Una bambina con il visetto rugoso, gli occhi persi nel vuoto e le sillabe incerte o sconosciute che escono dalla bocca. Carlina è così oggi e non perché abbia 81 anni, ma perché da quattro soffre di Alzheimer. Accanto a lei c’è suo marito Alfredo, 86 anni, che la accudisce come se fosse la figlia che non hanno mai avuto. Quella di Carlina e Alfredo – che vivono in zona Navigli a Milano, con poco meno di 1100 euro di pensione in due – è una delle tante storie che i caregiver affidano alla linea verde di Aima, l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, che ogni anno raccoglie migliaia di telefonate fatte alla Linea Verde Alzheimer 800 679 679 da caregiver in cerca di un po’ di sostegno.
In occasione della ventinovesima Giornata Mondiale Alzheimer che si celebra il 21 settembre, sono tanti gli appuntamenti per offrire sostegno a questi pazienti e anche a chi se ne prende cura. In Italia i casi di demenza sono 1,2 milioni, di cui 600mila con Alzheimer, un dato che raddoppierà entro il 2030. La prognosi media della mattia di Alzheimer è di 12 anni e le persone coinvolte nell’assistenza sono 3 milioni.
Persone come Alfredo, che devono curarsi di una moglie che è come una bambina piccola, non sa lavarsi né vestirsi, non sa cucinare né lavare né stirare, non si occupa più di Alfredo o della casa, ma nemmeno più di se stessa. Il problema è che ora è lui a non stare più bene. Ha un tumore curato anni fa che è tornato fuori più cattivo di prima ed è preoccupato perché avrebbe bisogno di un aiuto che non può permettersi anche per potersi curare.
Storia di ordinaria sofferenza nelle case di chi vive con un malato di Alzheimer. “Le storie che i caregiver affidano alla nostra linea verde – dichiara Patrizia Spadin, presidente di Aima, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer – dicono con molta chiarezza quali siano le difficoltà e soprattutto i bisogni delle famiglie in cui sia presente un malato di Alzheimer o di un’altra forma di demenza”. Punto di riferimento per i caregiver italiani dal 1997, la Linea Verde risponde ogni anno a 10mila telefonate, per una media di 600 ore di conversazione all’anno. “Assisto da due anni mia suocera che ha la demenza senile e non ce la faccio più”. Questa una delle 10mila richieste di aiuto e proprio per venire incontro a richieste come questa, l’Associazione in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer potenzierà il servizio. Una squadra di 10 psicologi sarà a disposizione per offrire colloqui gratuiti ai caregiver e alle famiglie dei pazienti colpiti dalla malattia di Alzheimer e da altre demenze degenerative.
I colloqui si svolgeranno in streaming dalle 9 alle 21 e avranno una durata di 45 minuti. Fino a martedì 20 settembre è possibile prenotare gli appuntamenti con gli psicologi chiamando la Linea Verde Alzheimer al numero 800 679 679 o scrivendo una mail a aima@aimanazionale.it, indicando l’orario in cui si desidera svolgere l’incontro e la località nella quale si vive. Il servizio è totalmente gratuito, garantisce il completo anonimato e attraverso operatori qualificati e competenti offre supporto psicologico, informazioni di carattere medico, chiarimenti legali e consigli per la cura quotidiana.
Le cause genetiche della malattia
Da anni si cerca di capire quale siano le cause scatenanti della malattia identificando i processi fisiopatologici in gioco. Di recente una ricerca pubblicata sulla rivista Nature Genetics, ha individuato 75 regioni del genoma associate alla patologia, 42 delle quali non erano mai state implicate in precedenza nella malattia. “Questo studio – afferma Sandro Sorbi, ordinario di Neurologia presso l’Università degli Studi di Firenze e past president dell’Associazione Italiana Ricerca Alzheimer (Airalzh) – è un enorme passo in avanti per capire meglio i meccanismi cellulari e i processi patologici alla base della più comune forma di demenza. Era già noto che l’Alzheimer ha una forte componente genetica, ma le 42 nuove regioni scoperte aprono ulteriori strade per la ricerca terapeutica”.
