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sabato 24 agosto 2019
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Nuovi Lea, esperti a confronto su malattie rare e autismo

“Con l’aggiornamento dei Lea, atteso da 15 anni, e lo stanziamento di 800 milioni di euro nella Legge di stabilita’ 2016, abbiamo finalmente fatto un passo avanti. Nel nuovo Decreto viene definito in modo puntuale l’impianto di assistenza territoriale, semi-residenziale, residenziale e farmacologico per aiutare le persone affette da autismo dando un obbligo alle regioni nell’organizzazione dei servizi”.
Cosi’ il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, intervenuto a Matera all’incontro dal titolo ‘I nuovi Lea: un’urgenza per malattie rare e autismo’, che si e’ svolto venerdi’ scorso con il contributo non condizionato della Fondazione Msd, alla presenza di varie figure istituzionali ed esperti del tema.NUOVI LEA

“Le famiglie aspettavano norme per dare risposte a problemi e bisogni evidenti delle persone autistiche – ha proseguito Paola Binetti, componente della Commissione Affari Sociali della Camera e curatrice del libro ‘Lo spettro autistico’ – Ma ci sono aspetti che vanno meglio definiti come il passaggio dei soggetti autistici all’eta’ adulta, la legge n. 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali. La diagnosi diventa quella della psicosi: per la societa’ il giudizio e’ quello di ‘disabili mentali’ da istituzionalizzare senza terapie, cancellati da un equivoco diagnostico che per anni ha negato la forma adulta del disturbo pervasivo dello sviluppo e ha lasciato le famiglie da sole a gestire situazioni difficili, senza prospettive per il futuro”.

Svolgere questa iniziativa nella capitale della cultura, secondo Binetti, ha un significato particolare: “Vogliamo dare un contributo importante al cambiamento della ‘cultura’ – ha aggiunto – nell’approccio alla problematica dello spettro autistico”.

Ha sottolineato invece la psicoterapeuta Magda Di Renzo: “C’e’ la necessita’ di differenziare la tipologia e l’entita’ del disturbo autistico al fine di promuovere terapie individualizzate. È importante effettuare la diagnosi precoce ma bisogna stare attenti a non anticiparla eccessivamente per non condannare il bambino a una condizione patologica che potrebbe non appartenergli. Grazie all’attivita’ di ricerca abbiamo isolato una tipologia di bambini autistici che possono avere una prognosi favorevole”.

La legge sull’autismo, ha rilevato il segretario della Commissione Parlamentare per l’Infanzia e l’Adolescenza Maria Antezza, era indispensabile “per esigenze di equita’ e per superare le differenze di assistenza nei territori regionali. Bisogna accompagnare le famiglie e sostenerle prevedendo per gli autistici adulti un processo di inclusione sociale e lavorativa, valorizzando le loro potenzialita’ e capacita’. Realizzando una degna inclusione sociale si innalza anche la qualita’ della vita delle famiglie”. Ha infine concluso: “La legge sul ‘Dopo di noi’ e’ anche soprattutto la legge del ‘Durante noi’, perche’ c’e’ bisogno di aiutare quei genitori che sono ancora in vita ma che purtroppo non possono prendersi cura dei propri figli come dovrebbero e vorrebbero”.

Fonte: superabile.it
(e.v.)


Ultimo aggiornamento Aggiornata il 26 Luglio 2016
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