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sabato 25 maggio 2019
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Malattie rare, integrare aspetti sanitari e sociali: bando Iss e Federsanità-Anci

Previsti percorsi formativi destinati a personale di sportelli informativi di Asl e Comuni, pazienti con malattia rara e caregiver, medici di medicina generale e pediatri. E la sperimentazione e la valutazione dell’intero progetto in almeno 10 Asl . Ricciardi, presidente Iss: “Interessante opportunità per creare sinergie tra pubblico e privato”

malattie rareROMA – Promuovere la conoscenza, la comunicazione e l’interazione dei soggetti e dei percorsi della Rete nazionale malattie rare, in un’ottica di integrazione di aspetti sanitari e sociali: è questa la finalità dell’accordo di collaborazione “ReMaRe – Orientare e fare REte nelle MAlattie raRE” appena firmato dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità e Federsanità Anci. I due soggetti hanno deciso di “attivare un progetto che metta a sistema quanto già attivo sul territorio italiano in tema di malattie rare – spiegano – e che fornisca strumenti di lavoro concreti per attivare modelli organizzativi in grado di dare risposte ai pazienti in tutte le Regioni, in linea con quanto definito all’interno del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, avvalendosi di finanziamenti esterni”. Da qui l’invito a partecipare a soggetti pubblici e privati al bando di sponsorizzazione presente anche sui siti web dei rispettivi partner (CNMRFedersanità).

Il progetto vuole coinvolgere diversi soggetti (referenti regionali per le malattie rare, società scientifiche, associazioni di pazienti ed organizzazioni del terzo settore), in percorsi formativi destinati a personale di sportelli informativi di Asl e Comuni, pazienti con malattia rara e loro caregiver, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta.

“Formare in sanità – dice Walter Ricciardi, presidente dell’Iss – significa accrescere le competenze di cittadini, pazienti e professionisti, ovvero promuoverne l’empowerment, affinché tutti – singoli, organizzazioni e comunità – siano attivamente coinvolti e in grado di prendere decisioni che riguardano la salute e la pianificazione, la gestione, la valutazione, l’equità e la sostenibilità dei servizi e dei sistemi sanitari. ReMaRe si configura come un’interessante opportunità per creare sinergie tra pubblico e privato, con regole chiare, condivise e trasparenti”.

“ReMaRe intende essere uno percorso di empowerment – spiega Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare ISS -. Come nel canottaggio, dove per raggiungere il traguardo bisogna formarsi, fare esperienza, coordinarsi… anche nelle malattie rare, in altre parole, è necessario remare tutti insieme”.

Il progetto prevede anche il monitoraggio di sistemi complessi, con la sperimentazione e la valutazione dell’intero progetto in almeno 10 Asl. “ReMaRe è orientato al trasferimento ed all’uniformarsi dei comportamenti virtuosi nelle Aziende Sanitarie Locali e nei loro territori”, spiega Enzo Chilelli, direttore Generale di Federsanità Anci.

Il risultato atteso è una maggiore conoscenza, che, tramite la formazione e l’uso di specifici strumenti, possa promuovere e migliorare la collaborazione tra diversi soggetti del sistema socio-sanitario, con un conseguente vantaggio in termini economici, di tempo e di benessere per tutti coloro che sono coinvolti. Il bando di sponsorizzazione – con le informazioni sul progetto e le indicazioni per partecipare – sarà aperto per 90 giorni a decorrere dal 18 ottobre 2016.

Fonte: superabile.it

(c.a.)


Ultimo aggiornamento Aggiornata il 25 Ottobre 2016
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