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luglio/agosto 1999

 

 

CONVIVERE CON L'EPILESSIA

di Claudia Tomatis



In Italia l'epilessia è un problema che riguarda almeno 500.000 persone, che devono sottoporsi ad un controllo periodico. Alla malattia si aggiungono delle tensioni psicologiche, dovute alla malattia stessa, motivate in parte anche dalla necessità di dover risolvere una serie di problematiche concrete e spesso anche dall'emotività dei parenti e di chiunque altro si trovi di fronte alla crisi di una persona epilettica.
Sul territorio italiano sono presenti sia associazioni di pazienti, sia di medici
Per i primi si tratta dell'Aice, Associazione Italiana Contro l'Epilessia, con sede regionale a Cuneo (tel. 0171/694.027), mentre per i medici esiste la Lice, Lega Italiana Contro l'Epilessia, con sede nazionale a Bologna (tel. 051/644.21.29). In Piemonte vi sono alcuni Servizi pubblici per la diagnosi e la cura dell'epilessia. Sono negli ospedali di Cuneo, di Novara e, per l'epilessia infantile, di Alessandria. A Torino per l'epilessia infantile ci si può rivolgere all'ospedale Regina Margherita, mentre il servizio per adulti è presso l'ospedale San Giovanni Battista (Molinette). Il responsabile di questo Servizio, dottor Paolo Benna, e la dottoressa Elisa Montalenti, dirigente presso il dipartimento di Neuroscienze che si occupa dello stesso servizio, hanno fornito alcuni chiarimenti sulla natura dell'epilessia, sulle cure e degli importanti consigli per chi si trova a dover affrontare delle crisi epilettiche, sia come paziente, sia perché a contatto con una persona epilettica.
Un gruppo più o meno grande di cellule nervose, cioè di neuroni, che tendono ad avere un'attività eccessiva provoca le crisi epilettiche. Tecnicamente si definisce come un'esagerata eccitabilità della corteccia cerebrale. Questo disturbo può riguardare un gruppo di cellule del cervello, oppure può estendersi a tutte le altre cellule, a partire dal gruppo iniziale. In altri casi riguarda tutte le cellule del cervello sin dall'inizio. La distinzione tra i vari tipi di epilessia proviene proprio da questo. Se la zona del cervello interessata è limitata, si parla di crisi focale o parziale, se sono coinvolte tutte le cellule del cervello, si ha una crisi generalizzata. In entrambi i casi sono comunque previste ulteriori distinzioni, date dalle differenti zone colpite, oppure dalle modalità con cui le crisi si manifestano.
Le cause dell'epilessia possono essere differenti. Può esserci una predisposizione familiare, oppure può essere motivata da una lesione cerebrale. Nel primo caso si tratta spesso di crisi che hanno inizio sin dall'infanzia, in gran parte destinate a scomparire spontaneamente con l'adolescenza. Per questo motivo, se il bambino ha delle crisi non troppo dannose per la sua serenità e in particolar modo se sono limitate alla notte, la tendenza dei medici è quella di evitare o limitare il più possibile la somministrazione di farmaci, ovviamente se i genitori riescono a tollerare la situazione, senza preoccuparsi e spaventarsi troppo per il figlio. La presenza di una lesione al cervello, invece, causata prima della nascita o durante, oppure in età adulta (per traumi cranici o malattie) deve invece generalmente essere curata con farmaci.
Il primo e fondamentale consiglio consiste nel rivolgersi tempestivamente a un centro di servizio pubblico specializzato per la diagnosi e la cura dell'epilessia. Si tratta infatti di una diagnosi che necessita di medici esperti e di attrezzature apposite, che non sono presenti ovunque. Quando la cura è stata prescritta, risulta fondamentale seguirla scrupolosamente, anche nel caso in cui il problema sembrasse eliminato. Sospendere i farmaci senza aver consultato un medico, potrebbe portare a peggiorare improvvisamente la situazione.

