IL FILO DI ARIANNA
[pubblicato il 18.04.2005]
Attivitą e servizi
L'ospedale è un contesto articolato, per quanto riguarda tipo e manifestazione della
malattia, è quindi fondamentale che quanti operino a contatto con il bambino malato
divengano consapevoli che dolore e sofferenza nel paziente si possono manifestare in modo molto
vario e con differenti livelli d'intensità o di "evidenza". La sofferenza nel
bambino non solo esiste ma ha una gamma di espressioni estremamente ampia e quanti lavorano in
ambito pediatrico devono essere in grado di ricercarle e di riconoscerle.
Questa è la premessa indispensabile per offrire al piccolo paziente un sostegno mirato,
specifico e non generico al suo bisogno di affrontare e combattere la sofferenza fisica e psichica.
Un bambino che ha la possibilità di giocare e di esprimersi anche in un contesto particolare, traumatico e spesso drammatico come un reparto ospedaliero, recupera un tempo di "normalità" e ricerca una modalità per affrontare il ricovero più serenamente.
In questo contesto nasce il progetto Filo di Arianna, che intende sostenere i bambini costretti dalla loro malattia al cateterismo nella ricerca di una ‘autonomia possibile’ con l’autocateterismo. Uno dei modi migliori che hanno i bambini per imparare e comunicare con gli altre è il gioco, e dunque Il Filo di Arianna propone strumenti di gioco e di informazione che coinvolgono e stimolano il dialogo con e tra i compagni di scuola, le maestre, le famiglie.
DESCRIZIONE DEL PROGETTO
La spina bifida è una patologia che per la sua cronicità e le specifiche caratteristiche obbliga il paziente alla gestione quotidiana della propria malattia. Ma non è la sola: altre sindromi che creano disturbi alla vescica possono costringere i bambini al cateterismo sin dalla più tenera età.
Questa necessaria pratica può comportare per il bambino difficoltà di inserimento nella vita quotidiana a scuola, in attività sportive, in famiglia.
Si è evidenziata la necessità di lavorare in modo congiunto tra operatori sanitari, educatori e genitori al fine e migliorare le informazioni e favorire una corretta gestione della malattia (autocateterismo vescicale) a parziale superamento dei limiti che impone.
In collaborazione con un ampio novero di soggetti, il Gruppo Gioco in Ospedale e l’associazione Giochimpara hanno preso spunto dalla propria esperienza educativa e sviluppato un progetto mirato a sensibilizzare i portatori di questo handicap e le loro famiglie, infatti:
- è importante per il bambino, sin da piccolo, scoprire che può essere in grado di praticare l'autocateterismo per superare i limiti che la malattia impone, limiti fisici ma anche psicologici quali meccanismi di dipendenza, difficoltà di socializzazione, ecc.
- è importante per le scuole avere una conoscenza di base del cateterismo, condividere spunti anche pratici su come affrontarne le conseguenze, trovare spunti per affrontare l’argomento con gli altri bambini e con le famiglie
- è importante e motivante per i ragazzini cateterizzati che frequentano le scuole partecipanti al progetto poter contribuire alla realizzazione di uno strumento svolgendo un ruolo attivo.
RIVOLTO A:
- a bambini con patologie vescicali che comportano l’uso del catetere, al fine di rinforzare le motivazioni all’applicazione dello stesso in autonomia ,
- ai loro genitori, per incoraggiarli a sostenere i figli nell’acquisizione di progressive forme di indipendenza
- alla Scuola, agli insegnanti, ai compagni di scuola, perché capiscano le quotidiane difficoltà dei bambini cateterizzati e ne facilitino l’integrazione
- ad educatori, associazioni di volontariato e di tempo libero, a chiunque possa trovarsi nella situazione di occuparsi di bambini cateterizzati o di divulgazione delle conoscenze sull’argomento.
IL PROGETTO SI PROPONE:
- La realizzazione di uno strumento informatico multimediale, con un taglio informativo e ludico al contempo, stimolante, di facile riproduzione e distribuzione (un CD Rom). Il prodotto contiene letture interattive, diversi giochi, un filmato esplicativo sull'utilizzo degli strumenti per il cateterismo, sezioni informative per adulti, e soprattutto la possibilità di inviare messaggi via Mail al servizio di monitoraggio.
- La diffusione del CD Rom alle scuole, attraverso una prima ampia distribuzione su iniziativa dell’Ente Comunale e successivamente su richiesta delle singole scuole o su proposta dei medici OIRM, dell’Associazione APISB, ecc
- L’attivazione del sito per la diffusione dei contenuti del CD stesso, prevedibilmente inserito nel sito del Progetto Gioco - Città di Torino e possibilmente in quello della Scuola Ospedaliera. E’ prevista inoltre la sua gestione e monitoraggio con la collaborazione del Gruppo Gioco ed il supporto dei medici ospedalieri e dell’Associazione APISB, per assicurare stimoli continui ai suoi frequentatori ed il necessario controllo sui contenuti.
- Links a siti di interesse, riportati all'interno del CD, tra cui quello al ‘CD on-line’ (in preparazione) dove questi ragazzini avranno la possibilità di comunicare on line (attraverso un blog), raccontarsi dei loro bisogni, confrontarsi sui propri successi, desideri, obiettivi, creare dei legami che vadano oltre i limiti fisici del loro male o della dislocazione geografica in cui vivono.
- La continuazione dell’iniziativa attraverso verifiche e riprogettazione, con metodi condivisi e partecipati, attraverso il coinvolgimento degli enti scriventi, di quelli territoriali, gli utenti, l'associazione, ecc. Nonostante la distanza fisica tra i diversi organismi, l’appropriato uso della rete informatica può garantire il successo anche di questa operazione.
MODALITA' PREVISTE PER LA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO
Le modalità di azione descritte prevedono l'utilizzo delle risorse informatiche esistenti nelle scuole, e sul collegamento in Internet per quanto possibile. E’possibile sviluppare un piccolo progetto ad hoc in caso si renda utile supporto operativo (rif. Centro per la Cultura Ludica o Giochimpara).
Per la parte di realizzazione del CD e del sito, si conta di utilizzare anche risorse esterne (già parzialmente individuate) e l'intervento di sponsor, perchè tutta la necessaria creatività ed esperienza posano essere utilizzate per assicurare l’ottimizzazione di tempi e costi.
TEMPI IPOTIZZATI
Entro aprile-maggio 2006 il CD sarà disponibile nella sua versione definitiva, e poco dopo si prevede che il sito accessibile. La rete di collegamenti potrà a quel punto arricchirsi con i contributi e lo scambio di informazioni di ragazzi e di altre scuole, che vivono situazioni analoghe o che intendano approfondire il tema con i propri docenti. I risultati saranno anche monitorati dal personale medico ed infermieristico del Regina Margherita, coinvolti nel progetto o nella gestione del sito.
INFORMAZIONI
Segreteria: Donatella Mordenti
Via Fiesole 15
Tel. 011-4439400 - Fax 011-4439410
E-mail: donatella.mordenti@comune.torino.it
