downloadDopo un viaggio con il figlio malato di sclerosi multipla, Simonetta Agnello Hornby sta scrivendo con lui Nessuno può volare. «Un’analisi della disabilità nei secoli».

L’INTERVISTA.
La civiltà è una bandiera lilla.È quella che da lontano vedi e capisci che lì, in quel posto, si è pensato e lavorato perché le persone con disabilità possono passare una vacanza senza ostacoli. E capisci che lì non si è pensato solo alle file di ombrelloni, al carico e scarico dei turisti, ma anche a chi, in spiaggia o vicino agli scogli ci vuole andare con la sua sedia a rotelle. In Liguria è lungo l’elenco dei comuni che vantano il vessillo color glicine. Termine ultimo per le Regioni è il 28 febbraio 2017 (www.bandierelilla.it). Cinque milioni i disabili nel nostro paese.
La prima, tra gli ambasciatori lilla è la scrittrice Simonetta Agnello Hornby in questi giorni in testa alle classifiche con il Caffè amaro. Siciliana, abita dagli anni Settanta a Londra dove ha lavorato come avvocato. Recentemente su Raitre è stata protagonista, con il figlio George che si è ammalato di sclerosi multipla a trent’anni, di un viaggio a tappe tra l’Inghilterra e la Sicilia attraverso l’Italia.

Perché quel viaggio filmato? 
«Abbiamo deciso insieme, mio figlio è molto coraggioso. Ne sono fiera. Penso che abbia affrontato il viaggio perché vuole lasciare ai figli questo ricordo, che lui ha lottato per essere normale».

Ambasciatrice lilla per chi, con disabilità, vuole uscire, partire, andare in vacanza, trovare un suo spazio. Ma servono le bandiere per indicare la civiltà?
«Sì che servono, non vedete che ad una persona disabile qui è difficile anche prendere una metropolitana? Come fa ad uscire tranquillamente di casa? Mio figlio a Londra riesce a farlo anche se nei vagoni trova poche persone in carrozzina. Ovunque, rendiamocene conto, chi ha problemi tende a stare a casa. Ad isolarsi. La vacanza dove si può è civiltà».

Adesso sta scrivendo un libro con suo figlio, vero? Romanzo, saggio, dialogo in famiglia?
«È un’analisi approfondita della disabilità nella storia. Dai Romani, passando per i Greci, il Cristianesimo e il Medio Evo, fino all’Illuminismo. Una storia umana attraverso il rifiuto, la derisione e l’accettazione di chi è malato, chi non cammina, chi è nato con un handicap».

Una dedica a…
«A tutti. A tutti quelli che non capiscono che anche la disabilità è una risorsa, a quelli che credono che lo star male appiattisca le coscienze, i caratteri e i pensieri, a quelli che non vogliono vedere, a quelli che vogliono leggere la storia in un altro modo».

Vuol dire che la disabilità è la persona e non la schiaccia con il suo peso?
«Sì. L’epoca moderna ha deciso che la disabilità sta sopra le emozioni, l’intimità, il desiderio, il pensiero. E, invece, non è così. Stiamo parlando di persone, una differente dall’altra. Siamo uguali nella diversità».

Avete scelto il titolo del libro?
«Sarà Nessuno può volare, con Feltrinelli. Mostreremo atrocità e tenerezze verso il disabile, la sua famiglia, la madre in millenni di storia».

Le atrocità?
«In epoca romana, per esempio, chi nasceva malato veniva considerato come il castigo di un popolo. Le donne greche erano costrette a portare i loro figli con deformità, a Sparta dove, insieme agli infermi dovevano morire. E poi gli spettacoli dal Settecento in poi, i circhi, i teatri di strada…».

I circhi? I teatri?
«Quella fu l’epoca in cui si cominciarono a studiare scientificamente le persone con anomalie del corpo. Erano oggetto di esame dei collegi medici. Ma, dagli ospedali al circo il passo fu breve. Così cominciarono i fenomeni da baraccone. Dal nano che, peraltro era già il gioco del Rinascimento, alla donna barbuta, a quella con due teste. Nessuna pietà».

E poi la pietas è arrivata?
«Ci sono voluti secoli per cancellare il credo che il malato di un certo tipo fosse da esorcizzare. Tanta strada fino ad una mano che ti aiuta per strada. Ma ancora siamo lontani nel realizzare, lo ripeto, che il disabile ha una sua caratteristica. Una sua etica, un suo credo come tutti».
Mentre lei parla del dolore e dell’essere disabile si avverte una conoscenza antica, è così?
«Molti sanno che ho un figlio malato di sclerosi. Pochi, però, sanno che la disabilità è da sempre stata a casa mia. Ma ci facevamo poco caso. Avevo una nonna enorme che cucinava sempre e si muoveva a fatica, tutti le portavamo le cose e la aiutavamo. Avevo una tata zoppa e noi bambini non correvamo per non metterla in difficoltà. Infine, a mio padre, fu amputata una gamba».

Una convivenza complessa?
«Quando i miei figli nelle cene di famiglia scherzavano a dare a mio padre piccoli calci sotto il tavolo si diceva Non si danno i calci sotto la tavola!». A nessuno veniva in mente di dire Lasciate stare il nonno che non ha una gamba!. Lo facevamo naturalmente perché non avevamo scelta e ci eravamo abituati al diverso».
di Carla Massi

Fonte: ilmessaggero.it