Appuntamento biennale particolarmente atteso dai pazienti e dalle loro famiglie, è in programma per la giornata del 21 ottobre a Torino (Auditorium Orpheus dell’Educatorio della Provvidenza, Corso Trento, 13), la dodicesima edizione del convegno scientifico nazionale denominato “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: il punto della ricerca” in Italia e all’estero, evento organizzato congiuntamente dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e dall’Associazione RP-Liguria.
«La principale peculiarità di questo evento – spiegano i promotori – che riunisce ricercatori di alto livello provenienti da tutta Italia, è che l’organizzazione di esso fa capo alle associazioni dei pazienti. Si cercherà dunque di coniugare insieme il massimo rigore scientifico e un linguaggio accessibile anche ai non addetti ai lavori».
«Le nostre Associazioni – sottolinea Marco Bongi, presidente dell’APRI – sono continuamente interpellate da persone che hanno ricevuto una diagnosi pesante e che intendono essere costantemente aggiornate sui progressi della ricerca in questo settore. Come organizzazioni impegnate in tale àmbito, abbiamo dunque il dovere di selezionare le notizie serie da quelle prettamente sensazionalistiche, perché i pazienti hanno diritto ad un’informazione corretta e testata».
Le distrofie retiniche ereditarie sono patologie di origine genetica tendenzialmente progressive, fra le quali vanno ricordate innanzitutto la retinite pigmentosa, la sindrome di Usher, l’amaurosi congenita di Leber e la malattia di Stargardt. Le degenerazioni maculari legate all’età, malattie sempre più diffuse, sono anch’esse distrofie retiniche altamente invalidanti.
Fonte: superando.it