La regione è la prima in Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle di persone con malattie rare
Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato all’unanimità la mozione presentata lo scorso agosto dai Consiglieri Lisa Noja, Massimo Vizzardi, Giuseppe Licata e Carlo Borghetti, istituendo, così, la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling. La Lombardia diventa così la prima Regione d’Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare e ad impegnarsi affinché la ricorrenza venga istituita anche a livello nazionale.
Quella dei rare sibling – si legge nella mozione – è una categoria alle cui istanze non è stato, per molto tempo, dato il giusto risalto, nonostante si tratti delle persone maggiormente coinvolte ed investite dal carico emotivo e concreto che comporta l’avere in famiglia un malato raro. Il sibling, colui o colei che non è paziente, spesso nemmeno “caregiver”, viene in genere trascurato, nonostante la condizione del fratello o della sorella incida e lo coinvolga direttamente. I rare sibling, detti più comunemente “fratelli rari”, fanno i conti sin da piccoli con l’inevitabile sensazione di essere quelli meno bisognosi di attenzioni, di essere “quelli sani” e, al tempo stesso, sentono di avere un ruolo di grande responsabilità, sia nei confronti della famiglia, sia nei confronti del fratello o sorella malati: l’accudimento presente, ma soprattutto futuro, quando i genitori non ci saranno più; una componente importante nel vissuto dei rare sibling è data dal fatto che la maggior parte delle malattie rare ha una base genetica, di conseguenza queste persone hanno da un lato timore che la malattia possa manifestarsi anche in loro o nei propri figli, dall’altro convivono con l’interrogativo costante del perché non sia toccato a loro.
A livello nazionale ad interessarsi dei rare sibling è l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) che, nel 2018, in collaborazione con le associazioni di pazienti dell’Alleanza Malattie Rare, con il Progetto “Rare Sibling”, ha promosso un percorso per favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling, e che da 5 anni analizza e approfondisce il vissuto di queste persone attraverso survey, gruppi esperienziali e un’intensa attività di storytelling che è già stata base per due diverse pubblicazioni divulgative sul tema. Secondo i dati diffusi da OMaR in Italia, pur prendendo in esame solo i giovani, parliamo di quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni, sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi.
“La nostra esperienza ci dice quanto sia fondamentale dedicare attenzione ai rare sibling e rassicurali sul fatto che, in futuro, non debbano avere necessariamente l’obbligo di prendere il posto dei genitori nella cura dei propri fratelli e sorelle con disabilità”, ha commentato Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso e promotore della mozione presentata in Regione. “Nel 2022 abbiamo dedicato loro una delle Giornate Inclusive, il nostro intento era quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni e siamo felici che il Consiglio Regionale ci abbia ascoltati approvando la mozione all’unanimità. E siamo emozionati che la Lombardia sia la prima regione d’Italia ad ascoltare la voce di migliaia di fratelli e sorelle e dei loro genitori, il nostro ringraziamento va ai Consiglieri Lisa Noja e Carlo Borghetti che da subito si sono dimostrati sensibili ai problemi delle famiglie”.
La mozione ha anche fatto riferimento al Disegno di Legge S. 2238 “Istituzione della Giornata nazionale dei fratelli e delle sorelle dei pazienti con malattia rara”, presentato dalla Sen. Paola Binetti e assegnato alla 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) del Senato in sede redigente il 2 dicembre 2021, ma non discusso.
Grazie a questa approvazione, il 31 maggio, in concomitanza con la Giornata Europea dedicata ai Sibling, verrà istituita la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling”, che permetterà alla Regione di dedicare maggiore visibilità a questo delicato fenomeno promuovendo eventi culturali sul tema, iniziative degli istituti scolastici di ogni ordine e grado che, nell’ambito della loro autonomia, intendano mettere in campo attività didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio e momenti dedicati alla comprensione delle malattie rare come fenomeno sociale e della condizione dei fratelli e delle sorelle dei pazienti con malattia rara.
Fonte: osservatoriomalattierare