Disabilità sensoriali

Romina, nata sorda, che mette le cover colorate sugli impianti

Romina ha otto anni. Sul catalogo, qualche tempo fa, così come avviene per il cellulare si è scelta da Romina, nata sorda, che mette le cover colorate sugli impiantisola le cover per l’impianto cocleare che le consente di sentire nonostante sia nata con una sordità bilaterale profonda.

Con la sua storia, Romagna Mamma inaugura oggi una serie di racconti sulle famiglie che fanno capo all’associazione “L’Orecchio Magico”. Romina frequenta la seconda elementare e vive ad Alfonsine con la mamma Neva Mambelli, operaia, il papà Pasquale, impiegato, la sorella 11enne Alice e i fratelli gemelli Cristian e Alessandro, quattro anni.

Nel primo trimestre di gravidanza Neva è risultata positiva, durante gli esami di routine, al citomegalovirus che, nei medici dell’ospedale di Lugo e del Sant’Orsola di Bologna, ha paventato le prospettive più terribili: rischio di cecità, sordità, malformazioni, danni cerebrali. Conseguenze dell’infezione che si possono manifestare anche ben dopo la nascita, fino al sesto anno d’età: “Avendo contratto il virus all’inizio della gravidanza – racconta Neva riavvolgendo il filo dei ricordi – il mio caso è sempre stato considerato uno dei peggiori, visto che i centri nervosi di mia figlia non erano ancora formati. Io, nella disperazione e nella confusione, sono stata combattuta fino all’ultimo rispetto all’idea di abortire: cambiavo idea ogni cinque minuti. Durante l’amniocentesi tardiva alla quale mi sono dovuta sottoporre, ho avuto il mio primo attacco di panico: ho smesso di respirare, la pancia ha cominciato a muoversi su e giù, piangevo senza voce con l’ago ancora inserito”. E davanti a un risultato scoraggiante, pochi giorni prima di Natale, Neva ha preparato tutti i documenti per l’interruzione volontaria di gravidanza che per legge, visto il periodo ormai avanzato della gestazione, sarebbe rientrata in realtà nell’aborto terapeutico. Romina, insomma, non si sarebbe dovuta sottoporre a un raschiamento ma avrebbe dovuto “partorire“.

Fatto sta che, la sera prima del ricovero, la donna non se l’è più sentita. E ha passato gli ultimi mesi di gravidanza tra la paura, i controlli continui, il senso di colpa per le conseguenze che avrebbe potuto subire sua figlia a causa di un virus contratto da lei: “Quando Romina è nata, il primo maggio, all’apparenza era una bimba sana. Quando le hanno fatto le otomissioni in ospedale, è risultato che da un orecchio ci sentiva e che l’altro era ostruito dal cerume. Così mi hanno rimandata a settembre per la visita con l’audiometrista e l’otorino. Nel frattempo mio figlia era una bimba allegra e vispa e io mi ero molto tranquillizzata. L’aspetto più stressante è che per i primi mesi, in alcuni giorni della settimana, dovevo andare all’ospedale di Lugo con lei a digiuno per il prelievo di sangue che veniva poi inviato immediatamente al Sant’Orsola, tramite corriere, per verificare la quantità di citomegalovirus, che ha smaltito solo dopo sei mesi”.

Ma alla visita tanto attesa, la sconvolgente notizia: “Ricordo ancora le lacrime dell’audiometrista e quell’annuncio terribile: Romina non sente assolutamente nulla. Quando sono uscita dall’ambulatorio, vedendomi distrutta, una donna che era seduta in attesa mi disse che mia figlia avrebbe un giorno sentito e parlato come tutti gli altri. Non avrei mai immaginato che sarebbe stato proprio così”.

Grazie, infatti, all’intervento per l’impianto cocleare, eseguito quando Romina aveva 14 mesi e poi di nuovo a tre anni, oggi la bimba è esattamente come gli altri:Il nostro è un caso fortunato. Anche perché Romina ha un carattere solare e forte che la aiuta molto ad affrontare le conseguenze del suo problema, come quando l’anno scorso un bambino l’ha presa in giro e lei, per nulla abbattuta, le ha chiesto se volesse provare i suoi impianti. Ha un rapporto bellissimo e alla pari con i suoi fratelli, quando va sgridata la sgridiamo, a scuola è molto brava. Per diritto le spetta l’insegnante di sostegno, di cui in realtà non ci sarebbe bisogno: lei quasi si vanta di poterlo avere, è gelosa e un po’ se ne approfitta. In classe è aiutata anche dalla Roger Pen, una sorta di microfono sintonizzato con i suoi impianti che serve a ridurre il brusio e a consentirle di sentire meglio: lo tiene l’insegnante e, se i suoi compagni devono intervenire, se lo passano”.

Romina ha anche sviluppato un’enorme capacità di leggere il labiale:Un giorno, circa quattro anni fa, eravamo in salotto e lei, per mettersi il pigiama, si è tolta gli impianti e li ha appoggiati sul divano. Io, però, non accorgendomene continuavo a parlare e lei andava avanti a rispondermi, pur senza sentire niente. Spesso, anche oggi, mentre fa la doccia resto in bagno con lei a chiederle, che so, le tabelline. Lei me le dice senza problemi, anche se senza impianti non può sentirmi e non può sentirsi”.

Tutto questo, per Neva, ha avuto un prezzo da pagare anche in termini di salute: “Poco prima del suo primi intervento, sono stata ricoverata otto giorni: svenivo, non avevo più la sensazione di avere le mani, mi mancavano le forze. I valori del sangue erano del tutto sballati e i medici hanno fatto fatica a capire che cosa avessi: alla fine si trattava semplicemente di stanchezza. Quando Romina è stata sottoposta all’anestesia totale per la Tac che doveva precedere la prima operazione, io non ero con lei”.

Oggi Neva non può che essere soddisfatta della scelta fatta otto anni fa: “Per molti mesi dopo la nascita di Romina, su richiesta del Sant’Orsola ho continuato a inviare fax con i referti dei suoi esami. Allora, quando chiedevo disperata in che condizioni sarebbe nata mia figlia, non mi era stata data una risposta precisa. I dottori, un po’ per non influenzare la mia decisione e un po’ perché non avevano certezze rispetto alla salute di Romina, erano rimasti algidi e impassibili. Un giorno, nel settembre del 2011, ho sentito squillare il telefono e sullo schermo ho visto il prefisso di Bologna. Mi avevano chiamata per chiedermi come stava mia figlia. Ho risposto che stava bene e finalmente ho potuto dirlo io, in che condizioni nascono i bambini quando la mamma prende il citomegalovirus“.

Fonte: romagnamamma.it