Matteo ha quasi 17 anni ed è un adolescente alto, allampanato, estremamente socievole, festaiolo e umorale. Ama follemente la sorella Maddalena di 15 anni, il teatro, sciare, nuotare e stare in compagnia.
Matteo è stato molto desiderato, sembrava non dovesse arrivare mai ed è stata una gravidanza bellissima. Era podalico ed è nato con un cesareo d’urgenza prima della data fissata. Fino ai 18 mesi mi sono chiesta cosa ci fosse di sbagliato in me, che non riuscivo a nutrire, far dormire, far crescere questo bambino come i figli delle mie amiche. Matteo non succhiava, non masticava, non stava seduto, non gattonava, non camminava e non dormiva mai. Era però un amore di bambino che non parlava, ma mandava baci, sorrideva e rideva di gusto, comprendendo quando gli parlavi.
Insomma la diagnosi non è stata fatta alla nascita, ma a 18 mesi, quando già stava per nascere la sorellina di Matteo.
Ancora oggi non si sa cosa sia successo, cosa abbia Matteo (probabilmente una sindrome rara), ma poco importa, perché l’obiettivo è sempre stato quello di farlo crescere rispettandone le caratteristiche e stimolandolo affinché potesse migliorare sempre.

Infinite sessioni con terapisti di metodo Feuerstein, psicomotricità, guai a concedergli il lusso di allungare le tappe: tolto il ciuccio, tolto il pannolino, via il passeggino, esattamente come gli altri bambini. Ore di lettura, di lavoretti manuali, di logica.
Mentre io mi occupavo della parte cognitiva, il papà, sportivo vero e sciatore di discreto livello in gioventù, si è fatto in quattro per la parte motoria: capriole, percorsi in giardino e in casa, bicicletta, nuoto e poi, tanto, tantissimo sci, anche se Matteo ha sempre avuto enormi difficoltà di coordinazione ed equilibrio, per non parlare della disprassia [disturbo che riguarda la coordinazione e il movimento e che può comportare problemi anche nel linguaggio, N.d.R.] che ancora oggi lo tormenta.

Matteo ha poi avuto la grande fortuna di crescere con una sorella molto vicina a lui che è stata il suo specchio e la sua porta di accesso al mondo dei “normali”: è grazie a Madda che sa stare nel “mondo normale”. Madda è la sua guida, piena di amore, ma priva di compassione, è un’ispirazione e uno stimolo continuo, senza la competizione tipica dei fratelli.
Il tempo cancella lo sconforto e la sensazione di fatica che invece ha costellato tutta l’infanzia di Matteo. Spiegare perché Matteo era così, indicare possibili strade di approccio cognitivo perché potesse dare il meglio di sé, confronti continui con chi si prendeva cura di lui al di fuori dell’àmbito familiare e pensieri senza fine su cosa inventarci di nuovo per farlo crescere autonomo. Parlare con Madda, rispondere ai suoi interrogativi di bambina sveglia e sensibile e spiegarle che suo fratello era diverso, ma soprattutto unico come lei.
Le mille volte che si è tornati indietro quando l’obiettivo sembrava raggiunto e si è dovuto ricominciare… Momenti non facili, soprattutto nello sport, dove l’inclusione non esiste: o sei capace o stai fuori dalla squadra. Niente sport di squadra che Matteo prediligeva, ma solo sport individuali in cui c’era un rapporto uno a uno (nei gruppi tendenzialmente non lo volevano perché non si riusciva a gestire, “foca” com’è nel vestirsi, mettersi casco, occhiali, sci…).

Non avere una diagnosi è una vera fatica: sembra assurdo, ma avere la sindrome di Down per certi versi rende la vita più facile, sai a chi rivolgerti, esiste una casistica, terapie consolidate. Idem per l’autismo… Con Matteo, invece, abbiamo dovuto letteralmente navigare a vista, per tentativi, fidandoci dell’istinto e di alcuni specialisti della riabilitazione. Fidandoci soprattutto di Matteo stesso, che in qualche modo ci ha sempre indicato la strada.