CHE COSA FARE DI FRONTE AD UNA PERSONA CON UNA CRISI EPILETTICA?
Durante
- Mantenere il controllo delle proprie reazioni emotive;
- non ostacolare il paziente nei movimenti, in caso di crisi con convulsioni: è inutile, ma potrebbe anche essere dannoso per il pericolo di provocare una frattura;
- non sollevarlo da terra, nemmeno per adagiarlo in un letto, perché potrebbe cadere a causa delle convulsioni;
- non tentare di introdurre nulla tra i denti: si rischia di romperli e qualche frammento di dente potrebbe andare in gola, mettendo a rischio le vie respiratorie;
- se possibile, allentare i vestiti troppo stretti;
- allontanare immediatamente oggetti duri o taglienti per evitare che il paziente sbatta violentemente o si tagli e proteggere la testa con un cuscino;
- osservare attentamente l'evolversi della crisi, in particolar modo se non convulsiva, in modo da poter fornire utili informazioni ai medici per formulare una diagnosi corretta e precisa.
Dopo
Se la crisi è stata convulsiva:
- girare il paziente in posizione di sicurezza (su un fianco) per facilitare la ripresa della respirazione e l'uscita della saliva dalla bocca;
- non dare nulla da mangiare o da bere al paziente;
- non somministrare farmaci al paziente.
In ogni caso
- sorvegliare il paziente nella fase di confusione successiva (non necessariamente presente nelle crisi non convulsive) sino alla completa ripresa di coscienza;
- evitare il pronto soccorso dopo una crisi non convulsiva: è necessario consultare un medico di un centro specializzato per l'epilessia, così da ottenere una diagnosi e una cura;
- in caso di crisi convulsiva, quando le crisi si ripetono, se durante la crisi il paziente si è ferito o se non riprende a respirare normalmente, può essere utile recarsi al pronto soccorso.

 

I PROBLEMI SOCIALI LEGATI ALL'EPILESSIA
Il lavoro
Nessun problema, se non si tratta di attività rischiose, come nel caso di chi lavora su di un'impalcatura sospesa. Se all'epilessia si accompagnano gravi anomalie neurologiche sono previste specifiche regole.
La patente
Non possono essere richieste le patenti C, D o E, mentre la patente B è concessa a chi non abbia avuto crisi nei due anni precedenti, indipendentemente dall'essere o meno in terapia, cioè dall'assunzione costante di farmaci. Sono necessarie la certificazione di uno specialista appartenente ad una struttura pubblica e la verifica della commissione medica provinciale; il rinnovo è previsto ogni due anni. In ogni caso si consiglia di guidare per brevi tratti, soprattutto se durante la notte, prevedendo delle soste e avendo riposato a sufficienza prima della partenza.
Il servizio militare
Con adeguata certificazione, il paziente dovrebbe essere dichiarato non idoneo al servizio di leva. Inoltre, dal 1997 non viene più segnalata la causa della non idoneità sul foglio di congedo, a meno dell'assenso scritto dell'interessato.
Lo sport
Sono sconsigliati soltanto il nuoto senza una persona accanto, l'alpinismo, il paracadutismo e tutti quelli che impongono la guida di auto e moto, ovvero che comportano qualche rischio per la vita dell'interessato o di altri. L'agonismo risulta invece più restrittivo.
La pillola anticoncezionale
Non vi sono controindicazioni all'assunzione della pillola, anche contemporaneamente a farmaci antiepilettici. L'unico rischio è la sua minore efficacia anticoncezionale.
La gravidanza
Se invece il desiderio è quello di avere un figlio, è bene prepararsi alla gravidanza sotto uno stretto controllo medico. Non è necessario sospendere le cure contro l'epilessia, ma è bene verificare puntualmente le dosi e la tipologia dei farmaci, dal momento che alcuni di essi possono lievemente aumentare il rischio di malformazioni per il feto.
Le assicurazioni
Negli ultimi anni alcuni enti assicurativi hanno introdotto la possibilità di fornire contratti per coprire infortuni e invalidità causati da crisi epilettiche.
SOMMARIO DI QUESTO NUMERO


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