«Dicono che, quando nasce un bimbo speciale, alla nascita segue una morte e una rinascita. Muore in noi l’idea che abbiamo del genitore, lo stereotipo che vede nel figlio il prolungamento di sé nel tempo. A fatica, tra lacrime, dubbi, dolori e sorrisi, c’è la rinascita.

OCCHIALIE quando vedi tuo figlio, piccolo, indifeso, preda di qualsiasi avversità si presenti, in quel momento nasce in te un nuovo genitore, il compagno di vita di questi nostri angeli. E ti reinventi ogni giorno, e segui i ritmi di tuo figlio, e ti metti in discussione, sempre. Ma soprattutto lotti, ogni momento della tua vita, affinché tuo figlio possa trascorrere ogni giorno senza essere troppo ferito dalla vita stessa. Non il dolore fisico, che puoi curare, ma le ferite dell’anima… E tu, familiare, diventi portatore sano di disabilità, diventi il translator di tuo figlio, il suo collegamento con il mondo esterno, il suo traduttore del quotidiano. Decodifichi i suoi gesti e i suoi silenzi e li traduci in azioni e parole».
È un brano tratto da Figli con le ali (Palermo, Salvatore Insenga Editore, 2016), libro recentemente pubblicato da Fiorella Acanfora, “firma” già presente sulla pagine del nostro giornale, madre di una giovane donna con sindrome di Angelman (nel box un approfondimento su questa malattia rara), già insegnante e attualmente presidente a Palermo dell’Associazione Futuro Semplice e della Rete dei CSE (Centri Socio Educativi) per Disabili di Palermo, organismo composto da cinque associazioni (AFADI-Associazione Famiglie di Disabili, Apriti Cuore, ARC-Associazione Recupero Cerebrolesi, Club Garden e la citata Futuro Semplice) e da tre cooperative (Edificando, La Fraternità e La Provvidenza), che operano sul territorio cittadino attraverso i loro Centri Socio Educativi. Acanfora, inoltre, fa anche parte della Segreteria del Coordinamento H per i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana.

Figli con le ali è stato presentato nello scorso mese di marzo a Palermo, alla presenza – oltreché dell’Autrice e dell’Editore – di Giovanni Pagano, coordinatore dell’Associazione Libera Palermo e di Giovanna Gambino, garante della persona con disabilità nella Regione Sicilia, i quali hanno concordato su un fatto, ovvero che tale libro «fornisce occhiali speciali per guardare con occhi diversi una realtà spesso sconosciuta» e che «commuove nel cuore ed emoziona nella testa».
Si tratta in sostanza di un lungo racconto, della storia di una vita vissuta con una figlia “speciale”, a quotidiano contatto con una patologia di origine genetica, la sindrome di Angelman, come detto. «L’ho scritto – spiega Fiorella Acanfora – “dalla penna al cuore”, non solo per far conoscere meglio questa malattia rara e sconosciuta ai più, ma anche tutte le difficoltà quotidiane che costellano la vita di una famiglia che vive la disabilità, dall’assenza di supporto e sostegno a quella di servizi dedicati, vivendo in un mondo costruito esclusivamente per persone “normodotate”. Pensando, in tal modo, anche di aiutare altri genitori e altre famiglie catapultati da un giorno all’altro nel “mondo dei ‘diversmente normali’”».

Con parole semplici e chiare, quindi, sotto forma di narrazione, l’Autrice “racconta” il suo vivere quotidiano, condividendo il proprio vissuto, i sentimenti e le emozioni che l’hanno accompagnata negli ultimi trent’anni e constatando, a volte amaramente, come alla velocità del progresso tecnologico non corrisponda affatto una crescita culturale della propria città, del proprio territorio di appartenenza.

E al centro di tutto, come racconta ancora Acanfora, «un amore smisurato, a volte sussurrato e spesso gridato senza voce, perché fra le caratteristiche della sindrome di Angelman vi è anche l’assenza del linguaggio. E si instaura quindi, non solo fra madre e figlia, ma all’interno di tutto il nucleo familiare, un linguaggio che non utilizza solo la parola, ma anche sensazioni tattili, non verbali, espressioni del viso e del corpo. Un linguaggio che usa le emozioni per veicolare sentimenti e sensazioni».

Particolarmente utile, va poi segnalato, è la ricca appendice finale, che fornisce tutte le informazioni necessarie a conoscere e a riconoscere la sindrome di Angelman e i centri presso cui è possibile rivolgersi.
Dettaglio, infine, non certo trascurabile, il ricavato dalle vendite, al netto delle spese di produzione, contribuirà al sostegno delle attività del Centro Socio Educativo La Tartaruga dell’Associazione Futuro Semplice di Palermo e dell’ORSA (Organizzazione Sindrome di Angelman).

Fonte: superando.it
(l.v./e.v.)