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sabato 16 dicembre 2017

“La piccola aliena”: favola per i siblings, scritta da una mamma

Una favola pensata e scritta soprattutto per i “siblings”, che si sono visti “atterrare” accanto una “piccola aliena” come Francesca. Così la chiama la mamma , Roberta Zoli, classe 1979, autrice della favola “La piccola aliena del pianeta 1p36 “, appena pubblicata da “Homeless Book”. Laureata in storia contemporanea all’università di Bologna, Roberta sogna di lavorare nell’editoria, ma per ora è una segretaria: “part-time – ci dice – dall’atterraggio della piccola aliena”. Già autrice del blog www.pianeta1p36.wordpress.com, ha trovato nella scrittura il luogo privilegiato per esprimere i sentimenti, le paure, le preoccupazioni e le emozioni che la attraversano da quando è diventata mamma di Francesca. 

E’ mia figlia Francesca, nata 2 anni e mezzo fa con una sindrome cromosomica rara, ma non troppo: tecnicamente, si chiama “delezione 1p36”. Nel braccio corto del cromosoma 1 manca un pezzo. A lei manca un pezzettone in realtà. Non si poteva sapere prima, a meno che, per qualche stranissima ragione, non ce ne ponessimo il dubbio specifico. Il suo attesissimo arrivo è stato subito in salita. Lei era molto piccola e fragilissima (circa 2,2 kg), nonostante nata a termine. A circa 8 ore di vita ha avuto una cianosi ed è stata trasportata in ambulanza ad un ospedale più grande, a 40 km da tutti (me compresa, per via del parto cesareo). Nei 15 giorni di terapia intensiva, i primi problemi sono saltati fuori: si chiamavano DIA e DIV (due forellini nel cuore), indagini genetiche per via del taglio degli occhi collegato alla sua prima cianosi, problemi cardiaci e poi le sue piccole dimensioni. A  un mese di vita – era a casa da 2 settimane – le prime crisi epilettiche (che io mi ostinavo a scambiare per attacchi di singhiozzi e da lì un continuo di ricoveri. Da quando ha circa 2 mesi, il nostro centro di riferimento per l’epilessia è il Bellaria di Bologna. A 4 mesi abbiamo scoperto che ha sordità grave (70 di perdita bilaterale). Lei vive senza sorridere o piangere, senza rispondere agli stimoli esterni, completamente disinteressata agli altri, anche a noi che siamo la sua famiglia. E per questo la chiamo la “piccola aliena”. 

Quali difficoltà avete incontrato e continuate ad incontrare?
E’ stato difficile – e lo è ancora – leggere i suoi referti, la sua diagnosi, correre da un ospedale ad un altro a seconda del problema: Bellaria a Bologna per l’epilessia, Cona a Ferrara per udito, Sant’Orsola a Bologna per il cuore, Pavia per la vista… . E’ difficile mettere via tutti i sogni e i pensieri fatti su di lei prima di lei. A volte è difficile anche stare in mezzo a bambini della sua stessa età. Ma non potrei immaginarmi la mia vita senza di lei e la amo da impazzire. Se non fosse stato per lei, non avremmo incontrato il Papa, registrato un cortometraggio per Telethon, conosciuto persone fantastiche, alcune delle quali sono diventate colonne nella mia vita. E non sarei quello che sono ora. 

Chi è il “sibling” a cui si rivolge al tua fiaba?
E’ l’altro mio grande amore: Martino, 10 anni, sibling di un’aliena, piuttosto introverso. Spesso costretto a stare in disparte, ora perché io e Franci siamo ricoverate in ospedale, ora perché lei ha delle visite, ora perché io e lei siamo a, ora perché io e lei… . Non si è però mai lamentato di sua sorella: se proprio si sfoga, lo fa contro di me (sto troppo al computer, sono troppo severa sui compiti…), senza mai tirare in ballo lei. In realtà, a volte vorrei che si sentisse libero di essere arrabbiato, perché sfogarsi serve e fa bene.

Perché questo libro? E perché proprio una favola? Cosa racconti e a chi ti rivolgi?
Perché, appunto, che sfogarsi serve e fa bene. Io ho iniziato circa un anno fa a “buttare tutto fuori”, scrivendo: da allora è nato il blog: “www.pianeta1p36.wordpress.com” . La favola però era nata già da prima. Spesso pensavo a come spiegare a Martino e/o ai suoi amici chi fosse Francesca. E’ evidente la sua diversità, ma perché è così? Anche spiegare l’epilessia a Martino è stato difficile. E così è nato il mostro Mister E, che accende quei fuochi che noi vediamo come crisi epilettiche, mentre le medicine sono gli estintori per spegnerli, anche se non sempre si riesce a spegnerli tutti. Piano piano è maturata la favola e poi ho chiesto a un’amica Vania Bellosi,  bravissima illustratrice di libri per bambini, di mettersi al lavoro. Ha accettato con entusiasmo. Nel frattempo avevo conosciuto Tarcisio Levorato dell’AeER (Associazione Epilessia Emilia Romagna) e gli ho chiesto scrivere un’introduzione. Anche lui ha appoggiato il progetto, tanto da volere il libro anche per la raccolta fondi per la ricerca sull’epilessia. Oggi infatti si può comprare anche sul sito dell’associazione e tutto il ricavato va nel fondo di ricerca. E’ un libro per bambini, per siblings sopratutto, ma anche per i genitori di siblings che non trovano le parole, per le maestre, per i genitori di figli sani che hanno compagni “alieni”, ma anche per i terapisti e per chiunque abbia voglia di scoprire la storia di una piccola aliena. Mi piacerebbe sapere che qualcuno si è sentito meno solo, meno in difficoltà a parlare della disabilità del proprio figlio o con il proprio figlio. L’ambizione quindi è galattica: ma noi lo spazio ormai lo abbiamo adottato! (cl)

Fonte: redattoresociale.it

(c.a.)


Ultimo aggiornamento Aggiornata il 27 gennaio 2017
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