Matteo ha grandi aspettative sul suo futuro (e noi pure). È sempre più autonomo: frequenta il liceo socio-economico, va a scuola e a nuoto da solo, va ai giardini vicino a casa da solo per giocare a calcio con gli amici più piccoli. Sa già cosa vuol fare da grande: l’educatore per i bambini piccoli e nella scorsa estate si è procurato un simil lavoro nel circolo di tennis che frequentiamo come assistente all’estate ragazzi.
Studia con interesse e impegno ed è rigoroso ed ambizioso. La regola che gli abbiamo sempre chiesto di seguire è stata di “non usare la sua diversità” per stare al di fuori delle regole della convivenza, del rispetto. Impegno, costanza, rispetto degli altri sono la base del vivere civile e quindi anche lui fa di tutto per adeguarsi, anche se talvolta con fatica.

Avere un figlio come Matteo ci ha cambiato la vita: mio marito ed io siamo persone che hanno sempre fatto quello che desideravano con un certo successo e senza grande fatica (impegno sì, ma non fatica). Insomma, per due adulti performanti nello sport e in àmbito scolastico che si trovano un figlio come Matteo è stato uno shock. La sua disabilità ci ha catapultato in un universo di cui non avevamo nemmeno percezione. Abbiamo dovuto imparare a guardare al di là del risultato, a cogliere l’essenza delle cose e delle persone al di là del pregiudizio e dello stereotipo di chi vive il mondo “da normale”.
Matteo ci ha dato tanto, ci ha resi persone migliori. Più stanche, ma indubbiamente migliori.

Molti sono stati i momenti frustranti e, come dicevo, soprattutto nell’àmbito sportivo dello sport dei “normali”, dove Matteo veniva sempre rifiutato dagli allenatori e dalle famiglie degli altri bambini.
Frustrante è anche lo sguardo pietoso di chi vede Matteo solo come disabile e non come persona. Accanto a questo, però, ci sono stati momenti di gloria infinita, come l’orale dell’esame di terza media, la medaglia ai Campionati Studenteschi di Sci, vederlo sul palco a recitare insieme ai suoi coetanei, vederlo a messa che, con le sue mani di pasta frolla, fa il chierichetto senza esitazioni, la frase detta da Matteo allo psicologo dell’ASL che gli stava facendo i test per i vari certificati scolastici: «Sono disabile, ma mica sono scemo!».

Matteo è nato in una famiglia di “malati di sport” e quindi, pur prediligendo probabilmente altre cose (viaggiare, cinema e teatro), ci ha seguiti. Lo sci è sempre stato un punto dolente perché ha dovuto sciare con noi per molti anni e suo padre non lo mollava mai, impietoso e molto duro.
Lo scorso anno non voleva più sciare, ma il destino ha voluto che incontrassimo il Team Sportdipiù di Special Olympics [il movimento dello sport praticato da atleti con disabilità intellettiva e/o relazionale, N.d.R.] ed è stata una benedizione. Matteo ha ripreso a sciare con gusto e piacere e non vede l’ora che arrivi il sabato per sciare con Sportdipiù.
Non è stato facile per noi venire a patti con il fatto che per Matteo fosse importante praticare uno sport Special Olympics, però è stata la scelta giusta perché è meraviglioso vedere quanto si diverte, come sta bene.
Lo sci è diventato un’oasi di benessere e piacere in cui cresce, diventa più autonomo, si sfida e si sente come sua sorella che pratica lo sci agonistico. Si sente capace anche in un àmbito che prima per lui era ostico. E poi la possibilità di stare in mezzo alla gente, di gareggiare, di fare festa è un aspetto fondamentale.
Lo sport è svago, ma anche regole, disciplina, impegno, sfida, perché negare tutto ciò ai nostri figli?

*Mamma di Matteo De Maria, atleta Special Olympics. Ringraziamo Special Olympics Italia per la gentile concessione di questo testo, da noi ripreso con minimi riadattamenti al diverso contenitore.

Fonte: superando.it

(c.a.)