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ILo scorso 28 aprile, in occasione dell’evento “La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso”, tenutosi all’Argentario Golf & Wellness Resort di Porto Ercole (Grosseto), è stata presentata e discussa la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”: un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché tali diritti siano resi concretamente esigibili.

Il documento si compone di 10 punti, individuati da Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet Italia e OMaR, per un completo riconoscimento dei bisogni e delle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare non diagnosticate:

1. La salute è un diritto fondamentale di ogni persona;
2. Nessuna persona malata deve essere lasciata indietro;
3. Al malato senza diagnosi, affetto da una malattia ultra-rara o non conosciuta, deve essere assegnato un codice di riconoscimento;
4. Tutte le persone malate hanno il diritto ad avere una diagnosi;
5. Il malato senza diagnosi e la sua famiglia hanno diritto a ricevere il miglior approfondimento clinico, strumentale e di laboratorio;
6. Il malato raro senza diagnosi ha diritto a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera;
7. Il malato raro senza diagnosi e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico, l’accesso ai migliori trattamenti sperimentali e al supporto sociale;
8. Il malato raro senza diagnosi e la sua famiglia hanno diritto di partecipare alle attività di ricerca e cura;
9. Il malato raro senza diagnosi e la sua famiglia hanno diritto al sostegno psicologico e spirituale;
10. Devono essere utilizzati tutti i canali di informazione per aumentare la consapevolezza dell’esistenza del malato senza diagnosi, devono essere promosse le attività di rete e il confronto e l’incontro tra i malati senza diagnosi.

Nel corso dell’evento sono state raccolte le osservazioni e i commenti degli esperti presenti. A partire dal 17 luglio, per i prossimi 15 giorni la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi” sarà disponibile sul sito web di OMaR per ulteriori considerazioni e modifiche, con l’obiettivo di implementare il testo, raccogliere eventuali adesioni di associazioni di pazienti e creare una versione del documento che sia il più possibile condivisa. Eventuali modifiche e segnalazioni possono essere inviate via e-mail, entro e non oltre il 31 luglio 2023, all’indirizzo di posta elettronica roberta.venturi@osservatoriomalattierare.it.