Per una rarissima malattia si brucia con l’acqua

Rachel Warwick sa benissimo che una doccia di troppo potrebbe ucciderla. Visto che è una delle 32 persone al mondo allergiche all’acqua. Questa inglese di vent’anni, infatti, soffre di una rarissima malattia, scientificamente definita orticaria acquagenica, che colpisce 1 neonato ogni 230 milioni.

Una diagnosi che, nel suo caso, è arrivata all’età di 12 anni. Quando, terminata l’ora di nuoto, ha sentito il corpo avvampare come una torcia. Una sensazione non dissimile da quella di una bruciatura, ma più intensa, continua e diffusa. Da quel momento, in assenza di cure, per sopravvivere deve quotidianamente fare uso di potenti antistaminici. Si lava una volta la settimana e, quando lo fa, soffre le pene dell’inferno. Per evitare di sudare indossa sempre abiti leggeri e non pratica nessuno sport. E quando ha sete sostituisce l’acqua con il latte. Che, per quanto anch’esso controindicato, determina nel suo fisico una reazione più sopportabile della prima. Se piove non si muove da casa ed evita, quando può, di guardare film emozionanti perché le basterebbe versare qualche lacrima per finire in shock anafilattico. Una vita-non vita. Che può condurre solo grazie all’aiuto del marito. Il quale, oltre a occuparsi di lavare i piatti e cucinare, è costretto, visto che con la saliva potrebbe provocarle un’eruzione cutanea, a baciarla poco e con la massima cautela.

Ma da cosa è provocata questa strana malattia? La teoria più accreditata è che la violenta reazione del corpo non sia in realtà legata all’acqua in sé ma ai componenti chimici in essa contenuti come il fluoro ed il cloro. È stato inoltre ipotizzato che sulla parte più superficiale dell’epidermide alcune cellule, chiamate mastociti, a contatto con le sostanze disciolte nel liquido, rilascino una proteina infiammatoria, l’istamina. Responsabile dell’attivazione dei cosiddetti “neuroni prurito” e di conseguenti reazioni: rossore diffuso, vesciche, lividi e rigonfiamenti, oltre a sintomi come vomito.

Per lei una possibile soluzione potrebbe venire dall’Omalizumab, un farmaco anti asma. Che ha già dato ottimi risultati anche nei casi di particolari allergie, come quella al sole. Ma, in assenza di uno specifico trial clinico, (escluso a causa del bassissimo numero di pazienti nelle sue condizioni) il sistema sanitario inglese non passa questo costosissimo medicinale. Con la conseguenza, per lei materialmente impossibile, che per procurarselo dovrebbe spendere, ogni mese, migliaia di sterline. Nell’attesa che la comunità medica si decida di prendere in considerazione il suo caso e quello degli altri 31 nella stessa condizione sparsi nel mondo, la sola cosa che le resta da fare è non piangere, non sudare e baciare poco e male il marito.

 

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  • martedì, 11 Ottobre 2016