La Salute a Torino

Giornata della sclerosi multipla, la colonna sonora dei Mondiali per raccogliere fondi

Insieme a 60 paesi di tutto il mondo, anche l’Italia celebra oggi la Giornata mondiale della sclerosi multipla, malattia che colpisce più di due milioni di persone nel mondo, 600.000 in Europa e 72.000 in Italia. Il tema della Giornata, promossa dalla Federazione internazionale della sclerosi multipla insieme all’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), quest’anno è l’accessibilità ai diritti e alle cure che viene celebrato con la presentazione della Carta dei Diritti mentre l’accessibilità alle cure è al centro di un convegno scientifico che riunisce oggi a Roma oltre 250 ricercatori provenienti da tutto il mondo per rendicontare e confrontarsi sugli studi scientifici sulla sclerosi multipla.

 

La Carta dei diritti. Presentata lo scorso 21 maggio e firmata anche dal Ministro Beatrice Lorenzin, rivendica sette diritti per i pazienti affetti da sclerosi multipla: alla salute, alla ricerca, al lavoro, all’informazione, all’autodeterminazione, all’inclusione, alla partecipazione attiva. “La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla sclerosi multipla, può riconoscere i propri diritti ed agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per dare il meglio di sé”, ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente nazionale Aism. Durante i convegni organizzati dalle sedi territoriali dell’associazione e attraverso il sito Internet www.aism.it tutti coloro che vorranno sostenere i diritti delle persone con SM potranno firmarla. Secondo la Carta, ogni persona con SM ha diritto a una diagnosi tempestiva, alla terapia personalizzata con i farmaci innovativi specifici, al sostegno psicologico, alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche, al supporto sociale, in una parola alla salute. Ma la sua salute è fortemente legata allo stato di salute della ricerca scientifica di qualità, “lo strumento” per eccellenza a disposizione delle persone con sclerosi multipla per incidere sulla “storia” di questa malattia.

 

Le aree di ricerca. Da oltre 25 anni, l’Aism, attraverso la Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism), finanzia progetti di ricerca evidence based ed ha creato una vera e propria “scuola” di ricercatori. Tra gli studi scientifici che hanno avuto un impatto importante nel mondo della sclerosi multipla c’è quello che ha individuato 48 nuove varianti genetiche associate alla malattia, confermando e localizzando con maggiore precisione anche un numero comparabile di varianti genetiche già note associate alla malattia. “La prossima importante sfida per la ricerca sulla sclerosi multipla sarà trovare la via verso un trattamento globale personalizzato e promuovere reti di eccellenza, internazionali, integrate e multidisciplinari” dichiara la presidente Aism. Le altre aree di ricerca importanti riguardano l’individuazione delle cause e dei fattori di rischio della Sclerosi Multipla, l’identificazione di marcatori per una classificazione più precisa delle forme di malattia e i nuovi trattamenti tra cui quelli a base di cellule staminali.

 

L’importanza della diagnosi. Per arrivare ad una terapia sempre più personalizzata è importante poter disporre di una fotografia chiara di ogni singola situazione clinica, fin dal momento della diagnosi. “Ma questo è possibile solo se su tutto il territorio italiano è garantito un corretto uso della risonanza magnetica, il solo strumento validato che, a oggi, permette di diagnosticare la malattia e di seguirne l’andamento” spiega Amadeo. Ecco perché Fism ha deciso di finanziare il “Network italiano di neuroimaging (Inni) per l’ottimizzazione dell’utilizzo di tecniche avanzate di Risonanza Magnetica in pazienti con SM”, perché attraverso un lavoro di rete ogni paziente possa seguire il cammino terapeutico più adatto alla sua particolare situazione.

 

Campagna “One Day”. In occasione della Giornata Mondiale della SM le persone sono incoraggiate a condividere con tutto il mondo i loro desideri per quello che vorrebbero vedere “Un giorno”, per aumentare la consapevolezza sulla sclerosi multipla. Attraverso la campagna mondiale “One Day” è possibile sottoporre il proprio desiderio per “Un giorno” e condividerlo attraverso tutti i social network inviando immagini o brevi video. Sarà poi svelato il “muro dei desideri” in cui si potranno esplorare i sogni e le aspirazioni delle persone di tutto il mondo e imparare a comprendere e condividere di più i problemi che le persone con la SM affrontano tutti i giorni. Il sito della campagna è disponibile sul sitowww.worldmsday.org.

 

La colonna sonora del Mondiali. “Un amore così grande” è la colonna sonora della squadra azzurra ai prossimi Mondiali, realizzata dai Negramaro, da un’idea di Radio Italia, Gruppo Sugar e FIGC. Il brano è disponibile su iTunes: acquistandolo si potrà contribuire a sostenere la ricerca sulle cellule staminali: un ambito di particolare rilevanza per la ricerca scientifica sulla SM, per il quale l’Italia svolge un ruolo importante e di primo piano. Tra le altre iniziative, un (H) Open Day che vedrà coinvolti circa 100 ospedali tra quelli che hanno ottenuto il Bollino Rosa per i loro servizi dedicati alla diagnosi e cura per la SM. L’obiettivo è offrire – attraverso il canale ospedaliero – un supporto ulteriore alle donne integrandosi a quanto AISM già fa sul territorio con il Progetto Donna.
Tutte le informazioni sono disponibili sul sito www. bollinirosa. it.

 

Fonte: La Repubblica on line
Redazione: Polo cittadino della Salute

  • mercoledì, 28 Maggio 2014