In occasione della gara di Trail Running “Magraid-Correre nella steppa”, andrà in scena l’ultima tappa del Dys-Trophy Tour, circuito di 9 gare/ciclo-turistiche in mountain bike finalizzate a sostenere Parent Project Onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per la ricerca di una cura per questa patologia degenerativa rara. L’evento finale, intitolato “I Bikers nella steppa”, si svolgerà dal 17 al 19 giugno in località Parareit di Cordenons (PN). Tutti i partecipanti avranno l’occasione di pedalare nei fantastici scenari dei Magredi friulani e incontrare le famiglie di Parent Project; l’evento non sarà competitivo.

BIKERS DISTROFIARUSH FINALE Ogni partecipante potrà scegliere di iscriversi come “Atleta Parent Project” o come “Squadra Parent Project” mantenendo, se lo desidera, il nome del proprio gruppo ciclistico di appartenenza. La quota di partecipazione varierà in base al numero di giorni nei quali i bikers parteciperanno: 10,00€ per 1 giorno, 15,00€ per 2 giorni e 20,00€ per 3 giorni.

L’evento finale vedrà svolgersi anche le premiazioni del Dys-Trophy Tour: verranno premiati i bikers che si sono distinti nella raccolta fondi e nella classifica sportiva. Anche coloro che si iscriveranno all’evento finale avranno la possibilità di entrare a far parte del Dys-Trophy Tour e di scalare la classifica di raccolta fondi.

LA PATOLOGIA La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

L’ASSOCIAZIONE Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Fonte: incodaalgruppo.gazzetta.it
(e.v.)