Disabilità sensoriali

Sordi di una volta, sordi DOC!

Sono una persona sorda: se avete la bontà di leggermi, vi racconterò, sperando di non annoiarvi, la mia personale esperienza di vita all’impronta della “pura” sordità, sordità doc! sordidocProverò a tener desta la vostra attenzione, di modo che la mia testimonianza diretta possa, in qualche maniera, essere utile, interessante, di sprone, di riflessione, ai tanti che, a vario titolo, s’interessano e operano fattivamente nel campo della sordità.

Sono una persona sorda, sordo profondo, specificamente le persone con il mio grado di sordità e per l’epoca in cui essa insorge vengono espressamente definite tali da una legge dello stato, la 381/1970, e successive modificazioni ed integrazioni. Fino a pochi anni fa ancora sarei dovuto essere definito in verità persona sordomuta, un termine ormai obsoleto e dal sapore medievale, vi assicuro qui e ora che dopo una vita di frequentazione con la comunità sorda non ho mai conosciuto un muto cosiddetto tale, tutti i sordi che conosco non sono muti, il muto è per definizione colui che non comunica, tutti i sordi che conosco e se ne ho visti in vita mia! comunicano, e come comunicano, e quanto comunicano! Tanto hanno da comunicare, hanno in genere una grande voglia di comunicare, desiderano attenzione spesso e volentieri, una volta preso l’abbrivo non mollano più l’interlocutore, per cui parlano, parlano, parlano, comunicano e parlano in tutti i modi, non per niente, e forse solo per questo, moltissimi sono bilingue!

Che ci crediate o no, più spesso ho conosciuto sordi logorroici, ed io stesso mi ritengo tale. Nelle intenzioni della classe politica avrei dovuto definirmi in compenso sordo preverbale o prelinguistico, ma infine la semplicità e il buon senso hanno avuto, una volta tanto, il sopravvento, e quindi questa legge quadro della sordità, così recentemente corretta, mi definisce semplicemente sordo, sono sordo e basta con tanto di sigillo di legge, dunque. Sordo di una certa gravità, divenuto tale per varie cause per nascita o comunque avendo acquisito tale, poco ambito, in verità, status prima dell’età del completo sviluppo e della completa acquisizione, padronanza e dimestichezza del linguaggio verbale, età che la legge fissa per convenzione entro il compimento dei 12 anni. Ho voluto strafare, ho fatto di più, sono divenuto sordo ben prima dei dodici anni, alla nascita; sono figlio di udenti, sordo non per tare ereditarie ma in conseguenza di un trauma da parto, cosa che adesso non succede quasi più, ospedale e tecniche di cesareo hanno eliminato parti difficili e travagli vari. E anche molte banali malattie infettive cause di sordità. Ma io e tantissimi della mia generazione sono stato partorito in casa, come si usava una volta, con irrisoria assistenza sanitaria, e il mio nome di battesimo, Bruno, che come sapete significa di colore scuro, la leggenda vuole che derivi proprio dal mio colorito alla nascita, non roseo, non bianco latte, ma scuro, scuro perché nato cianotico, a seguito di strozzamento da cordone ombelicale.

La privazione e la brusca diminuzione dell’ossigenazione hanno danneggiato irreversibilmente la maggior parte delle mie cellule nervose dell’organo del Corti, cellule nervose a specializzazione uditiva, cellule che non si replicano e le cui funzioni ad esse associate periscono con loro. Tuttavia, nella sfortuna, una fortuna c’è stata: la drammaticità del travaglio, ha per prima cosa risparmiato ben altre cellule nervose, quelle deputate ai processi intellettivi superiori, e il cui danneggiamento mi avrebbe sicuramente impedito di essere oggi qui con voi, a scrivere quest’articolo, con mio grande rammarico. Inoltre, l’evento inconsueto non è palesemente trascorso inosservato, ha allertato da subito parenti, sanitari e educatori, sono stato tenuto sotto stretta osservazione, più e meglio di uno screening audiometrico nelle migliori moderne cliniche pediatriche di oggi, per cui il sospetto è sorto da subito, confermato dalla mia beata indifferenza ai rumori provocati appositamente, il mio placido continuare a dormire tra i rumori ha confermato in maniera inequivocabile il mio essere sordo. Il mio primo esame audiometrico è stato eseguito da mia madre quando avevo meno di un mese di vita: in cucina cadde un piatto in terra rompendosi fragorosamente, ma io non feci una piega.

