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martedì 30 novembre 2021
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Raggiunge la maggiore età il convegno annuale su Patologia Immune e Malattie Orfane

E’ giunto alla 18a edizione il Convegno su Patologia immune e malattie Orfane organizzato dal CMID ASL TO2 – Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta in collaborazione con l’Assessorato alla Salute della Regione Piemonte, il dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e la Scuola di Specializzazione in Patologia Clinica dell’Università degli Studi di Torino, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Bergamo.

logo“Con i suoi diciotto anni di età il convegno organizzato dal CMID – ASL TO2 è la più vecchia esperienza di questo genere portata avanti senza interruzioni in Italia e rappresenta un punto fisso per chi si occupa di queste problematiche a livello nazionale – spiega il Prof. Dario Roccatello, Direttore del CMID ASL TO 2 –il convegno è stato quindi dedicato a una riflessione sulla medicina moderna, in particolare nell’ambito delle malattie rare. Oggi ci si trova infatti ad affrontare una situazione caratterizzata dalla presenza di numerose novità diagnostiche e terapeutiche difficilmente sostenibili ed erogabili in una situazione di recessione come quella attuale”.

Il convegno affronterà da un lato le principali novità nel trattamento di numerose patologie autoimmuni e rare, quali l’artrite reumatoide e l’artrite psoriasica, il Lupus Eritematoso Sistemico, le polineuropatie immunomediate, l’ipertensione polmonare.

“Gli avanzamenti tecnologici permettono anche di affrontare situazioni estreme e di fine vita, mediante tecniche quali la ventilazione artificiale, la terapia dialitica e lo scambio plasmatico che saranno oggetto di sessioni dedicate ­– prosegue il Prof. Roccatello ­– ma la tecnologia ha permesso avanzamenti anche in ambito diagnostico, soprattutto genetico, permettendo in questo caso un abbattimento dei costi di sequenziamento e di analisi dell’intero esoma, ovvero della porzione del genoma che codifica le proteine. Una sessione del convegno sarà quindi dedicata alle nuove tecnologie diagnostiche in genetica e soprattutto all’interpretazione e all’utilizzo dell’enorme mole di informazioni che sono messe a disposizione del clinico”.

Per poter essere utilizzate al meglio le novità farmacologiche e tecnologiche richiedono una collaborazione fra attori diversi: medici, personale sanitario, pazienti: questa tematica sarà affrontata in tre sessioni dedicate alla BPS/Cistite interstiziale, patologia altamente invalidante che colpisce giovani donne e che richiede una presa in carico multiprofessionale e l’utilizzo di presidi terapeutici specifici, al linfedema primitivo e al ruolo infermieristico nell’utilizzo di tecnologie terapeutiche.

Il ruolo primario dei pazienti nell’autocura sarà inoltre oggetto di un corso pratico dedicato all’autocura nel linfedema primitivo.

“Nell’attuale prospettiva globale della medicina l’utilizzo appropriato e lo sviluppo di nuove tecnologie terapeutiche e diagnostiche richiede anche l’interazione fra specialisti e centri a livello regionale, nazionale e sovranazionale ­­– conclude il Prof. Roccatello ­– La Regione Piemonte e la Regione Valle d’Aosta hanno previsto un approccio di collaborazione fra specialisti fin dall’origine della rete nel 2004 con lo sviluppo dei cosiddetti gruppi di lavoro consortili”.

Una sessione del convegno sarà dedicata ai principali traguardi raggiunti dai consorzi per le amiloidosi, per le malattie lisosomiali, per le microangiopatie trombotiche e per l’angioma cavernoso. I rappresentanti di altri due consorzi hanno invece organizzato delle specifiche sessioni dedicate alla Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi e alla cistite interstiziale. Le interazioni a livello nazionale ed Europeo saranno affrontate in una sessione dedicata alle reti europee di riferimento per le malattie rare (ERN).

L’ultima giornata del convegno, che vedrà l’intervento anche dell’Assessore alla Sanità Antonio Saitta e del Direttore Regionale della Sanità Fulvio Moirano, presenta un riassunto delle tematiche affrontate nei giorni precedenti con due sessioni dedicate all’interazione fra sanità pubblica e privata, alle possibili sinergie e conflitti per concludere con una tavola rotonda alla sostenibilità delle terapie ad alto costo.

PAZIENTI affetti da malattia rara censiti nel registro interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (dati aggiornati al 01 gennaio 2015)

– Pazienti censiti in totale: 27052 (di cui 3487 pazienti affetti da celiachia)

– Pazienti censiti residenti a Torino: 6667

– Pazienti censiti residenti in provincia di Torino: 7814

– Pazienti censiti residenti nelle altre provincie: 10164

– Pazienti censiti residenti in Valle d’Aosta: 166

– Pazienti censiti residenti in altre regioni: 974

(N.B. Pazienti censiti presso l’ASL TO2 3893:, di cui censiti dal C.M.I.D. 3629)

PROGRAMMA DEL CONGRESSO

(c.a.)


Ultimo aggiornamento Aggiornata il 29 Gennaio 2015
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