ORIENTARE ALLA VITA INDIPENDENTE

Presentazione del relatore Giancarlo Posati

In un momento in cui nei servizi socio assistenziali ed educativi si avvertono come sempre più pressanti

sia l’istanza di una razionalizzazione evolutiva dell’organizzazione dell’offerta per una, almeno dichiarata, maggiore efficacia ed efficienza,

sia di una domanda sempre più qualificata e cosciente che esige e non più mendica interventi appropriati per il superamento del disagio e per il raggiungimento più avanzato possibile delle pari opportunità,

(istanze queste non sempre compatibili e coordinate tra loro

anche a causa di perduranti scarsità e precarietà di risorse a ciò dedicate da realtà sociali sempre più burocraticamente complesse, democratiche più nelle intenzioni che nei fatti),  

in un momento come questo, focalizzare l’attenzione su un fenomeno apparentemente marginale come quello della cosiddetta “Vita Indipendente” per le persone con disabilità

significa porsi, di fatto, nell’occhio di un ciclone innovativo  e riorganizzativo che pone domande sostanziali

sul senso e le finalità dei Servizi,

sulla definizione e ridefinizione dei ruoli di chi li gestisce e di chi vi lavora,

nonché sui destinatari delle loro prestazioni che, nella realtà dei fatti, rimangono spesso e comunque marginali rispetto all’intero processo di progettazione e implementazione dei Servizi stessi.

Tentare di dare una prima sistematizzazione con i mezzi delle scienze sociali a questa bollente problematica richiede un atto di coraggio per il rischio di venir tacciati

da una parte di velleità idealistiche filantropico-sociali scarsamente praticabili nelle politiche dei servizi

e dall’altro di voler normalizzare e controllare burocraticamente istanze di diritti soggettivi assoluti relativi all’autonomia e all’indipendenza delle persone.

Correndo coscientemente questo rischio, Michele ha tentato di proporre una chiarificazione dei termini della questione e mettendosi in gioco come persona, prima nel ruolo di osservatore e ricercatore e poi nel ruolo di educatore, ha dato un contributo, sicuramente parziale, ma significativo, a quell’esigenza di comprensione e chiarezza che è la base necessaria per ottenere l’esigibilità dei propri diritti e per organizzare risposte sociali pertinenti e adeguate.

Con l’occhio onesto di chi non ha tesi o interessi preconcetti da difendere Michele ha voluto offrire analisi e ragionamenti sulla Vita Indipendente,

sul come e perché è nata, sul cos’è in Europa e in Piemonte, sul come può essere usata,

ragionamenti utili per produrre risultati avanzati e positivi nel supportare processi verso l’ Autonomia

sia da parte di chi è in difficoltà,

sia da parte di chi dovrebbe esperire rapporti  e dinamiche “educative” non solo a chi presenta disagio e bisogni

ma anche a Operatori e Servizi per farli evolvere in senso umanistico ed organizzativo, ricentrandoli continuamente sui destinatari delle prestazioni,

per trarre da ciascuno il meglio delle proprie possibilità e ampliare in ogni ambito la dimensione della Libertà,

nonostante i condizionamenti, siano essi esistenziali, di ruolo o organizzativi.

Vita Indipendente non è solo un piccolo specifico recinto esperienziale ma vuol significare anche una diversa filosofia che deve ispirare ogni altro servizio assistenziale,

presupponendo che i servizi, tutti, siano adattati alle necessità, alle capacità, alle circostanze di vita e alle aspirazioni del singolo utente-cliente,

elevando al massimo il controllo di questo sui vari aspetti organizzativi nella gestione quotidiana di quei servizi che utilizza e promuovendone una revisione per consentirne una effettiva  partecipabilità.

Occorre quindi, alla luce dei principi ispiratori della Vita Indipendente, ridefinire tali strutture organizzative per far si che esse non comportino la marginalizzazione della persona, bensì che le consentano di svolgere un ruolo attivo in un contesto partecipativo.

Massimizzando l’influenza e la responsabilità del singolo utente-cliente sul proprio servizio di riferimento, valorizzando al massimo le sue capacità organizzative, si mette l’utente stesso, la persona con disabilità, nella condizione di prendere il suo giusto posto nell’ambito sociale, familiare, produttivo, con tutti i diritti e i doveri che l’intera popolazione dà per scontati per "ogni" cittadino.