Allora quella santa donna, insospettita, iniziò a percuotere tra loro due coperchi di pentole, a guisa di piatti musicali, e con crescente timore si accorse che continuavo a non dar segno alcuno di fastidio, nessun pianto, nessun sussulto anche avvicinandomi i coperti battuti fragorosamente vicinissimo alla testa. Niente da fare, sordo con tutta evidenza. Mi ritengo un privilegiato, comunque, proprio perchè sono stato individuato prestissimo come sordo. La diagnosi, infatti, è stata precoce, per mia fortuna, e i capisaldi del recupero funzionale della persona sorda non sono per niente cambiati in mezzo secolo: la diagnosi precoce, l’immediata protesizzazione, l’allenamento acustico, l’avvio alla corretta riabilitazione.

Il mio primo ricordo non è il volto di mamma o il mio giocattolo preferito, mi ricordo invece perfettamente delle mie prime protesi acustiche: grandi come una scatola di scarpe, e parecchio più pesanti, con cuffie da impianto hi-fi. Una misera e complicata imbracatura, effettuata con una normale borsa della spesa di rete di nylon mi consentiva di portarmela sempre dietro, come era d’obbligo. Solo più tardi queste protesi sono state sostituite da altre più moderne, per l’epoca, grandi come un i-pad e in seguito come un cellulare fissate sul petto o in una tasca cucita allo scopo sulla camicia. Poi, nell’adolescenza, i primi retroauricolari, che mi hanno restituito a una dimensione più umana, meno robotica. Porto ancora protesi retroauricolari, rigorosamente analogiche, sono un vecchio tradizionalista sentimentale, le prime protesi non si scordano mai. Sono grato, e affezionato, ci penso con tenerezza, alle mie prime primitive protesi.

Mi furono imposte fin da piccolissimo, è vero, talora pure con metodi di coercizione violenta, lo ammetto, allora non esisteva telefono azzurro, tuttavia senza di loro, e senza gli obblighi rigorosi a portarle sempre e comunque senza fare storie, ad averne cura, a imparare a regolarle da solo nel volume più adatto alla bisogna, a considerarle un tutt’uno imprescindibile con me, senza tutti questi fattori non avrei potuto mantenere in vita i residui uditivi, e senza tener allenati tali residui la mia vita sarebbe stata ben diversa. Quello che sentivo, e come lo sentivo, mi hanno inculcato la nozione del sonoro, mi hanno reso edotto dell’esistenza di un mondo che potevo percepire male, a malapena, appena accennato, quasi per niente, eppure c’era, esisteva, quasi intangibile per me ma non per questo potevo negare che esisteva. E m’incuriosiva questa dimensione, mi sfuggiva, non mi era intelligibile, a volte mi dava fastidio e confusione, all’atto pratico mi serviva solo a regolare il volume della mia stessa voce, non potete immaginare come sia tremendo, alienante, terrorizzante per lo stesso sordo non sentire, non avere nozione della sonorità della propria stessa voce. Solo con le protesi l’avverti, magari come un rombo fastidioso, e ti rendi conto che questo rombo lo puoi fare variare in altezza ed intensità, e gli udenti ti guardano meglio, senza allarmismi o sorprese, se il rombo lo tieni ad un certo livello anziché ad un altro, e ti senti meglio, più soggetto e meno oggetto, ed impari così a calibrare la tua voce. Non solo, ma ti accorgi ben presto che i rombi che le protesi ti portano alle orecchie, quando crescono parecchio di intensità, si associano quasi sempre ad un avviso, una chiamata, ad un pericolo imminente: impari a rivolgerti alla fonte del rombo, rendendolo intelligibile, significativo.

