Domenica 12 giugno la Borgata Marinara CRDD organizza la sua gara Prepalio e non ha voluto trascurare la sua vocazione Sociale “Insieme possiamo fare ancora di più”inserendo all’interno del Programma delle gare remiere una iniziativa sociale, una marcia di solidarietà non competitiva a favore di TELETHON, per sostenere la ricerca sulla malattie rare.

La partenza è fissata per le ore 10.30 in passeggiata Morin presso lo Stand della Borgata CRDD.

La marcia è aperta a tutti.

ANFFAS La Spezia, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, sarà insieme a TELETHON Coordinamento di La Spezia per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche.

La partecipazione dell’associazione alla campagna di piazza ed alla maratona segna il primo importante passo della partnership che Anffas e Telethon hanno avviato a sostegno della ricerca scientifica sulle disabilità intellettive e/o relazionali.

L’obiettivo è quello, attraverso la ricerca sulle malattie che determinano disabilità intellettive e relazionali, di assicurare un futuro di speranza alle presenti e nuove generazioni per unire l’intero orizzonte dell’approccio scientifico alla disabilità, dalla prevenzione, alla diagnosi e al trattamento.

“Anffas Nazionale è impegnata da 56 anni per garantire alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile” – afferma la Presidente Elisabetta Podestà – “ed avere una buona qualità di vita significa anche avere speranze di cura, di una vita lunga ed in buona salute”.

Ogni minuto nel Mondo nascono dieci bambini affetti da una delle seimila patologie finora conosciute. Per le malattie genetiche ad oggi conosciute non esiste, nella maggior parte dei casi, una terapia risolutiva. La rarità di queste patologie fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati. Tra queste, molte determinano una disabilità intellettiva e/o relazionale.

Telethon esiste proprio per far sì che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura. Grazie alla ricerca finanziata, per molti bambini nel mondo esiste, finalmente, la reale possibilità di un futuro libero dalla malattia. La sfida è, tuttavia, ancora urgente perché le malattie da combattere sono tante e molte famiglie aspettano una risposta dalla ricerca.

“Ecco perché” – prosegue Podestà – “Abbiamo deciso, con amore ed entusiasmo, di stringere questa nuova alleanza anche a livello locale con la Fondazione che si occupa proprio di costruire, ogni giorno, la speranza: per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale di oggi ed anche per quelle che verranno”.

Podestà conclude: “Ringraziamo la Borgata del Circolo Ricreativo Dipendenti Difesa che da sempre è sensibile ai temi della solidarietà su tematiche così importanti per il futuro di tante persone”.

“L’evento di domenica – aggiunge Mara Biso Coordinatrice Provinciale di TELETHON – contribuisce ad abbattere il muro della solitudine di chi affronta quotidianamente l’assistenza, avvicina le persone, aiuta la condivisione di una condizione che ancora troppo spesso viene identificata come una diversità che riguarda solo chi la vive. Conoscere i vari profili delle malattie genetiche rare, la loro declinazione nella vita quotidiana di ciascuno rafforza anche la necessità di supportare la ricerca scientifica.

Invitiamo tutti i cittadini e le Associazioni sportive a partecipare numerosi”.

Fonte: gazzettadellaspezia.it