In questo contesto rientra il tentativo di definire le competenze dell’educatore professionale nell’essere da supporto e nel contribuire ad orientare una persona con disabilità verso la progettazione della propria Vita Indipendente,

un educatore che sappia problematizzare e ridiscutere il suo ruolo classico

per restituire a se stesso e all’Altro la Libertà di poter esprimere la pienezza della vita

nonostante i limiti e i vincoli culturali, psicologici, sociali,

ma anzi reinterpretandoli come elementi utili per un comune processo di liberazione.

Ma con questo studio Michele ha voluto anche offrire strumenti conoscitivi e operativi a persone con disabilità che intendono intraprendere un percorso verso una propria maggiore autonomia e indipendenza,

affinché più leggeri dai loro condizionamenti assistenziali,

potessero sviluppare al meglio se stessi, la propria personalità, nel bene e nel male, nelle vittorie e nelle sconfitte,

semplicemente persone,

diversamente uguali agli altri individui che compongono questa complicata, disastrata, fragile

ma anche meravigliosa comune umanità.

In questo contesto, nella dissertazione vengono ipotizzate, descritte ed analizzate quelle competenze, quelle capacità e quell’aggiornamento continuo necessari alla persona con disabilità per realizzare e sostenere un progetto di Vita Indipendente.

Per scendere maggiormente nei dettagli, nel primo capitolo viene descritta la storia del movimento Independent Living per fissare il significato di Vita Indipendente, nonchè le linee guida della commissione europea per l’attuazione del principio di pari opportunità per le persone disabili e una prima definizione del ruolo dell’Assistente Personale, elemento cardine e fondamentale per agire progetti di Vita Indipendente.

Viene quindi descritta la situazione italiana di implementazione normativa del pagamento diretto delle prestazioni di assistenza personale,

passando poi alla situazione piemontese riportando l’esperienza del Servizio Aiuto Vita Indipendente realizzata dal comune di Grugliasco e della successiva attivazione della sperimentazione della Regione Piemonte realizzata su tutto il territorio regionale a partire dal 2002, sperimentazione ancora in atto e alla quale questo studio potrà offrire utili riferimenti, soprattutto nella definizione di quegli indicatori necessari per comprendere la riuscita o meno della sperimentazione stessa.

Nel capitolo successivo viene descritta la ricerca riportando le interviste effettuate agli interlocutori istituzionali del SAVI e alle associazioni di volontariato del territorio di Grugliasco, nonché le interviste effettuate agli interlocutori del servizio PASSEPARTUT di Torino e a due persone disabili residenti nella città di Torino.

Si passa poi all’analisi dei dati quantitativi dei questionari somministrati ad un gruppo campione di persone disabili che realizzano un progetto di Vita Indipendente, rilevando la percezione di importanza di un elenco di capacità e bisogni di formazione continua per la Vita Indipendente.

Nel terzo capitolo, infine, sulla base degli elementi individuati dalla ricerca sul campo, vengono indicate alcune competenze che l’educatore dovrebbe conoscere e agire per orientare le persone con disabilità nel processo di definizione di un progetto personale e autonomo di Vita Indipendente.

Viene anche presentata la descrizione e l’utilizzo dello standard ICF (Classificazione internazionale di funzionamento, dell'inabilità e della salute) attraverso il quale la persona con disabilità può rappresentare a se stessa e agli altri la descrizione sistematica e complessiva delle proprie diverse dimensioni della salute a livello biologico, individuale e contestuale,

nonché avere i  termini per definire la richiesta di finanziamento e il mansionario per l’assistente personale,

utilizzando uno standard internazionale che consenta di stabilire un linguaggio comune per la rappresentazione della situazione di bisogno e delle condizioni ad essa correlate,

di migliorare la comunicazione tra i vari soggetti coinvolti (disabili, operatori socio sanitari, esponenti istituzionali, ecc.)

e di rendere possibile il confronto fra dati raccolti in Paesi, discipline socio sanitarie, servizi e periodi diversi.

Operare per l’implementazione della Vita Indipendente,

per favorire in ogni contesto e ad ogni livello l'autonomia personale,

per poter essere integralmente “persona”,

per dare la possibilità, a se stessi e agli altri, di essere pienamente responsabili della propria esistenza anche quando si vivono situazioni di grave non-autosufficienza e dipendenza,

agire per poter partecipare, paritariamente, alle stesse possibilità e vincoli del vivere collettivo,

significa esigere e promuovere un fondamentale diritto umano,

significa inserirsi in quelle avanguardie etiche, culturali e politiche che rivendicano per tutta l'umanità condizioni di vita più dignitose e avanzate.