Nella mattinata di oggi, venerdì 4 febbraio 2022, si è tenuto l’evento online “30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, con il patrocinio dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e la partecipazione attraverso un videomessaggio della Senatrice Erika Stefani, Ministro per le Disabilità. Il Convegno ha permesso
un’ampia riflessione e ha fatto avanzare una richiesta, da parte degli enti promotori del convegno, di un tavolo tecnico di confronto tra rappresentanza della società civica, associazioni di pazienti, INPS e Ministeri competenti, per migliorare alcuni aspetti attualmente regolatati dalla Legge del ’92.
Il 5 febbraio 2022 segna i 30 anni dall’approvazione della legge 104/1992, considerata come legge quadro per la disabilità che ha segnato una conquista per le persone con disabilità, ma che necessita di aggiornamenti e rivisitazioni per poter tenere conto dei cambiamenti del mondo della disabilità di oggi e delle sfide che la pandemia sta loro sottoponendo.
La senatrice Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, ha infatti sottolineato quanto i bambini con disabilità abbiano sofferto questo momento storico caratterizzato dalla pandemia durante il quale non hanno avuto la possibilità di essere seguiti dagli insegnanti di sostegno, riassegnati a classi che ne avevano bisogno, o la didattica a distanza non permetteva loro di essere accompagnati adeguatamente. Nell’ambito del lavoro ancora oggi molte aziende preferiscono pagare una multa piuttosto che prendere una persona con disabilità, svalutando così il contributo che la persona potrebbe portare all’azienda. Ma “dove c’è un diritto c’è anche un dovere”.
A 30 anni dalla sua approvazione si sente il bisogno e la necessità di ripensare alla Legge 104, non solo in termini pragmatici con cui si era già intervenuti in passato, ma in termini di azioni concrete e decreti attuativi.
Il decreto sulla disabilità pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 7 dicembre 2021 da Stefani fa riferimento all’“Adozione delle linee guida volte a favorire la pari opportunità di genere e generazionali, nonché l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità nei contratti pubblici finanziati con le risorse del PNRR e del PNC“. L’attuale Decreto vuole superare la barriera puramente assistenzialistica e sanitaria della legge 104 e si collega a quella che è la
convenzione ONU delle persone con disabilità, la quale non riconosce “nuovi” diritti alle persone con disabilità, ma intende assicurare che queste ultime possano godere, sulla base degli ordinamenti degli Stati di appartenenza, di tutti i diritti riconosciuti agli altri consociati, in applicazione dei principi generali di pari opportunità.
A seguito dell’approvazione del testo da parte dell’Osservatorio, l’Italia ha dunque trasmesso a fine novembre 2012 il primo Rapporto alle Nazioni Unite per il tramite del CIDU del Ministero degli Esteri. “Promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità” è quanto riportato all’interno dell’articolo 1 della
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, più volte richiamata dal testo del disegno di legge, ma nonostante la Convenzione sia stata ratificata ormai nel 2009, con Legge n. 18, questo principio rimane ancora inapplicato perché il diritto all’inclusione, alla mobilità, alla partecipazione alla vita pubblica, all’autonomia non sempre sono garantiti.
Scuola, lavoro, vita indipendente, accessibilità sono le parole che Stefani consiglia di tenere a mente per raggiungere i risultati sperati con il nuovo Decreto. La senatrice, nel suo videomessaggio, ribadisce quanto il nucleo della nuova Legge vada a a considerare tutti gli aspetti della persona e non limitandosi ad alcuni e che la valutazione multidimensionale che è stata fatta è il risultato di un processo iniziato grazie alla legge 104.
Alcuni suggerimenti che sono stati fatti in merito all’aggiornamento della Legge riguardano la terminologia al fine di renderla conforme ed in linea con i termini utilizzati all’interno della
Convezione, partendo dal concetto di handicap che dovrebbe essere adeguato a quella che è la nuova realtà sociale. I caregiver familiari sono stati stimati in 7 milioni di persone, quasi sempre donne: madri, figlie e sorelle di persone con disabilità. Il problema che si riscontra è che la figura del caregiver familiare non essendo riconosciuta in termini di attività lavorativa non è quindi remunerata.
Il riconoscimento della disabilità per le persone con malattia rara è un altro quesito che è stato posto durante il convegno, poiché la menomazione fisica, mentale, intellettiva o sensoriale non sempre risulta essere chiaramente evidente, e per questo non sempre viene riconosciuta dalle Commissioni di valutazione. Lo Sportello Legale OMAR “Dalla Parte dei Rari” – a cura di Roberta Venturi, avvocata e ricercatrice di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattrice di OMAR – è una rubrica di consulenza legale dedicata alle malattie rare, ma non solo, e spesso si occupa di seguire persone con malattie rare che pur non avendo una disabilità riconosciuta non possono accedere ad aiuti, ad esempio alla mobilità o ad un accompagnamento.
Tenendo in considerazione quanto appena detto e aggiungendo la mutazione del mercato del lavoro, l’innalzamento dell’aspettativa di vita, il miglioramento tecnologico in campo sanitario, l’obiettivo è aggiornare una Legge che non risponde più alle nuove esigenze dei cittadini.
Aggiornare la 104 significa anche aggiornare l’immaginario culturale della disabilità, andare oltre all’accessibilità legata alle barriere architettoniche e fornire un’accessibilità all’informazione e al diritto ad una vita indipendente per tutte le persone.
Federica Coraglia