLA, a cominciare da quelle primarie come la comunicazione: spesso infatti i malati e i loro familiari sono in difficoltà nell’utilizzo dei sistemi – come i comunicatori oculari o le tavolette ETRAN – a cui sono costretti a ricorrere per mantenersi in contatto con i loro cari malati e non riescono a utilizzarli nel modo giusto. Gli operatori dei NAC sono stati formati sull’utilizzo di tali strumenti e possono così supportare al meglio i pazienti e i loro caregiver. Purtroppo, realtà come quelle dei NAC, in cui la multidisciplinarietà di cui abbisognano i malati può esser trasferita in un contesto extra-ospedaliero, non sono presenti in numero sufficiente su tutto il territorio italiano. E cercano continuamente personale preparato per lavorare sui bisogni dei malati. Servono, pertanto, contributi economici da destinare alla realizzazione di strutture di questo tipo in ogni angolo d’Italia.
Inoltre, molte famiglie hanno segnalato una lacunosa amministrazione della fornitura di ausili ai malati, con materiali che spesso non vengono prescritti nelle giuste quantità o che vengono forniti in eccesso, finendo per rimanere accatastati nelle case dei malati e, in taluni casi, andando oltre la data di scadenza. “In alcune Regioni d’Italia – si legge ancora nel Manifesto – le Aziende Ospedaliere si sono attrezzate per prescrivere e far giungere in maniera tempestiva al malato i comunicatori oculari, con tempi di consegna di circa una settimana, ma si tratta di casi isolati ad alcune zone virtuose: la difficoltà più grande è far arrivare carrozzine elettriche e ausili per la mobilità con cui consente al malato di compiere minimi spostamenti o di effettuare la riabilitazione entro le mura domestiche. Le modalità con cui ciò avviene differiscono non solo da Regione a Regione, ma anche da provincia a provincia e da distretto e a distretto”. Rendere più omogenea la fornitura degli ausili ai malati e ridurre gli sprechi non è un punto meno importante dell’erogazione di aiuti economici ai malati e a coloro che li assistono: secondo una stima recente è stato calcolato che per far fronte alle necessità di un malato di SLA è necessaria una spesa di circa 3mila euro mensili, una cifra ben più alta della media degli stipendi italiani e che fa capire quanto preziosa sia l’assistenza ai malati di SLA i quali, man mano che la loro malattia progredisce, finiscono per dipendere completamente dalle possibilità – fisiche ed economiche – di chi vive insieme a loro.
Fonte: omar