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mercoledì 13 novembre 2019
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Parent Project onlus, al via il progetto “Passaparola”

ROMA – “Passaparola giovani – Promozione Autonomia Sviluppo Socializzazione Attività Per Abilitare Reti Operatori e Lavoratori nell’Assistenza alle famiglie e ai/alle ragazzi/e con disabilità motoria”. passE’ il nuovo progetto lanciato da Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Sostenuto dal ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L.383/2000, art. 12, comma 3, lett. d – annualità 2015, il progetto si inserisce in continuità con il precedente progetto “RE.A.L.T.A’. REte Assistenza Lavoro Tempo libero e Autonomia. Iniziativa di formazione e innovazione per sperimentare il Matching domanda/offerta tra operatori esperti e famiglie dei ragazzi DMD/DMB”, sostenuto attraverso la stessa linea di finanziamento, che ha avuto al suo centro la creazione del portale Aiutiamoci.net, dedicato all’incontro tra domanda e offerta di servizi per l’autonomia di giovani e adulti con disabilità motoria. Questa piattaforma è specificamente orientata ai servizi legati all’indipendenza nel tempo libero, come spiegano dall’associazione: dal supporto per seguire le lezioni universitarie, all’accompagnamento in auto per uscire la sera o spostarsi per un weekend.

“Passaparola” intende potenziare la capacità di impatto del portale su famiglie e territori, mediante l’implementazione di nuovi strumenti tecnologici e servizi social, e soprattutto attraverso un percorso di formazione nazionale rivolto ai soci, in particolare ai giovani di età non superiore ai 30 anni, da istruire all’inedita figura del promotore di autonomia, sviluppo e socializzazione (pass) in grado di offrire questo tipo di supporto alle famiglie con ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica degenerativa che si manifesta in età pediatrica e conduce ad un grado di disabilità molto grave. I giovani e i giovani adulti che convivono con la Duchenne richiedono un’assistenza infermieristica domiciliare, che costringe le famiglie a un ingente sforzo per garantire la normale continuità della vita quotidiana. La distrofia muscolare di Becker è una variante meno grave, il cui decorso varia da una persona all’altra.

Il percorso di formazione nazionale prevederà due livelli di formazione (in modalità mista, in aula e a distanza). Al suo interno verranno fornite informazioni sulla patologia e verranno valorizzati gli elementi dell’autonomia, dell’orientamento al lavoro, della socialità, dell’incontro tra i generi e le generazioni. In particolare, nella seconda parte della formazione i giovani “pass” potranno dialogare con le famiglie, in un’esperienza di interazione “reale” ed immediatamente spendibile nel contesto del Matching domanda-offerta. Il progetto ha avuto inizio a luglio 2016 e terminerà a luglio 2017. La banca dati legata al portale Aiutiamoci.net verrà potenziata anche attraverso lo sviluppo di sviluppando strumenti social network, App per mobile phone, il servizio di Help Desk, e in particolare sperimentando un innovativo “Spazio Forum” gestito da ragazzi DMD/BMD, familiari e operatori volontari.

Fonte:  superabile

(c.a.)

 


Ultimo aggiornamento Aggiornata il 28 Novembre 2016
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