Quello che io chiamo rombo, con il tempo, acquista un significato; e ti rendi conto che puoi modularlo, che i rombi non sono tutti uguali, che alcuni si riferiscono sempre alle stesse cose o persone, le identificano in maniera inequivocabile, e allora cominciano ad affascinarti, ad attrarti, la curiosità ti spinge a essere naturalmente e senza sforzo assorto per cogliere le sfumature che puoi cogliere, e poi inevitabilmente, per naturale imitazione, quasi senza accorgertene, ci provi naturalmente a ripeterle. Il linguaggio è un processo imitativo, si sente e si ripete; chi non sente non ripete, ma se sei protesizzato le protesi ti danno nozione del rombo, e tu ripeti il rombo, ed è già qualcosa, è tanto. Direi…direi che è poesia. Per un sordo, scoprire il suono, appena accennato, è poesia, è come schiudere una porta su un pianeta pieno di misteri sconosciuti, affascinanti, che incuriosiscono, ma talmente labili che se non ti alleni a coglierne l’ombra, se fai venire meno l’attenzione, poi rinunci, poi passi oltre, non t’interessa più, ed è un peccato. Ho odiato le protesi, lo ammetto, spesso le ho maledette, e tuttavia sono grato a loro, a coloro che me le hanno prescritte e a quelli che, magari a forza, mi hanno insegnato a portarle sempre. La mia riabilitazione è stata da subito improntata sul suono. Tendevo naturalmente a segnare, è il metodo iniziale di comunicazione più istintivo, ma l’educazione e la didattica audiologica predominante dell’epoca era incentrata sull’oralismo; mi tolsero ben presto il vizio di segnare, a costo di legarmi le mani dietro la schiena, non sto scherzando, tutti concordi in questo, famiglia, scuola, educatori. I primi dissuasori alla naturale e istintiva gestualità furono cucchiai di legno, diligentemente bacchettati sulle dita.

Quindi l’incontro con l’incubo principe delle persone sorde, la logopedia ed i logopedisti. Tutti i bambini temono in genere medici, medicine e siringhe, ancora adesso specie dopo un lauto pasto serale io invece mi sogno ancora il logopedista. In realtà, era una figura assente, dava lo input, spiegava brevemente tecniche ed esercizi, ma poi la loro attuazione era demandata a parenti, famiglia, educatori, giacché è una scienza che per funzionare ha bisogno di continuità, di ossessiva ripetizione, oserei dire di compulsività, e coloro che gravitavano intorno al bambino sordo vi si accingevano di buon grado, erano altri tempi, l’applicazione delle indicazioni del logopedista era presa alla lettera. Si utilizzavano tecniche rudimentali di respirazione ed emissione del fiato sincronizzati con i movimenti della gabbia toracica, lallazione ripetuta e ossessiva, prime parole brevi emesse dapprima senza sonoro utilizzando la dattilologia su labbra e gola, e poi da sincronizzare con l’emissione del fiato. Niente computer e software inesistenti all’epoca, naturalmente, l’unico strumento era un metronomo, un monolite nero terrificante, un asse oscillante sul quale dovevi calibrare perfettamente la lallazione e l’accentazione, stavi attentissimo, pronto a scandire la sillaba al momento preciso di fine corsa del braccio oscillante. Impari dopo un po’ che quel momento cruciale di fine corsa da indovinare coincide perfettamente al tac, al crack, al tic, insomma a quel suono a malapena avvertibile con le protesi ma perfettamente reale, ed è un successo formidabile. Si usava il metodo del premio castigo, il premio era irrisorio, ma il castigo tremendo, mi negavano per esempio a tavola il frutto che volevo, o di passarmi il pane, o il giocattolo preferito, se non scandivo perfettamente il nome giusto, senza segnarlo o indicarlo, pronunciandolo a voce alta, chiara, oserei dire intonata. Credo abbia funzionato, come metodo per imparare a parlare. Quello che mi ha aiutato di più, faceva proprio parte del programma di recupero logopedico, è stato addestrarmi presto a leggere ad alta voce, a capire quello che leggevo, a fare i riassunti orali, che avevano il duplice scopo di allenamento vocale e di aumento del numero dei vocaboli, nonché giocare ad utilizzare i sinonimi, i contrari, ecc. E a utilizzare la vista. Leggere significa utilizzare al meglio l’organo della vista, il canale sensoriale preferenziale della persona sorda. Leggere significa osservare, significa pensare, significa riflettere, significa captare comunque ciò che il sonoro non può portarti. Sono grato, tutto sommato, ai miei educatori, per tutto quanto hanno fatto per me. Talora, spesso, alcuni sono stati durissimi. Una volta uno di loro, perché non nutrissi alcuna speranza di recupero miracoloso dell’udito, mi disse, riferendosi alle cellule acustiche: “Ciò che è morto, non resuscita. Nella storia dell’umanità, una sola volta si dice che un essere vivente è morto, e dopo tre giorni è resuscitato dai morti, ma non ci credere, è una favola.” Questo, a parer mio, non è vero. La sordità è una condizione con cui si vive, non è una preclusione alla vita. Dalla sordità si resuscita, certo ci vuole impegno, non bastano tre giorni, nemmeno tre mesi, ma si risorge. Altri educatori sono stati buonissimi, con me, uno di loro una volta mi disse: “Tutto ciò che non senti, da qualche parte lo trovi scritto.

