Il caso del bambino, tre anni, affetto dal virus che causa sordità, è stato segnalato al Tdm dell’ospedale di Saluzzo e raccontato in conferenza stampa. Nuovo conto corrente per versare il contributo per l’acquisto della terapia off label. Sensibilizzare perché il test del Cmv sia fatto in gravidanza, il secondo appello.
sorditàInizia con un mancato test, che si poteva fare in gravidanza, la storia della malattia di Nicolò, il bambino di tre anni, affetto da citomegalovirus congenito, diagnosi alla quale si arriverà dopo molti mesi.
In collaborazione con il TdM, il tribunale del malato di Saluzzo, è stato aperto un conto corrente di solidarietà, per aiutare la famiglia ad acquistare la terapia necessaria a bloccare l’attività del virus. Un appello già lanciato dal nostro giornale, alcuni giorni fa, dopo la risposta negativa giunta dal distretto dell’Asl all’erogazione del farmaco da parte del sistema sanitario nazionale.

Il Valcyte- Valganciclovir è infatti una terapia antivirale, off label, il cui protocollo la regione Piemonte non ha recepito, per non sufficiente sperimentazione e casistica sullo stesso e, deve essere pertanto acquistata privatamente.
Il costo della cura, da farsi per sei mesi, è di circa 5 mila euro, una cifra, molto alta per la famiglia, già gravata dalle spese della malattia del piccolo, consulenze, trasferte, farmaci, tempo di lavoro assorbito. La vicenda è stata approfondita dai genitori, lunedì mattina in conferenza stampa, nella sala Archivi dell’ospedale saluzzese, alla presenza di Barbara Orusa e Bruna Chiotti volontarie Tdm Saluzzo.

La storia

La mamma, 33 anni, con un altro bambino che ora ne ha sei, aveva fatto i vari esami di routine, consigliati dal Consultorio, anche se aveva segnalato un forte malessere iniziale, considerato dai medici, influenza. Il test del CmV non è tra quelli di prassi.

Nicolò era nato senza problemi evidenti, perché la malattia si manifesta più avanti, hanno raccontato i genitori M.M. e M.P. residenti del Saluzzese (che preferiscono mantenere l’anonimato). All’età di 15 mesi, quando il bambino si ammala di gastroenterite, si accende la prima spia di qualcosa che non va.

A quell’età, Nicolò non camminava ancora, faceva intravedere sintomi da mancanza di equilibrio. Una situazione preoccupante per la mamma e il papà, che non trova riscontro negli esami di quel primo ricovero all’ospedale di Savigliano, ma che lascerà nel bambino una situazione permanente di debolezza e fragilità, dando avvio ad una serie di consultazioni pediatriche e a preoccupazioni sempre maggiori.

Il bambino infatti con il passare del tempo evidenzia difficoltà a seguire chi gli parla e un ritardo psicomotorio. Comincerà a camminare a 21 mesi, ma sempre con problemi di equilibrio. “Abbiamo cominciato a pensare a problemi di udito, anche se spesso rimanevano disorientati dalle sue risposte agli stimoli. A volte rispondeva ai rumori, altre no”. Non riuscivano a capire se poteva trattarsi di ipoacusia o se il loro bambino soffrisse di autismo.

Nel 2013, il ricovero nella pediatria dell’ospedale di Savigliano con accertamenti più approfonditi, che non fanno emergere la causa, ma confermano il problema della sordità. Vengono indirizzati al Centro di audiometria di Torino, ma l’urgenza di intervenire al più presto, si scontra con una lista d’attesa di sei mesi e li spinge al Gaslini di Genova. Qui, a marzo di quest’anno, dopo due test audiometrici, la diagnosi: sordità grave e profonda all’orecchio sinistro, severa a quello destro. Per il sinistro non c’è più rimedio, secondo i medici, che consigliano la protesizzazione del destro.

