Appuntamento all’Istituto Santa Maria in Aquiro dalle ore 10
Il prossimo 25 Gennaio dalle ore 10 si terrà presso l’Istituto Santa Maria in Aquiro di Piazza Capranica 72 a Roma il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”, su iniziativa del Sen. Francesco Silvestro, in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione, con il patrocinio di AISLA Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ASLA Onlus – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici, Comitato 16 novembre O.d.V., conSLAncio Onlus, Post Fata Resurgo ETS, Viva la Vita ODV ETS e con il contributo non condizionante di Amylyx Pharmaceuticals.
Il tema delle malattie neurodegenerative, come la SLA, rappresenta una delle grandi sfide per la nostra società dal punto di visto scientifico, sociale, economico e politico. Lo scenario globale è in continua evoluzione grazie al progredire dell’innovazione delle scienze della vita e il dibattito su queste tematiche è sempre più dinamico: a livello Europeo, la nascita della EU ALS Coalition rappresenta un forte segnale di presa in carico di questa sfida, che può essere opportunamente declinato alle specificità e bisogni dello scenario socio-sanitario italiano.
Con l’obiettivo di stimolare la discussione tra Istituzioni, comunità scientifica e Associazioni Pazienti di riferimento, nasce l’idea di questo convegno, dedicato alla creazione di una coalizione italiana che si faccia carico di trovare soluzioni condivise e dare una risposta concreta agli unmet needs dei pazienti.
L’iniziativa sarà anche l’occasione per presentare in anteprima i risultati dell’importante indagine, intitolata “Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, condotta da OMAR – Osservatorio Malattie Rare” sull’attuale situazione relativa alla patologia in Italia.
I giornalisti e gli ospiti devono accreditarsi scrivendo a: virginia.manfrinato@havaspr.com.
I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming A QUESTO LINK e sul canale YouTube del Senato Italiano.
L’accesso alla sala è consentito fino al limite di capienza di sala, solo con abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta.
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Giornalista e Direttore OMaR – Osservatorio Malattie Rare
Testimonianza persona che convive con la SLA
Sen. Francesco Silvestro, X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Min. Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità
Min. Orazio Schillaci, Ministro della Salute
On. Annarita Patriarca, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer
Sen. Beatrice Lorenzin, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer
Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione, Ministero della Salute
Nicola Ticozzi, Direttore U.O. Neurologia, Istituto Auxologico Italiano
Enrico Orzes, Biologo e Giornalista di OMaR – Osservatorio Malattie Rare
Andrea Calvo, Professore Associato di Neurologia, Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”, Università di Torino
Jessica Mandrioli, Responsabile Centro SLA, A.O.U. di Modena
Stefania Bastianello, Direttore Tecnico e Coordinatrice Centro di Ascolto AISLA e già Presidente FCP
Nicoletta De Rossi, Presidente conSLAncio Onlus
Giorgio Palù, Presidente AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
Pierluigi Russo, Direttore Ufficio Valutazioni Economiche e Ufficio Registri di Monitoraggio, AIFA – Azienda Italiana del Farmaco
Sandra Petraglia, Dirigente Area Pre-Autorizzazione di AIFA
Enrico Coscioni, Presidente Age.Na.S. – Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
Giovanni Migliore, Presidente FIASO – Federazione Italiana delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere
Gennaro Volpe, Presidente CARD – Confederazione Associazioni Regionali di Distretto
Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento della Salute e del Benessere Animale della Regione Puglia
Nadia Storti, Direttore Generale AST Pesaro Urbino
Sen. Francesco Zaffini, Presidente X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Maria Cristina Cantù, Vicepresidente X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Daniela Sbrollini, Vicepresidente X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Annarita Patriarca, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer
Sen. Beatrice Lorenzin, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer
On. Marco Furfaro, XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Daniele Bosone, Vicepresidente Vicario, Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e già Senatore XVI Legislatura
*il programma ha carattere di bozza ed i relatori sono stati invitati
Fonte: omar