Foto, performance, prove esperienziali e mezzi multimediali per conoscere la quotidianità di chi vive con una patologia.

In Europa ne soffrono 20-30 milioni di persone, in Italia circa due milioni. Parliamo delle malattie rare, patologie la cui incidenza non è superiore a 5 individui su 10mila abitanti, secondo la definizione stabilita dalla Commissione Europea. Sono circa 7mila patologie, spesso fatali o croniche invalidanti, che rappresentano nel loro complesso circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità: il 75% delle malattie rare colpisce i bambini e l’80% ha origine genetica.

LA MOSTRA – Per sapere qualcosa in più su questo particolare universo, e sulla quotidianità di chi vive con una malattia rara, inaugura a Milano la mostra “FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle malattie rare” (il 22 febbraio alle 18.30 nella Sala Colonne della Fabbrica del Vapore, via Procaccini 4). Attraverso l’uso della fotografia, la messa in scena di performance artistiche, il coinvolgimento in prove esperienziali e l’utilizzo di strumenti multimediali, il visitatore viene guidato verso la complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara. «Nel mese della celebrazione della giornata mondiale delle malattie rare – spiega Fabrizio Seidita, presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e ideatore della mostra – abbiamo voluto dare vita a una campagna di informazione e sensibilizzazione non convenzionale sul tema, con l’obiettivo di cercare di liberare dall’isolamento i circa 2 milioni di malati rari presenti nel nostro Paese».

TRE SEZIONI – Il percorso espositivo si articola in tre sezioni: uno spazio multimediale, una mostra fotografica e la stanza dell’esperienza. Lo spazio multimediale, attraverso la videoproiezione di filmati autoprodotti, introduce il visitatore nel complesso mondo delle malattie rare. Video che raccontano, in pochi minuti, la difficoltà della diagnosi e di come il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile diagnosticare circa 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito una terapia che eviterebbe sofferenze e disagi. La mostra fotografica ospita una collettiva di 6 lavori, alcuni di fotografi professionisti, altri di familiari di pazienti o degli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione. La stanza delle esperienze è un luogo dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori alcuni oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità che vengono utilizzati nella terapia occupazionale (una terapia non farmacologica che vuole ottenere la massima autonomia possibile): l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate good grips.

SPETTACOLI – Il 23 febbraio e il 2 marzo alle 15.30 sono in programma spettacoli della compagnia Teatro Magro di Mantova che, coinvolgendo soggetti affetti da malattie rare, accompagnerà i visitatori in un percorso originale alla scoperta di queste patologie. La mostra è promossa e realizzata dall’Associazione Italiana Glicogenosi con il patrocinio del Comune di Milano.

FotografRARE: tra il dire e il fare
Fabbrica del Vapore – Palazzina Liberty
Via Procaccini 4, Milano
Fino al 17 marzo
Apertura dal martedì al venerdì dalle 16 alle 19 (al mattino su prenotazione per le scuole contattando il numero 338 8364187); sabato e domenica dalle 10 alle 13 e dalle 15 alle 19
Ingresso gratuito

Fonte: corriere.it

(m.a./m.p.)