Quando si parla di patologie rare nei bambini, capita talvolta che i piccoli malati convivano con condizioni e parametri che per un soggetto sano sarebbero considerati alterati, anche gravemente, rispetto a quelli standard. “Un esempio concreto e ormai nella conoscenza dei più – spiega il dott. Marco Paiella, direttore dell’AAT (Articolazione Aziendale Territoriale) 118 Como di AREU Lombardia – è la saturazione di ossigeno nel sangue. Alcuni bambini affetti da malattie cardiache, infatti, possono convivere con valori allarmanti per un bambino sano”.
Quasi sempre, il miglior personale di assistenza disponibile è rappresentato dai genitori, che conoscono approfonditamente ogni particolare della storia clinica del bambino e riescono a riconoscere anche impercettibili segnali di peggioramento delle condizioni di salute. Quando però i genitori hanno necessità di rivolgersi al Servizio di emergenza sanitaria 118, diventa fondamentale che tutti gli operatori che prendono in carico il paziente abbiano accesso a tutte le peculiarità di quadro clinico e possano conoscere sinteticamente qual è la specifica condizione di normalità del bambino che viene soccorso.
IL PROGETTO EMERGENZA BAMBINI FRAGILI
Proprio in rilevazione di questa necessità è nata, in provincia di Como, un’alleanza tra l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Lariana e l’Agenzia Regionale Emergenza Urgenza (AREU) Lombardia che ha messo a punto nel 2017 il “Progetto emergenza bambini fragili”, di cui è referente proprio il dott. Marco Paiella. Si tratta di un’iniziativa pilota, unica in Lombardia, dedicata ai piccoli pazienti affetti da malattie rare o complesse che prevede la compilazione, da parte del Day Hospital Pediatrico dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia su richiesta della famiglia o del pediatra di riferimento, di una Scheda personale, condivisa con la Sala Operativa del 118, che descriva in maniera sintetica le problematiche affinché, in caso di emergenza, il personale dell’ambulanza o del reparto che lo assiste sappia subito come intervenire.
“Il Progetto emergenza bambini fragili – spiega il dott. Angelo Selicorni, Direttore UOC Pediatria – Presidio S. Fermo della Battaglia ASST Lariana di Como – è nato proprio per mettere in condizione gli operatori del pronto intervento di interpretare al meglio una sintomatologia sconosciuta. Questo perché, soprattutto quando si ha a che fare con patologie rare o molto rare, è importante che medici, infermieri e chiunque prenda in carico un bambino, conosca non tanto la patologia in generale ma il quadro di quel singolo paziente. In ogni caso – precisa il dott. Selicorni – quando al paziente è stata diagnosticata una patologia rara, nella compilazione della Scheda si provvede all’inserimento delle complicanze specifiche di quella patologia, accanto allo stato di “normalità” del bambino”.
“Avere accesso “in anteprima” alle informazioni specifiche per ciascun paziente – spiega il dott. Paiella – è per noi fondamentale. Attraverso la Scheda personale siamo in grado di conoscere, già dal momento della telefonata, dettagli come l’ultima visita fatta, il peso, come sta avvenendo l’accrescimento, quali sono le terapie somministrate, ecc fino addirittura all’indicazione di dove è preferibile l’incannulamento venoso. Nei casi più gravi sappiamo già anche con anticipo, sempre attraverso la Scheda individuale, anche cosa il genitore, d’accordo con i sanitari che hanno in cura il bambino, si aspetta da chi arriva sul posto. Per dirla in altre parole, se procedere o meno con la rianimazione salva vita in caso di arresto cardiocircolatorio. Si tratta, in ogni caso, di decisioni non vincolanti; la famiglia può sempre cambiare idea”. “Un altro aspetto essenziale – chiosa il dott. Paiella – è quello di poter gestire l’intervento d’emergenza sapendo di avere la possibilità di confrontarsi live con il medico che ha in cura il bambino, i cui riferimenti sono resi disponibili per contatto H24. Il contatto col medico è fondamentale anche perché può dare indicazioni su dove, compatibilmente coi tempi di trasporto e la gravità dell’emergenza, sarebbe più corretto fare l’ospedalizzazione”.
“Il Progetto – spiega ancora il dott. Selicorni – si è ispirato a una buona prassi dell’American Academy of Pediatrics, che redige una scheda “d’emergenza” analoga a quella utilizzata dall’ASST Lariana. In origine la scheda era consegnata soltanto ai genitori, che avevano quindi l’onere di averla sempre con sé. Dopo l’avvio della collaborazione con AREU è diventato tutto più automatizzato, con conseguente aumento della serenità da parte sia degli operatori sul campo che dei genitori, che instaurano tra loro una dinamica di maggiore fiducia. Questo anche e soprattutto perché la Scheda personale che viene redatta rappresenta un documento ufficiale, redatto da un medico che ha a carico il paziente, e non più solo il riferito da parte dei genitori. Il valore di affidabilità è quindi molto maggiore”.
