Solo in Italia, sono 126mila i pazienti con sclerosi multipla, oltre 3400 i nuovi casi l’anno, con una diagnosi ogni tre ore. È quanto evidenzia la Società italiana di neurologia (Sin) che, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, sottolinea la necessità, condivisa con i decisori politici, di un potenziamento della sanità territoriale che è stato posto, infatti, al centro dell’agenda politica dei prossimi anni e tra i pilastri del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Pnrr). L’obiettivo è quello di riorganizzare la presa in carico del paziente con una particolare attenzione alla prossimità della cura. Negli ultimi due anni, la pandemia da Covid-19 ha stimolato un’accelerazione nello sviluppo e nella disponibilità di servizi sanitari di prossimità che va nel senso di una migliore accessibilità dei pazienti alle prestazioni assistenziali. Molte di queste a basso impegno assistenziale potrebbero essere gestite in setting extra-ospedalieri, a livello territoriale e/o al domicilio del paziente, in diverse fasi del percorso del paziente con sclerosi multipla.
«La Società Italiana di Neurologia – commenta il prof. Claudio Gasperini, responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Sin – sta lavorando a una proposta di modello organizzativo della presa in carico del paziente con sclerosi multipla – in cui possa essere valorizzato il setting territoriale e domiciliare con l’obiettivo finale di ridurre le distanze e migliorare l’assistenza dei nostri pazienti anche attraverso la telemedicina intesa come tele-visita, teleconsulto e tele-cooperazione. In questo contesto, il percorso di cura ideale per una corretta gestione e unìappropriata presa in carico non solo ospedaliera del paziente deve basarsi sul principio del best setting model e quindi: coinvolgere e coordinare tutti i nodi territoriali per ottimizzare la gestione del percorso dei pazienti, soprattutto cronici; facilitare l’accesso e l’empowerment del cittadino-paziente; ridurre le distanze tra ospedale e territorio, favorendo la comunicazione e l’interazione strutturata tra medici specialisti, infermieri specializzati/case manager, medici di medicina generale, operatori sanitari del territorio; evitare un improprio consumo di risorse, ridurre i costi non necessari e gestire la complessità favorendo la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.
«La sclerosi multipla – dichiara il prof. Alfredo Berardelli, presidente della Società Italiana di Neurologia – è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che solo in Italia colpisce circa 126.000 persone e fa registrare oltre 3400 nuovi casi ogni anno. Insorge generalmente tra i 20 e i 40 anni con una maggiore frequenza nelle donne. Si tratta di una patologia dal forte impatto emotivo e sociale che comporta una disabilità rilevante, che, spesso, compare dopo alcuni anni di storia clinica e un lungo decorso che si prolunga per tutta la vita». I sintomi più comuni sono perdita di equilibrio, cattiva coordinazione, tremori, disturbi del linguaggio, vista sfocata, riduzione di forza, perdita della capacità deambulatoria, perdita del controllo sfinterico, deficit delle funzioni cognitive, disfagia, dolore, e fatica, che sono variamente presenti anche nello stesso soggetto.
L’impatto del Covid-19
«Durante la pandemia oltre un centro per la sclerosi multipla su du ha ridotto i suoi servizi. E il 40% indica di avere ancora arretrato di prestazioni. Nel 16,5% dei casi si tratta di trattamenti farmacologici. In particolare durante la pandemia l’86,7% dei centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di un neurologo ogni 466 pazienti con sclerosi multipla e di 1 infermiere ogni 482 pazienti». È uno dei dati del Barometro Aism 2022 sulla realtà della malattia, presentato oggi dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia, in un incontro organizzato alla Camera dei Deputati, durante il quale sono state illustrate anche l’agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 e la Carta dei diritti, rinnovata quest’anno con nuovi punti e firmata durante la mattinata da rappresentati delle istituzioni.
Per quanto riguarda i numeri su pandemia e attività delle strutture dedicate, un centro su due segnala difficoltà di gestione dei dati e telemedicina per carenza di dotazioni informatiche e infrastrutture. Quattro centri su dieci hanno uno psicologo dedicato, e il supporto psicologico insieme all’accesso a servizi telematici si è reso sempre più impellente per migliaia di persone, considerando che il 65% delle donne con sclerosi multipla si è sentita isolata a causa della pandemia. La quasi totalità dei Centri, nove su dieci, ha avviato modalità di gestione dei pazienti a distanza, ma solo uno centro su due effettua visite a distanza, mentre quattro persone con sclerosi multipla su cinque ritengono altamente positiva la digitalizzazione dei servizi.
La questione psicologica per i pazienti si è legata a doppio filo alla pandemia. Più del 42% del campione ha manifestato sentimenti di isolamento e depressione durante la pandemia. Il 30% ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato. Solo una persona su cinque ha trovato occupazione tramite la Legge 68, ma cresce in cinque anni sino a 4,5 volte il numero di domande per il riconoscimento della disabilità ai fini della Legge 68.
Oltre le donne sono i giovani la categoria più colpita: il 25,7%, vale a dire oltre un giovane su quattro con sclerosi multipla, ha perso il lavoro durante la pandemia. Non solo. Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia sembra aver aggravato un trend già in atto. A fronte di una crescita del consumo medio annuale di farmaci innovativi per il trattamento della sclerosi multipla del 4,6%, con il 76% dei pazienti in carico ai Centri clinici in trattamento con farmaci modificanti la malattia, si registra un quadro di forti difformità per l’accesso ai farmaci modificanti il decorso di malattia nelle singole Regioni derivanti dai sistemi e quadri regolatori adottati.
Inoltre un paziente su tre oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, necessari nella quotidianità per la qualità di vita, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuto. Due pazienti su tre non ricevono la riabilitazione di cui hanno necessità né l’assistenza domiciliare, dovendo affrontare spese out of pocket.
Fonte: lastampa.it