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sabato 24 agosto 2019
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Malattie rare, conclusa l’indagine della Camera

I suggerimenti per Ministero e Regioni prevedono aggiornamento LEA ed elenco malattie, allargamento screening, attenzione ai famarci orfani

malattie rareLa commissione Affari sociali della Camera ha approvato il documento conclusivo dell’indagine conoscitiva sulle malattie rare. Procedimento durante il quale sono stati auditi i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, le case farmaceutiche produttrici di farmaci orfani e il direttore di Osservatorio Malattie rare. Tutti i gruppi rappresentati in Commissione si sono trovati d’accordo sul contenuto dell’atto conclusivo. I commissari hanno licenziato all’unanimità il testo proposto da Paola Binetti, deputato di Alleanza popolare.

Il documento sottolinea la necessità di aggiornare i Livelli essenziali di assistenza inserendo alcune prestazioni destinate ai pazienti affetti da malattie rare, sul modello di quanto già fatto recentemente in oncologia. I deputati hanno chiesto inoltre di inserire esplicitamente lo screening per le malattie metaboliche ereditarie nella normativa in via di emanazione, facendolo rientrare nei LEA. Sono necessari screening neonatali estesi aggiornati sulla base delle tecniche diagnostiche più avanzate anche mediante l’aggiornamento del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri che individua i LEA. Si chiede anche di prevedere percorsi di empowerment del paziente, di favorire la consegna a domicilio dei farmaci orfani e di trovare formule per lenire le difficoltà economiche delle famiglie in cui è presente un malato raro.

La commissione Affari sociali ha rimarcato la necessità di arrivare a delle semplificazione sul fronte normativo e di gestione degli stanziamenti. Nel documento conclusivo si chiede, ad esempio, di svincolare l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare contenute nel decreto ministeriale n. 279 del 2001 dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri contenente i LEA, rinnovandolo direttamente con uno specifico decreto ministeriale, cosa non esclusa dalla normativa vigente. Molto spazio viene poi riservato ai farmaci orfani e alla loro commercializzazione. I parlamentari hanno suggerito durante i lavori di modificare la normativa vigente consentendo di importare dall’estero farmaci essenziali per il trattamento di malati rari, di comprovata efficacia e già in commercio in altri Paesi con un’indicazione diversa dalla malattia rara per cui dovrebbero essere importati. Adeguato spazio dovrà essere poi riservato alla ricerca sui farmaci orfani.

 

Alcune delle azioni proposte riguardano poi il potenziamento della rete esistenziale esistente sul territorio nazionale. I deputati chiedono di fare il possibile per attivare con la massima urgenza i lavori della Commissione paritetica Ministero-Regioni, già istituita presso il Ministero della salute, con lo scopo di definire il metodo e provvedere all’istruttoria della selezione delle candidature dei Centri italiani che possono partecipare alle ERN (European Reference Network), attese per il prossimo anno. Il documento evidenzia anche la necessità di “potenziare il Registro nazionale delle malattie rare, arricchendo il set dei dati disponibili con PTDA (Piani di trattamento diagnostico-assistenziale) definiti in modo più preciso, per meglio monitorare i percorsi di cura; sollecitando un invio di dati più tempestivo e più completo, grazie anche a codifiche ad hoc, che suppliscano alle carenze dei sistemi di classificazione attualmente utilizzati per le MR, ICD-9 e ICD-10”. Altre interventi dovranno riguardare lo scambio di esperienze e buone pratiche tra i vari Centri regionali di riferimento.

Spetterà ora al ministero della Salute e alle Regioni attivarsi per recepire le indicazioni provenienti da Montecitorio. Ancora una volta si è evidenziato come non sia possibile arrivare a delle migliorie senza un aumento della dotazione finanziaria destinata alla terapia e alla diagnosi delle malattie rare.

Fonte: osservatoriomalattierare

(s.f/c.a.)

 

 


Ultimo aggiornamento Aggiornata il 30 Luglio 2015
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