In caso di emergenza, nel momento in cui la famiglia contatta il Numero Unico per l’Emergenza 112, dovrà specificare all’operatore che il bambino è stato inserito nel database dei bambini fragili. “In questo modo – specifica il dott. Paiella – si potrà recuperare dall’archivio la sua Scheda personale, attivare l’intervento e il personale sanitario di Sala Operativa, nonché fornire le informazioni all’équipe di soccorso prima di arrivare sul luogo dell’intervento”. La famiglia potrà utilizzare la copia della scheda in caso di accesso a qualunque Pronto Soccorso d’Italia, quando, ad esempio, è in vacanza.
LA SCHEDA DI EMERGENZA
Per costruire la scheda, il personale medico e infermieristico del Day Hospital Pediatrico dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia compila il documento per i bambini ad alta complessità assistenziale residenti a Como e provincia consultando la documentazione disponibile e, se necessario, contattando il centro di riferimento del paziente o il pediatra di famiglia. Ogni modifica sulla Scheda è poi affidata sempre al personale dell’ospedale Sant’Anna. “Per questo – spiega il dott. Selicorni – stiamo svolgendo un’importante campagna di conoscenza del Progetto, soprattutto verso di pediatri di famiglia, perché provvedano a comunicare tempestivamente ogni cambio di terapia o trattamento a carico di un paziente, perché possano essere trasferiti all’interno della scheda”.
Alcune delle informazioni contenute nella “Scheda di Emergenza” sono:
• diagnosi
• problemi medici cronici
• complicanze mediche della condizione di base da considerare in acuto
• incannulazione venosa (agevole – difficoltosa – permanente centrale)
• supporto ventilatorio (permanente – temporaneo/notturno)
• dimensioni/accrescimento
• sviluppo psicomotorio
• terapia assunta
• ospedale di riferimento (riferimento telefonico di emergenza)
• medici referenti (nominativo e riferimento telefonico)
Con il consenso della famiglia la scheda viene archiviata dalla Sala Operativa 118 SOREU (Sala Operativa Regionale Emergenza Urgenza che gestisce il servizio di emergenza sanitaria pre-ospedaliera per il territorio di competenza) dei Laghi, che si trova a Villa Guardia e gestisce l’emergenza sanitaria territoriale sui territori di Como, Varese, Lecco e Monza Brianza. Inoltre, una copia viene consegnata ai genitori e una terza è disponibile per il pediatra di famiglia. Ai genitori è raccomandato di conservarla nel cellulare, come documento pdf o immagine.
“Sono diversi i bambini che hanno beneficiato di questo progetto – conclude il dottor Paiella – e, soprattutto, sono altrettanti i medici e gli infermieri che hanno apprezzato la possibilità di soccorrere questi piccoli pazienti disponendo di informazioni dettagliate sulle loro condizioni di salute ancora prima di varcare la porta della loro casa. Fino al mese di maggio 2022 sono state redatte circa 300 schede, di cui 120 per pazienti della provincia di Como”.
GLI OBIETTIVI DEL PROGETTO
Obiettivo indiretto del Progetto è anche quello di contenere le ospedalizzazioni, che nei bambini con bisogni curativi speciali sono molto più alte rispetto al resto della popolazione pediatrica. “Nel 2020 – racconta infatti il dott. Selicorni – abbiamo pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics uno studio che analizzava quasi 3.500 accessi al pronto soccorso di bambini con malattie complesse e che ha evidenziato alcuni dati molto interessanti. Innanzitutto, almeno il 40% si reca genericamente al pronto soccorso, non per forza in centri specializzati come può essere, parlando della Lombardia, l’Ospedale pediatrico Buzzi. Secondariamente i codici di gravità spesso sono attribuiti “per eccesso”, tanto che l’indice di ricovero supera di dieci volte quello per i bambini della popolazione generale. L’aspetto ancora più particolare è che molte famiglie si recano in pronto soccorso per il funzionamento di un dispositivo di supporto, come può essere un ventilatore, e ha bisogno di trovare qualcuno che sia in grado di prendersi carico anche di questo tipo di problemi”.
“Quello che sto cercando di dire da molto tempo – chiosa il dott. Selicorni – è che questo Progetto sarebbe facilmente replicabile in altri ambiti e in altri contesti. È certamente vero che si tratta di un’iniziativa impegnativa sul piano gestionale ma è altrettanto vero che la fatica è ripagata con la tranquillità maggiore da parte dei piccoli pazienti e le loro famiglie. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2023, ho avuto l’occasione di presentare pubblicamente il Progetto nell’ambito di un evento organizzato da Regione Lombardia, dando la mia disponibilità ai funzionari regionali presenti per valutare insieme la possibilità di allargarlo almeno su base regionale. Anche perché quello che vale per i pazienti fragili di Como vale anche per quelli di Milano, Mantova ecc. Purtroppo però non ho trovato ascolto da questo punto di vista. La speranza è che questa progettualità venga raccolta e si possa studiare l’allargamento di questa esperienza che, nel suo piccolo, sta dando riscontri oggettivamente positivi per i pazienti, le loro famiglie e gli stessi operatori sanitari”.
Fonte: osservatoriomalattierare