L’importanza della prevenzione
Una cura per questa malattia purtroppo ancora non c’è: non resta che arrendersi alla sua inevitabilità man mano che invecchiamo? La ricerca non si ferma neppure sul fronte della prevenzione. Per esempio, con il Bando AGYR 2021 Airalzh (Associazione Italiana Ricerca Alzheimer) ha finanziato alcuni progetti di ricerca legati agli stili di vita e prevenzione della malattia di Alzheimer. “Un corretto stile di vita – commenta Sandro Sorbi – comincia a tavola e prosegue nella vita quotidiana. Fatto confermato anche da una ricerca internazionale che ha analizzato le diete di oltre 2000 adulti raffrontandole con l’incidenza della malattia”.
I costi sociali ed economici
Attualmente i nuovi malati in Italia sono circa 600mila e per quasi tutta la durata della malattia sono curati a casa. Secondo una ricerca realizzata da Aima e Censis nel 2016, il costo medio annuo per paziente stimato, comprensivo dei costi diretti e indiretti, è di oltre 70mila euro e la maggior parte è a carico delle famiglie. La prognosi media della malattia di Alzheimer è di 12 anni e le persone coinvolte nell’assistenza sono 3 milioni, soprattutto donne. “All’interno delle famiglie dei malati si consumano veri e propri drammi ai quali il nostro sistema di welfare non riesce ancora a dare risposte soddisfacenti”, racconta Patrizia Spadin, presidente Aima. “Abbiamo la necessità di una strategia nazionale che consenta di affrontare la malattia, soprattutto perché lo scenario è destinato ad aggravarsi nei prossimi anni anche a causa del processo di invecchiamento della popolazione italiana. Per questo Aima e Società Italiana di Neurologia (Sin) hanno elaborato il documento ‘7 buoni motivi e 7 buone proposte per non dimenticare l’Alzheimer’.
Attivare i piani demenza regionali
Non solo la giornata del 21 ma tutto il mese di settembre è dedicato in tutto il mondo all’Alzheimer. Quest’anno il tema guida è “Conosci la demenza, conosci l’Alzheimer” e mette l’accento sull’importanza di diffondere la conoscenza della malattia, con particolare attenzione al trattamento post-diagnostico e al supporto per coloro che vivono con la demenza. “L’Italia è stata uno dei primi paesi ad avere un Piano nazionale sulle demenze, che ha però ricevuto i primi fondi soltanto nel 2021 – dichiara Gabriella Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia – è stata anche definita la ripartizione di questi fondi tra le Regioni, ma tutto questo non basta: ancora oggi in Italia assistiamo a grandi disparità tra Regioni per quanto riguarda i servizi offerti. È importante che la politica ne prenda atto: è necessario accelerare i lavori per la creazione dei piani demenza regionali e rendere questi piani sostenibili attraverso un potenziamento dei finanziamenti destinati al Piano nazionale demenze, purtroppo ancora insufficienti. Solo così si potranno garantire a tutte le persone con demenza pari diritti e opportunità di accedere a servizi di assistenza e supporto post diagnostico”.
Il supporto della logopedia
Un ruolo importante per favorire il mantenimento della funzione cognitiva, dal linguaggio alla partecipazione alla quotidianità della vita, è quello del logopedista. Programmi mirati possono contribuire a stimolare le funzioni cognitivo-comunicative residue e alcune abilità funzionali, quali la capacità di nutrizione, mentre un attento counseling al caregiver aiuta a un approccio comunicativo corretto, anche non verbale, con la persona colpita da demenza, nelle varie fasi della malattia. L’appello della Federazione Italiana Logopedisti (www.fli.it), in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, è di includere nei programmi di cura anche una terapia logopedica “gold standard”, funzionale al mantenimento delle abilità cognitive e alla creazione di un ambiente facilitante anche dal punto di vista della comunicazione verbale e non verbale.
Fonte: repubblica.it