Avvocato e ballerina, ha trovato il modo di vincere la sclerosi multipla. Una vittoria che non vuol dire guarigione, ma acquisire la consapevolezza di poter andare avanti comunque. Puntando sulle proprie passioni e su progetti di vita tutti da scoprire.

Come reagireste di fronte a una diagnosi di sclerosi multipla all’età di 26 anni, in un momento sereno della vostra vita, pieno di prospettive e progetti da concretizzare? Erica Brindisi, oggi trentaquattrenne, foggiana ma residente in Emilia Romagna dal 1998, in seguito a quella notizia ha sostenuto l’esame per diventare avvocato e ha ripreso in mano la propria passione: la danza. “Per reagire è stato determinante l’aiuto di mia madre, io non volevo fare più niente – confessa -. Senti sclerosi multipla e vedi davanti a te la carrozzina”. Un cammino duro, quello di Erica, nei primi anni successivi alla diagnosi – tra percorsi di cura e ricadute sul piano motorio -, raccontato nello spettacolo di teatro danza SMania di vivere, da lei ideato e rappresentato con successo dal Nord al Sud del nostro Paese fino allo scorso anno, e di cui si legge nell’articolo pubblicato sul numero di luglio 2014 di Superabile Magazine, la rivista sulla disabilità edita da Inail.

Nello spettacolo, che è stato un modo per fare conoscere e sostenere il lavoro dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), ha danzato usando una stampella sia per ragioni di necessità, sia come metafora della malattia. Com’è maturato l’insieme della pièce?

L’avevo in mente da tempo. Ho studiato danza, classica e non solo, fin da bambina; poi con la malattia mi sono avvicinata sempre più al teatro danza e alla contemporanea. L ‘evento scatenante è stato la forte ricaduta che ho subìto nel 2010. Una grave infezione mi ha costretto a sospendere il farmaco che di fatto mi stava dando grandi benefici e la sclerosi multipla si è ripresentata più aggressiva che mai: non camminavo e non vedevo. Ho superato gradualmente la crisi grazie al cortisone, e ho ripreso l’assunzione dello stesso farmaco, che pur con grandi rischi mi sta consentendo di tenere la malattia sotto controllo. Tutto questo ha dato vita allo spettacolo, durante il quale sono andata in scena con una stampella.

Dopo ogni rappresentazione di SMania di vivere si è sempre fermata a parlare con le persone del pubblico in sedia a ruote. Quali messaggi ha voluto trasmettere?

Lo spettacolo racconta le fasi che ho attraversato dentro di me: la rabbia, i sacrifici, il dover prendere atto, fino alla vittoria sulla malattia, non intesa come guarigione ma come consapevolezza di poter andare avanti, con tutte le difficoltà e con le proprie passioni. Io ho la danza. Ho visto persone in sedia a ruote continuare a fare cose straordinarie, io ho avuto la fortuna di trovare il farmaco giusto che riesce a farmi star bene, ma il messaggio è sempre lo stesso: la malattia è invalidante, inguaribile, non si può sapere quello a cui può portare e quando, occorre quindi il coraggio di non abbandonare i propri obiettivi. In qualche modo sto già cercando di programmare il futuro pensando anche alla danceability.

Presso l’Aism di Parma è stato formato il gruppo “young” , di cui lei fa parte, perché – sebbene la malattia colpisca le persone giovani – sono poche quelle presenti nelle associazioni. In che modo cerca di aiutare chi vive il suo stesso problema?

Io stessa nel primo periodo cercavo di allontanarmi dai luoghi della malattia. In realtà è importante riuscire a non rimanere a casa isolati, e le diverse sedi Aism lavorano molto su questo. Sentire le esperienze degli altri fa sentire meno soli, come anche rendersi conto di terapie che concretamente funzionano. Non sono situazioni facili da gestire. Ma con il tempo ho imparato che non si possono passare i periodi in cui si sta bene pensando a quando si starà male.

Lavora come avvocato presso il Centro servizi per il volontariato di Reggio Emilia. Come valuta le necessità dell’associazionismo, anche da persona che vive direttamente determinati problemi di inclusione?

Non riuscirei a fare l’avvocato in un altro modo, anche senza la malattia mi sarei orientata comunque in questo settore perché per me è fondamentale lavorare cercando di preservare un minimo di rapporto umano. Vivo certamente una realtà virtuosa, dove il lavoro di rete cerca di funzionare, ma comunque quando il pubblico non ce la fa sopperisce con il volontariato e l’associazionismo. Molto spesso le persone, soprattutto con disabilità, hanno bisogno anche solo di essere ascoltate, indirizzate all’ufficio competente, evitando di perdersi in mille giri inutili.

Collabora anche con il Difensore civico regionale di Bologna sulle lesioni dei diritti di persone con disabilità.

Sì, e lavoro molto sui casi di tagli alle ore di sostegno nelle scuole, presìdi sanitari da riconoscere, carrozzine che mancano. Il pubblico cerca di risparmiare, manca l’intervento personalizzato, si rischia di perdere la qualità dei servizi. Nel caso specifico della sclerosi multipla, poi, l’Aism si batte molto per il riconoscimento in prima istanza a tutti i malati di una percentuale d’invalidità del 66%, anche se al momento della visita la persona non ha una ricaduta. Questa soglia consente, oltre all’iscrizione alle liste di collocamento per disabili, anche l’esonero dal ticket. Sarebbe importante inoltre un’uniformità di trattamento tra il Nord e il Sud del Paese: a mia madre, che ha la stessa malattia, all’età di 57 anni in Puglia hanno riconosciuto in prima istanza il 75% di invalidità, a me qui in Emilia Romagna a 27 anni il 55%.

Dopo il successo di SMania di vivere, ha in cantiere altri progetti, nuovi spettacoli da mettere in scena?

Insieme al mio compagno Giuse Rossetti, che ha curato le musiche, i testi e la regia dello spettacolo, sto pensando di dar vita a un’associazione culturale dove trovino spazio musica, teatro, arte, fotografia, danza. Ho anche in mente da un po’ l’idea di uno spettacolo sul disagio mentale, ma c’è molto da lavorare ancora. Sarà sempre questa la mia terapia. (Sara Mannocci)

Fonte: superabile.it

(n.s./m.p.)