Non si sapeva ancora del virus, hanno raccontato i genitori, in un quadro d’insieme che non ha tralasciato particolari, segnato dallo stress e apprensione vissuti nei tanti mesi di incertezza, in cui si sono alternate la speranza di uno sbaglio da parte dei medici e delusioni cocenti. La determinazione (un solido esempio nella mamma) li spinge ad andare a fondo, a scoprire le cause della sordità, avendo chiara la percezione che il bambino peggiora con il passare del tempo. ”Prima riusciva a comunicare, rideva, piangeva, rispondeva” racconta la mamma, preoccupata anche per le complicazioni che può dare l’orecchio bionico.

Ha la certezza che la causa sia un virus, supportata dalle svariate informazioni che accumula per conoscere sempre di più il problema. Vanno a Padova, in un centro di eccellenza, mentre con la madre indaga su internet e consulta un immunologo: per lui è evidente il deficit immunitario del bambino e consiglia gli esami virali della mononucleosi infantile e il test del citomegalovirus, un virus diffuso a livello globale (della famiglia degli Herpes) che può essere trasmesso dalla madre al feto e che può portare sordità nei bambini da entrambi gli orecchi, interferendo quindi sullo sviluppo cognitivo.

Determinata a cercare una cura per il figlio, arriva al professor Giovanni Nigro direttore della Clinica pediatrica dell’Università dell’Aquila, eminente studioso della patologia in questione, impegnato nella prevenzione di del Cmv soprattutto durante la gravidanza. Da un ulteriore esame, viene stabilito che il virus è ancora attivo e i genitori, volendo tentare di negativizzarlo, scelgono la cura del luminare che però, non può prescrivere il farmaco, non operando in Piemonte.

Il 3 luglio scorso portano all’Asl di Savigliano, il piano terapeutico antivirale per l’erogazione. Ma la risposta, dopo molti ritardi e illusioni, affermano, arriva dopo 4 mesi. E’ un parere negativo, che giunge in copia il 10 ottobre anche al Tribunale del Malato di Saluzzo a cui i due coniugi, si sono rivolti. “Il Valcyte ® Valganciclovir è un farmaco off label che si configura come legge 94 o legge di Bella e non è una erogazione a carico del sistema sanitario nazionale” spiegano le volontari Tdm, riportando il parere giunto dal distretto Asl di Saluzzo. “Il pediatra può prescriverlo, seguire il piano terapeutico, assumendosi la responsabilità e il monitoraggio, ma la spesa rimane a carico della famiglia“.

Il costo della terapia somministrata in capsule per sei mesi è di oltre 10 mila euro, in sospensione orale è dimezzata. Complessivamente occorrono circa 5.000 euro per la terapia di Nicolò. Tanto per la famiglia che ha già iniziato la cura al bambino, grazie alla prima dose regalata. Nonostante tutti gli sforzi e i sacrifici, non siamo in grado, in questo momento di sostenere tale spesa”. Per questo, tramite il Tdm attivo nel nosocomio cittadino, l’ appello alla sensibilità di quanti vorranno contribuire alla cura, affinché, anche se non recupererà l’udito perso, non peggiorerà ulteriormente.

I genitori di Nicolò, con il Tribunale del Malato di Saluzzo lanciano un altro appello di sensibilizzazione perchè lo screening per Cmv, attualmente non raccomandato in gravidanza, diventi di routine, vista la pericolosità e i danni che provoca.

Sempre i genitori, che hanno vissuto il disagio di sentirsi troppo apprensivi agli occhi di medici e di tante persone, un suggerimento agli operatori della Sanità: “ascoltate i papa e le mamme”. Perché raccontano le problematiche dei bambini “dal campo” e non vanno visti come l’espressione ansiosa della genitorialità, ma un aiuto nella ricerca della patologia.

Per versare un contributo.

Conto Banca di Caraglio, piazza della Cooperazione ,Caraglio
IBAN: IT79F0843946850000270100959 intestato a Mollo Michela, causale per Nicolò
BIC: ICRAITRRC70

Fonte: targatocn.it