Disabilità sensoriali

Nostra figlia, esclusa due volte

Ha ragione Jodi Cutler, portavoce di un movimento di genitori e animatrice di un forum su Facebook (Impianto Cocleare) e di un blog (http://daigenitoriaigenitori.blogspot.com) molto seguiti.«Solo perché una Regione ha una delibera non vuol dire che lo screening funzioni. È la collaborazione associazioni- medici che salvaguarda questo processo per far sì che i bambini vengano tutelati». Lo testimoniano Giuseppe e Angela, i genitori della piccola Martina, che si sono trovati a vivere sulla propria pelle una realtà fatta di angoscia, abbandono e anche discriminazione.

Martina nata nel marzo del 2010, in una città della Puglia vicino a Trani. «Mia figlia è nata a termine ma sottopeso e con una sofferenza fetale racconta mamma Angela, 30 anni, casalinga eppure a nessuno in ospedale è venuto in mente di fare un controllo più approfondito». Neppure la pediatra di base ha sospettato nulla, nonostante la mamma le facesse presente che Martina a 9 mesi conti nuava solo a sillabare. Sarebbe bastato sottoporla al BOEL test, un esame che consiste nel fare sentire al bambino il suono di un campanellino per vedere se e come reagisce. Martina però continuava a restare indifferente ai rumori e così nel marzo scorso mamma e papà si sono rivolti all’ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.

La diagnosi è arrivata: sordità bilaterale profonda. Tre mesi dopo, alla bimba è stato impiantato il primo apparecchio cocleare, ma sarà necessario anche il secondo. Oltre all’odissea sanitaria, Martina ha dovuto subire un atto di discriminazione da parte della scuola per l’infanzia paritaria (gestita da una congregazione religiosa) dove era stata iscritta da gennaio. A settembre, la bimba ha potuto frequentare l’asilo solo per tre giorni. Pur conoscendo la sua situazione fin da marzo, la scuola ha detto che poteva essere seguita senza una figura di sostegno.

Così Martina ha perso anche la possibilità di essere inserita subito in una scuola pubblica e dovrà aspettare un altro mese. «Quando passiamo davanti all’asilo lei piange e pensa che sia io la cattiva che non vuole farla andare con gli altri bimbi» dice la mamma che sta valutando un’azione legale. «Siamo amareggiati da tutta questa storia. Lo screening dovrebbe essere obbligatorio in tutti gli ospedali come anche la possibilità di impiantare i due apparecchi in una volta sola».

Fonte:  Il Corriere della Sera

(c.p.)