Il proventi saranno devoluti in beneficenza, per la ricerca sulla malattia di Lafora

Si intitola Tartarughe Sospese il libro, pubblicato dalla casa editrice Edizioni C’era una volta S.r.l., che vuole portare un sorriso alle persone malate e rendere la loro degenza in ospedale “leggera” come il volo di una farfalla. La farfallina a cui l’opera è dedicata è Daniela, una ragazza di 19 anni che è affetta da Malattia di Lafora, patologia neurologica progressiva rara, causata da un’ alterazione genetica, di cui attualmente non si conosce ancora cura. Altrettanto protagonista ed ispiratrice dell’opera è Paola, la mamma di Daniela, che fornisce continuo supporto ed amore alla sua farfallina per aiutarla a percorrere il suo cammino e a non arrendersi.

“Abbiamo molto da imparare – ha affermato Tamberi – da chi è bruco dentro un carapace che nessuno vorrebbe indossare, abbiamo molto da ricevere e da guadagnare. Basta solo donargli un po’ del nostro tempo e un piccolo sorriso, ecco che il bruco non sente più il peso sulle sue spalle e in un baleno spiega le sue ali riempiendo la nostra vita di bellissimi colori e profumi”.

“Ci vuole una forza e un amore immenso per aiutare ogni ‘farfalla’ a percorrere la sua strada. Dietro alle tartarughe c’è un progetto di solidarietà, che sta volando come farfalle, con tutta una squadra di persone impegnate in questo progetto, non solo perché è una bella favola, con illustrazioni da colorare e un messaggio importante sia per i bambini che per gli adulti, ma anche perché il messaggio diventa concreto con la scelta di devolvere i proventi in beneficenza”.

A Daniela è dedicato anche il singolo “Per magia”, cantato da Francesca Ladu, che accompagna la favola. Il cd, contente la canzone sarà regalato insieme alle prime 1.000 copie del libro nell’Edizione Speciale 2012.

In occasione della pubblicazione di “Le Tartarughe sorprese” saranno organizzate iniziative ed eventi speciali. Il “Raccontastorie smemorato”, interpretato da Tamberi, narrerà la favola arricchendola con magie, disegni e palloncini colorati.

Tutti i proventi ricavati dalla vendita del libo e dalle attività ad esso legate saranno devoluti all’associazione A.I.L.A. (creata dai genitori dei ragazzi affetti dalla Malattia di Lafora) e a UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare onlus).

Guarda il video

Fonte: osservatoriomalattierare.it

(m.v./c.p.)