Vivere con una malattia rara: “Giorno per giorno, mano nella mano”, è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo. Lo slogan pone l’accento non solo sul paziente, che rimane comunque e sempre al centro, 
ma anche su tutti coloro che lo circondano e che, in modi diversi, vengono toccati dalla malattia. Se i malati rari sono circa 2 milioni le persone che devono farsene carico sono almeno altrettante, o probabilmente molte di più.
Per migliorare la conoscenza delle malattie rare, anche in Italia sono stati organizzati molti eventi di sensibilizzazione. Osservatorio Malattie Rare ha raccolto qui i principali.
- 27 Febbraio 2015, Roma. Vivere con una malattia rara – Giorno per giorno, mano nella mano
- 27 Febbraio 2015, Roma. Vivere con una malattia rara, un format televisivo per le patologie rare
- 27 febbraio 2015, Sesto San Giovanni (Mi) – Vivere con una malattia rara
- 27-28 Febbraio 2015, Milano. 6° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare ed i farmaci orfani
- 28 Febbraio 2015, Modena. AMA fuori dal buio per il Rare Disease Day
- 28 febbraio 2015, Perugia – Malattie Rare a coinvolgimento renale
- 28 febbraio 2015, Como – La disabilità, le malattie rare e la scuola
- 28 febbraio 2015, Torino – Incontro scientifico sulle malattie rare
- 28 febbraio 2015, Firenze – Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano
- 28 febbraio 2015, Milano. Convegno e marcia dei malati rari
- 28 febbraio 2015, Oristano. Convegno: convivere con le malattie rare
- 28 Febbraio 2015, Padova. Presentazione dell’Osservatorio EEC
- 28 febbraio 2015, Chiesina Uzzanese (Pt). Presentazione del libro ‘E poi… improvvisamente tu’ di Emma Russo
- 28 febbraio -1 marzo 2015.Stand informativi in Puglia per la Giornata delle Malattie Rare
- 28 Febbraio 2015, Trieste. Incrociamo le esperienze
- 28 Febbraio 2015, Dragona (Roma). Alla scoperta della rarità
- 28 Febbraio 2015, Bologna. Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna
- 3 Marzo 2015, Roma. Cerimonia di Premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R
Fonte: Osservatorio Malattie Rare
Redazione: Polo cittadino della salute
