Malattie rare, da convegno Aiva: “E’ fondamentale intercettare presto la malattia per cambiare il destino della vita di molti pazienti”
“Il manifesto si riferisce a sei malattie serie, sistemiche e rare. Attraverso questo manifesto abbiamo definito in cosa consistono queste malattie, qual è la loro incidenza, la loro prevalenza e l’impatto che hanno nella vita dei pazienti. Inoltre sono in corso degli studi per definire il costo che tali patologie producono a carico del Ssn”. Ha esordito così Luca Quartuccio, reumatologo e vicepresidente dell’Associazione pazienti, dedicata ai pazienti con Vasculiti Anca-Associate (A.I.V.A.) che è stata presentata a Roma.
L’esperto ha aggiunto: “Poi c’è l’aspetto programmatico che è davvero fondamentale. Non c’è solo la parte assistenziale e di supporto ai pazienti, che comunque è alla base del lavoro dell’associazione, ma è altrettanto fondamentale anche l’aiuto da dare ai medici. Come associazione e come avviene nella medicina moderna, lavoriamo alla stesura di linee guida e a studi clinici internazionali svolte con i pazienti. Perciò avere una associazione che si occupa delle vasculiti anca associate colma un bisogno inevaso che la stessa medicina aveva. Naturalmente come associazione supportiamo la ricerca e la divulgazione inerente la malattia ai medici. I programmi della medicina vanno rinnovati”.
“Resta il fatto che tali patologie sono spesso ancora poco conosciute e c’è bisogno che nel momento della diagnosi i medici in particolare i reumatologi, i nefrologi, i pneumologi le possano tenere in considerazione intercettandole precocemente per cambiare il destino di quei pazienti che altrimenti sarebbe segnato per sempre”, ha concluso Quartuccio.
Fonte: superabile.it