Ha capito di avere la sindrome di Usher a 19 anni. Ma nonostante il progressivo abbassamento della vista e dell’udito non è si perso d’animo, anzi ha cominciato a viaggiare. Sei anni fa ha fondato il sito Noisy vision. La mission: colorare le città di giallo. “Noi ipovedenti abbiamo bisogno che le cose e i colori siano a contrasto”.
Su un vascello di ferro e cemento ha navigato dal Sudafrica al Brasile e poi lungo tutta la costa atlantica delle Americhe, su fino a Cuba. Ha fatto da solo il Cammino di Santiago (lasciando a casa il cellulare). Per lunghi periodi ha vissuto in Australia, Mozambico, Malawi e Argentina. Dopo aver camminato sulle Ande peruviane e attraversato gli Appennini da Bologna a Firenze, è partito per arrivare sul tetto del mondo, al campo base dell’Everest. Dario Sorgato, 38 anni, designer modenese che vive a Berlino, ha dentro uno spirito inquieto ma sereno che lo spinge sempre un po’ più in là. Si racconta in una intervista curata da Dario Paladini nel numero di marzo del mensile Superabile Inail.
La sindrome di Usher, che provoca una graduale sordocecità, non l’ha fermato. “Quando stai bene nel cuore e nella mente riesci a vivere meglio. Certo il viaggio è anche una fuga: dalla malattia, dalla realtà, dalla routine. Forse proprio perché ho una disabilità sono spinto dal desiderio di vedere il mondo che un giorno potrei non vedere più”. Nel 2011 ha fondato, insieme ad altri amici ipovedenti, Noisy vision, sito web e progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sindrome di Usher e le disabilità sensitive.
Quando ha scoperto di avere la sindrome di Usher e come ha reagito?
Fin da piccolo ho dovuto utilizzare ausili acustici. Poi verso i 15 anni ho cominciato a non vederci bene, inciampavo spesso. Mi hanno allora diagnosticato la retinite pigmentosa e la sindrome di Usher. Né io né i miei genitori ci siamo resi conto subito di cosa si trattasse. Solo a 19 anni ho capito, quando mi sono trasferito a Milano per frequentare l’università. Nel mio convitto c’era un ragazzo che aveva fatto il servizio civile per l’Unione italiana ciechi. È stato lui a spiegarmi che la sindrome di Usher porta alla cecità. Sconvolto ho chiamato mia madre e al telefono le ho detto tutto. È stata una mazzata tremenda. Ho iniziato a fare anche qualche viaggio alla ricerca di medici che potessero guarirmi. Ma ben presto ho capito che non aveva senso vivere in attesa di un futuro migliore, di una guarigione che potrebbe non arrivare mai. Ho deciso di vivere bene il presente, di affrontare i problemi man mano che arrivano. Tra l’altro per tanti anni ho cercato di tenere nascosta la mia malattia. Erano pochi a saperlo. Non volevo che diventasse un muro tra me e gli altri.
E non sembra averla spaventata. Ha girato il mondo in modo avventuroso…
Ogni viaggio è nato con motivazioni diverse. Sono partito per il Sudafrica per imbarcarmi perché su quel vascello lavorava una ragazza conosciuta in Italia. E da lì è cominciato un viaggio durato due anni, che mi ha fatto fare esperienze incredibili. Il vascello si chiama Heraclitus e da alcuni decenni solca i mari per studi scientifici. Il capitano affidava spesso a me il timone: nonostante ci vedessi già allora molto poco, avevo una particolare capacità di tenere la barca sulla giusta rotta. Ed è stata proprio la vita in barca a cambiarmi, perché se non sentivo bene gli ordini ero costretto a chiedere di ripetermeli. Mi sono reso conto che non aveva più senso nascondere la mia disabilità, che tra l’altro tutti conoscevano bene.
La vita sentimentale ne ha risentito?
Direi di no. Alcune ragazze con le quali ho avuto una relazione si sono innamorate di me grazie al fatto che sono così, perché sono attratte da chi ha uno sguardo diverso sul mondo. La malattia mi ha fatto maturare una sensibilità che evidentemente affascina. Vivo l’amore in ogni poro della mia pelle. Sono ancora in contatto con tutte, non riesco a dimenticarmene, a tagliare completamente. Nella mia vita ho scritto tantissime lettere d’amore. L’unico problema che ho è nel primo approccio. Se sono in un locale, non riesco a vedere con chiarezza i volti e quindi non mi è possibile incrociare lo sguardo di una donna.
Torniamo ai viaggi. Come è andata l’ascesa al campo base dell’Everest.
Volevo realizzare un’impresa per lanciare un messaggio al mondo: coloriamo le città di giallo. Il giallo è un colore che contrasta meglio con gli altri. Noi ipovedenti abbiamo bisogno che le cose e i colori siano a contrasto, solo così riusciamo a vederli. Dopo aver avuto diverse esperienze di trekking, mi sono detto: perché non arrivare in cima al mondo? Ne è nato anche un documentario, in inglese con sottotitoli in italiano. C’è chi sta già organizzando incontri per proiettarlo.
Qual è stato il momento più difficile?
Una notte in cui abbiamo attraversato un ghiacciaio. Non vedevo nulla. Solo gli scarponi della mia guida, illuminati dalla torcia che avevo in testa. Mi sono affidato a quello spicchio di luce, al passo della mia guida.
Che progetti ha per il futuro?
Quel che mi preme ora è lavorare per l’integrazione e l’inclusione delle persone con disabilità. Voglio che il progetto “Yellow the world” diventi qualcosa di concreto, che coinvolga amministrazioni comunali, architetti, urbanisti e designer. A volte basta poco per rendere più accessibile un luogo. Come appunto una pennellata di giallo. È fondamentale che si creino ambienti confortevoli nelle nostre città, per cui ogni persona con disabilità possa sentirsi al sicuro.
Fonte: redattoresociale.it