Vita Indipendente e Assistenza Personale

di Roby Margutti

originariamente pubblicato su http://it.groups.yahoo.com/group/VitaIndipendente/message/16764

Indirizzato agli Amm/ri Pubblici

La crescente consapevolezza che la persona con disabilità grave e gravissima
debba essere messa in grado di vivere con pari opportunità e dignità degli
altri cittadini, favorendone l'integrazione sociale a tutti gli effetti, ha
comportato in questi anni un notevole ripensamento e una seria crescita dei
servizi alla persona.

"Vita Indipendente" è una Filosofia ed un Movimento europeo di persone con
disabilità grave che opera per una vita di pari opportunità e
autodeterminazione e, per raggiungere tale scopo, propone l'assistenza
personale autogestita.

L'assistenza personale autogestita è una modalità di servizio fortemente
richiesta e avviata in diversi paesi, particolarmente nel nord Europa, ora
anche in alcune Regioni Italiane.

È una modalità di servizio nuova ed innovativa, che si differenzia
notevolmente dalle forme assistenziali tradizionali ed è una concreta
alternativa al ricovero in qualunque tipo di struttura residenziale.

Nasce dalla richiesta da parte della persona con disabilità che desidera
gestire in prima persona la propria assistenza, attraverso un determinato
numero di ore settimanali o mensili di assistenza stabilito sulla base della
valutazione dei bisogni e delle progettualità di vita. Il progetto di vita
viene valutato assieme all' Equipe Multidisciplinare presente nell'Ambito
socio-assistenziale. Si concorda un prezzo medio orario di assistenza da
erogare. La persona con disabilità sceglie e quindi assume direttamente o in
forma consociata con regolari contratti di lavoro, il o i propri assistenti.
Concorda direttamente con questi mansioni, orari e retribuzione. Ne
giustifica a norma di legge la spesa che deve essere finalizzata
esclusivamente a questo titolo.

L'assistenza personale autogestita permette di vivere a casa propria senza
gravare sulla famiglia e di organizzare la propria vita come fanno le
persone senza disabilità. Sgrava le famiglie dai pressanti oneri
assistenziali ai quali sono state per forza di cose finora assoggettate.
Rappresenta non una spesa ma un vero e proprio investimento per la Pubblica
Istituzione, in quanto:

a.. Permette alle persone con disabilità di lavorare e alle loro famiglie
di mantenere o riprendere attività lavorative;
b.. Ottimizza, a parità di ore erogate, i tempi, i costi e le modalità del
servizio, con grande soddisfazione del richiedente;
c.. Migliora la qualità della vita con conseguenze positive anche in altri
ambiti di spese sociali;
d.. Apre enormi possibilità per le persone con disabilità grave e
gravissima permettendo di svolgere le azioni abituali, straordinarie o anche
impensabili o impossibili ma che sicuramente farebbero se potessero ;
e.. Rappresenta un salto di qualità che vede la persona con disabilità non
più come oggetto di cura o oggetto dei servizi, ma come soggetto
protagonista della propria vita;
f.. Elimina l'adattamento della persona al servizio, sostituendovi la
personalizzazione del servizio organizzato dalla persona stessa.
Nel maggio '98 il Parlamento Italiano ha approvato la legge 162 che, all'
art.39, comma 2, integra la legge quadro sull'handicap 104/92, con le
lettere l-bis ed l-ter, entrambe riguardanti le misure di sostegno in favore
di persone con handicap grave.

La lettera l-ter recita: .le Regioni possono provvedere.. "L-ter) a
disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente
alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia
personale..., le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla
persona gestiti in forma indiretta..", prevedendo quindi una forma di
assistenza gestita direttamente dalla persona con disabilità.

In alcune Regioni Italiane questi progetti sono iniziati. A partire dal 1999
alcuni Ambiti hanno attivato progetti individuali di assistenza con
pagamenti indiretti. Da allora i progetti di Vita Indipendente sono
significativamente aumentati in tutta Italia, segnalando la validità di
questo nuovo approccio all'assistenza. Purtroppo, nonostante la richiesta
sia in continuo aumento in tutto il Paese, essa rimane spesso inevasa per
volontà politica, cavilli burocratici o discrezionalità amministrativa,
privando così molte persone con disabilità di tale diritto restando di fatto
agli arresti domiciliari o segregati in strutture istituzionalizzanti.

Come Sostenitori della Filosofia Vita Indipendente auspichiamo una sempre
maggiore qualità ed un potenziamento dei Servizi di Assistenza alla Persona
e chiediamo di interessarVi affinché il nostro Paese, le Nostre Regioni i
nostri Comuni continuino o comincino a sostenere, mediante ulteriori
finanziamenti mirati, questa specifica modalità di servizio.

Gentili Signore e Signori faccio parte del Movimento Italiano per la Vita
Indipendente che promuove e sostiene da anni in Italia la Vita Indipendente
per le persone con disabilità e pertanto sarebbe per noi un onore poter
essere Vostro riferimento regionale/provinciale/comunale sulla filosofia Vita
Indipendente.

A Voi, chiediamo di inserire negli scopi delle future legislazioni la
promozione e difesa del diritto alla Vita Indipendente per le persone con
disabilità, diritto che non può rimanere solo una possibilità, come è oggi,
ma divenga realmente esigibile, un obbligo degli enti locali ed un diritto
soggettivo perfetto, di cittadinanza e garantito a norma di legge, della
persona con grave disabilità, come indica la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità[1].



Pertanto Egregi Signori ci rivolgiamo a Voi fiduciosi di trovare sempre un
interlocutore attenti affinché la nostra Nazione, Regione, Comune continui a
sostenere e dare visibilità alla nostra realtà.

Fiduciosi nel Vostro interesse, al fine di illustrare più compiutamente la
filosofia inerente la Vita Indipendente, spiegare meglio la difficilissima
situazione esistente in Regione, Comune ed avere un approccio più personale,
Vi chiediamo cortesemente di poter fissare, in tempi brevi, un incontro.

In fine auspicando di poter essere Vostro riferimento Regionale e Comunale
sulla filosofia della Vita indipendente e in attesa di gentile responso,
porgiamo i nostri più cordiali saluti.

data e firma

Associazione/Gruppo/Coordinamento/Movimento/Singolo
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[1] Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità, approvata alla
fine del 2006, sottoscritta dall'Italia il 30 marzo 2007 (articolo 19, Vita
indipendente ed inclusione nella comunità: «Gli Stati Parte di questa
Convenzione riconoscono l'eguale diritto di tutte le persone con disabilità
a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre
persone, e prenderanno misure efficaci e appropriate al fine di facilitare
il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e
della piena inclusione e partecipazione all'interno della comunità, anche
assicurando che: [...]

(b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di
sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l'assistenza
personale necessaria per permettere loro di vivere all'interno della
comunità e di inserirvisi e impedire che esse siano isolate o vittime di
segregazione».