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giovedì 20 settembre 2018
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Riparte #Andarelontano la campagna Telethon per i bimbi con malattie genetiche rare

In occasione del primo giorno di scuola riparte la campagna di Fondazione Telethon per aiutare i bambini con malattie genetiche rare a vivere gli inizi più belli della vita. Il video della campagna racconta del legame unico e speciale tra due fratelli, che condividono scoperte ed esperienze come il primo giorno di scuola.

logo telethonMILANO – In questi giorni, nelle diverse regioni d’Italia, gli studenti stanno tornando sui banchi per il primo giorno di scuola. L’occasione giusta per Fondazione Telethon di rilanciare la campagna #Andarelontano, rivolta ai bambini con malattie genetiche rare. Ad accompagnarla un video, che racconta del legame unico e speciale tra due fratelli, che condividono scoperte ed esperienze come il primo giorno di scuola.
 
E’ la storia di Guenda e di suo fratello: lei è nata con l’ADA-SCID, una grave patologia del sistema immunitario, ma grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon all’Istituto di Milano potrà frequentare la scuola il prossimo anno e #andarelontano. “Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. Malgrado la rarità di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro. È quello che Fondazione Telethon sta facendo per Guenda. Ma anche per Valentina, Rafael, Parker, Sebastian, Widad, Tommaso, Schana e i tanti altri piccoli pazienti venuti da tutto il mondo nei nostri Istituti di ricerca, per andare lontano. Il nostro lavoro quotidiano è dedicato a loro e cerca di sviluppare terapie per cambiare la loro vita. Ma per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti a sostegno della ricerca”.
 
Per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, sarà possibile partecipare attivamente alla campagna Andare lontano, dal 1 al 30 settembre 2018, donando tramite il numero solidale 45510. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun Sms. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca scientifica dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, eccellenza italiana nel campo della terapia genica, andando a finanziare in particolare la ricerca nel campo del deficit del sistema immunitario, grazie alla quale molti bambini si stanno riappropriando delle tappe più belle della loro vita.
 
 
C.P.

Ultimo aggiornamento Aggiornata il 12 settembre 2018
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