Al Forum Sistema Salute ospitato alla Stazione Leopolda, in un evento che si propone come piattaforma di dibattito, confronto e innovazione per affrontare le questioni presenti e future del sistema sanitario italiano, arriva PortrAIts. Questa open air exhibit voluta da Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, mette al centro l’esperienza della persona con SM e la sua unicità. L’obiettivo è lanciare una sfida attraverso la sensibilizzazione: la disabilità non è responsabilità solo del singolo e della sua famiglia, ma è responsabilità di tutti. La salute è un bene comune di cui tutti, pazienti e operatori sanitari, siamo parimenti corresponsabili.
PortrAIts giunge quindi a Firenze, al Forum Sistema Salute, come proposta alla riflessione per andare oltre la percezione della superficie osservabile. L’invito è quello di esercitare un’azione consapevole su ciò che, se non si vede, è fondamentale per capire meglio la vita di ognuno di noi, come parte indispensabile e fondamentale del sistema salute. La SM, lo sa bene Aism, è una condizione il cui impatto sulla qualità della vita spesso non è immediatamente evidente poiché i suoi sintomi possono sfuggire alla percezione.
Il risultato è che le persone colpite da questa malattia possono sentirsi sottovalutate, non capite e, dunque, invisibili agli occhi della società e del percorso di cura.
Da questo presupposto è partita la considerazione di Aism nel valutare la tecnologia, come uno dei principali spazi di interazione per stimolare azioni, comportamenti a sostegno di principi eticamente condivisibili. PortrAIts sta diventando, dunque, una mostra itinerante come spazio di sensibilizzazione e di proposta; da Roma, come evento principe della settimana nazionale della SM, al Festival della Scienza di Bergamo, e ora al Forum Sistema Salute di Firenze.
PortrAIts nasce dal racconto di 10 persone con sclerosi multipla che, con generosità, hanno messo a disposizione della comunità aspetti molto intimi e personali della propria storia di malattia. Ad ascoltarli un programma di Intelligenza Artificiale che, insieme a dei professionisti della comunicazione, ha rielaborato le loro parole generando immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicine al sentire effettivo di chi convive con la SM. L’intelligenza artificiale diventa, così, uno strumento efficace per sensibilizzare su quei temi che toccano la SM, la disabilità e più in generale il mondo della salute: il diritto alle cure e, in senso più ampio, l’inclusione.
Qui entra in gioco il Barometro della SM e patologie correlate 2023 che, con i suoi 13 capitoli organizzati secondo le linee di missione e le priorità strategiche dell’Agenda 2025 della SM e patologie correlate, fornisce, appunto, una preziosa fotografia della SM e della sua realtà in Italia con tanti chiaroscuri. E con tante aspettative, spesso disattese.
Se è vero che grazie alla ricerca oggi esistono terapie che rallentano la progressione della malattia per la maggioranza dei casi, è anche vero che le cure neurologiche sono il perno della presa in carico. Persistono, tuttavia, problemi di sottodimensionamento dei servizi e ritardi nelle prestazioni per il follow up; perché sono tante, per esempio, le difficoltà riscontrate nella prenotazione di una visita di controllo, perché troppo lunghi i tempi di attesa per ottenere le prestazione, perché il supporto psicologico e la riabilitazione di qualità non sempre vengono riconosciuti. E perché i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali), spesso mancano di decreti attuativi.
Chi deve convivere con una malattia cronico degenerativa che colpisce soprattutto quando si è giovani, è a volte lasciato solo; e il carico familiare in merito ai costi è elevatissimo soprattutto per l’assistenza domiciliare su cui il pubblico ha un ruolo secondario. La vulnerabilità in termini di esclusione e discriminazione è altrettanto sentita. Ci sono, per esempio, difficoltà nell’uso di trasporti e spazi pubblici. Esiste discriminazione e discriminazione multipla nella burocrazia, sul lavoro e nell’accesso ai servizi finanziari. Inoltre anche a livello di studi, il Barometro ci segnala che il 47,6% degli studenti ha perso anni di Università o ha addirittura rinunciato a concludere il proprio percorso a causa delle difficoltà legate alla malattia e all’ambiente poco inclusivo.
L’arrivo di PortrAIts alla Leopolda è, insomma, una “call to action” rivolta, a diverso titolo, alla comunità intera, Istituzioni comprese.
Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism dichiara: “Credo che il Forum Sistema Salute sia uno spazio importante per dare voce a tante persone che chiedono di poter vivere, lavorare e viaggiare in condizioni di parità e di eguaglianza, con la stessa dignità che è riconosciuta a ciascun individuo fin dalla nascita. Mancano, ad oggi, riferimenti e collegamenti con il territorio per una popolazione che ha bisogni complessi e, attraverso la nostra presenza qui alla Leopolda chiediamo a tutti: cittadini, istituzioni, comunità di clinici e persone con SM, di fare ciò che è necessario affinché il diritto alla salute e alla ricerca siano uguali per tutti.”
Una visione assolutamente in linea con quella del Forum Sistema Salute il cui valore risiede nella partecipazione e nella responsabilità individuale affinché si possa dar vita ad un’intelligenza collettiva utile a conquistare risultati difficilmente raggiungibili.
E’ dello stesso avviso Francesco Vacca, presidente Nazionale Aism secondo il quale: “La mostra PortrAIts al Forum Salute di Firenze rappresenta un passo significativo verso una maggiore comprensione della sclerosi multipla e dell’importanza del coinvolgimento attivo di tutti. Possiamo fare molto di più, ma dobbiamo farlo insieme. Speriamo che questa esposizione possa ispirare una discussione più ampia sulla scienza condivisa, sulla trasformazione digitale e sull’importanza di porre al centro delle scoperte scientifiche l’umanità stessa”.
“Sono molto felice che PortrAIts sia giunta in questa città e in questo importante contesto - dichiara Antonella Perez, presidente della sezione provinciale di Firenze - Questa non è solo una bellissima mostra che invito tutti a guardare, è di più. Rappresenta un impegno al dialogo tra le persone con SM e la nostra società, è l’impegno a voler contribuire a rendere migliore il mondo. Con responsabilità e dedizione”.
Fonte: superabile.it