Trovatelo”. Questo è stato bellissimo, a maggior ragione perché è verissimo. Tagliato fuori dalla comunicazione e dalla veicolazione delle informazioni tramite il canale audio verbale, ho sopperito sempre con la lettura e l’osservazione. Sono stato e sono tuttora un lettore formidabile, un fautore dell’informatica perché veicola il sapere in forma visiva, e badate che non sono nato con i computer. Ma a tutti, tutti, tutti i responsabili della mie educazione e riabilitazione di persona sorda sono grato per un tesoro inesauribile che mi hanno innestato ed aiutato a far crescere. Mi hanno reso tremendamente curioso. Non mi hanno comprato libri, non mi hanno insegnato a leggere, ma mi hanno innestato nell’anima una pianta preziosissima, l’hanno curata e l’hanno fatta crescere. Questa pianta è la curiosità, è una forza che mi spinge a cercarmi da solo il libro per sapere che cos’è, dov’è, perchè, che fa. Mi hanno reso curioso, voglioso di sapere, mi hanno dato gli stimoli di “sentire” e “parlare”, cioè sapere e discutere di ciò che si è saputo, e volerne sapere di più, e parlarne di più via via all’infinito, fino a portarti a “sentire”, a “parlare” pienamente, ad essere autonomo.

Agli assistenti alla comunicazione, agli interpreti LIS, ai genitori, agli educatori, a tutti quelli che stanno con le persone sorde, senza perdere il tempo a parlarne o a scriverne, io vorrei dire questo: di là da tutto, insegnate ai sordi a essere curiosi, a cercarsi le risposte, incitateli alla tenacia che occorre per assecondare le proprie curiosità. In tal modo sarete davvero educatori, ne trarrete fuori veramente il meglio, ne farete persone autonome, ed è il massimo. Io ho ancora tante aspettative, sapete. Ho un lavoro, una casa, una famiglia, amici… Ho tutto, eppure… Vorrei provare le protesi digitali, per esempio. Perché vedete, malgrado l’ho letto tante volte, so perfettamente cosa significa, vorrei assaporare “lo stormire delle foglie”, per anni mi sono macerato di capire cosa fosse e come poteva essere, vorrei sentirlo. Vorrei imparare a suonare la chitarra. Mi piacerebbe fare il centralinista telefonico. O nell’esercito, l’addetto alle comunicazioni radio. Perché, direte voi? Che ti manca? Sei autonomo, integrato, riabilitato! Sì, ma…sono curioso. Ricordatevelo. Per aiutare la persona sorda, servono solo due cose. La prima, stimolarne la curiosità, e non è difficile. La seconda….l’aiuto del buon Dio. Quest’ultimo non è negato a nessuno. Ma abbiate l’accortezza di ricordare l’antico detto: aiutati, che Dio ti aiuta.

Fonte: sordionline.com