Il movimento per la Vita Indipendente: filosofia e diritto.
La filosofia
Enil è una organizzazione a livello
europeo, nata nel 1989.
Sostanzialmente Enil coordina le
iniziative e le idee che ci sono per
quanto riguarda la Vita Indipendente,
soprattutto cercare di
contribuire a far sì che si possa capire
meglio cosa vuol dire Vita
Indipendente e come attuarla. I l sito
internet è http://www.enil.eu
Da un punto di vista strettamente
lessicale sarebbe più corretto
parlare di “Vita Autonoma”, anziché di
“Vita Indipendente”.
Però nel campo della disabilità per vita
autonoma di fatto si intende anche
autosufficienza: in questo senso la vita
autonoma è solo un possibile sotto insieme
della vita indipendente, e confondere le
due cose significa confondere l'essenza
stessa della vita indipendente. Questo
perché il movimento della vita indipendente,
quando è nato all'inizio degli anni '60,
si contrapponeva al discorso della vita
autosufficiente a tutti i costi. Nel
senso che a Berkeley si opponevano giustamente a
quei “riabilitatori” secondo i quali, se
un disabile riesce, ad esempio, a vestirsi da
solo, doveva farlo anche se gli ci
volevano due ore. I disabili di Berkeley dicevano
giustamente: “Se mi ci vogliono due ore
allora devo essere io a decidere se ne vale
la pena o se mi ci vuole l’assistenza
personale”.
Inviterei a porre l’attenzione su questa
differenza essenziale.
A suo tempo Gianni Pellis tradusse
giustamente “vita indipendente”
come “vita autodeterminata”; questo è il
vero concetto della vita
indipendente, cioè l'autodeterminazione
nonostante tutto.
L'autodeterminazione è la chiave della
vita, perchè la vita non è solo
mangiare, dormire, andare in bagno:
autodeterminarsi è l'unico modo
per essere veramente se stessi.
L'autodeterminazione è in realtà un
discorso che riguarda tutti nel
mondo attuale, con i condizionamenti
consci e inconsci che ci sono;
riuscire ad autodeterminarsi è una
conquista per chiunque.
Accennando in breve al discorso del
modello sociale di disabilità, si
vede come anche da questo punto di vista
la disabilità è solo una
convenzione sociale, ma anche qui il
discorso sarebbe molto lungo.
Il punto chiave dell’autodeterminazione,
o della vita indipendente, è
che, anche se un soggetto a livello
fisico, sensoriale, psichico o
mentale, non è autosufficiente, per
quanto possibile deve essere lui o
lei a decidere tutto ciò che è possibile riguardo
alla propria vita.
In proposito voglio sottolineare che
autodeterminazione e
interdipendenza sono due cose diverse. Ma dobbiamo
anche ricordarci
che l'interdipendenza, soprattutto nel mondo attuale,
è una cosa che
riguarda tutti: se salta un qualche collegamento
elettrico quanti dei
cosiddetti non disabili diventano disabili?
Per quanto riguarda l'autodeterminazione e la
disabilità ci sono dei
grossi problemi specifici a cui potrò fare solo un
breve accenno:
l'abitudine, purtroppo inconsapevole, per molti di
noi, derivante dal
fatto che siamo stati inconsapevolmente abituati a
vivere da disabili. E
uscire da questo è difficilissimo. In un
recentissimo dizionario di
psicologia è stato giustamente scritto che la
disabilità deriva dal fatto
che, a seguito dei condizionamenti circostanti, i
disabili sono stati
abituati a focalizzarsi sulle loro incapacità,
anziché sulle loro capacità.
La mistificazione sociale sta nel fatto che, se si
guardasse alle
incapacità di tutti, si vedrebbe che tutti siamo
disabili oppure nessuno
è disabile!
Un punto fondamentale della vita indipendente è che
questa
rappresenta un percorso, e non un punto di partenza.
È un gravissimo
errore dire: può fare vita indipendente solo chi è
in grado di farla fin
dal primo momento.
Un altro punto fondamentale è che
l'autodeterminazione e la vita
indipendente riguardano tutte le disabilità,
fisiche, sensoriali, mentali
e psichiche, ovviamente con dei supporti diversi.
Voglio sottolineare con forza che, anche per chi ha
disabilità mentali e
psichiche, la vita indipendente è possibile. E
questo è dimostrato.
Il diritto
La Costituzione
Da un punto di vista giuridico l'autodeterminazione
è nella prima
norma giuridica della Costituzione.
Infatti l'art. 1 della Costituzione è
sostanzialmente un cappello. Invece
nell'art. 2, che è il primo ad avere valore
giuridico vincolante, si
trovano due imperativi fondamentali: le libertà
fondamentali sono
inviolabili e la solidarietà è inderogabile. Inoltre
le libertà
fondamentali e la solidarietà inderogabile sono
strettamente connesse
fra loro. Questo è anche il cappello giuridico della
vita
autodeterminata, o indipendente, del disabile.
La Corte costituzionale ha stabilito più volte che
si tratta di questioni
sulle quali confluiscono i valori fondamentali della
Costituzione, anche
perchè questi 2 concetti basilari dell'art . 2 vanno
letti in stretto
collegamento con l'art. 3 comma 1 della uguaglianza
formale e il
comma 2 della eguaglianza sostanziale.
La legge 162 del 1998
Scendendo un pò più nel concreto, veniamo all'art.
39 della legge 104,
la legge quadro sull'handicap, così come è stata
modificato dalla legge
162 del '98. La legge 104 è partita dicendo che le
Regioni possono […]
prevedere l'assistenza personale. Così come è stato
modificato dalla
legge 162, a una prima lettura tale art. 39 verrebbe
così: le Regioni
possono […] garantire il diritto alla vita
indipendente. Ebbene
"garantire il diritto", è espressione così
forte che più di questa non
esiste nel diritto.
La legge 162 è successiva alla legge 104: come
possiamo leggere
adesso l'art. 39 della legge 104? Le Regioni possono
o devono
garantire il diritto alla vita indipendente?
Secondo me: devono garantire il diritto.
Ritengo giusto chiarire che da un punto di vista
giuridico le Regioni
non si possono costringere a fare ciò che lo Stato
incarica loro di fare.
Però si può intervenire giuridicamente quando le
Regioni regolano una
cosa in maniera diversa da quello che gli ha imposto
lo Stato. Ebbene
garantire il diritto alla vita indipendente e la
possibilità di fare
qualcosa per la vita indipendente sono due cose ben
diverse: fra
l’altro un diritto garantito deve essere esigibile
davanti al giudice.
La legge 67 del 2006
C'è una novità giuridica, che sta passando troppo
sotto silenzio, e
invece è molto importante: la legge 67 del marzo di
quest'anno, cioè la
legge sulla non discriminazione e la tutela
giudiziaria dei disabili.
Con questa nuova legge, che è già in vigore, quando
c'è una
discriminazione verso un disabile, si può andare dal
giudice anche
senza avvocato, chiedere un'ordinanza in tempi
brevi, che, se non
impugnata dall'altra parte, è definitiva. Con questa
ordinanza il
giudice può ordinare la cessazione della
discriminazione e il
risarcimento del danno anche non patrimoniale. Qui
sorgono questioni
giuridiche connesse con la vita indipendente.
Intanto la mancanza
dell'assistenza personale per la vita indipendente,
secondo me, può
essere una discriminazione indiretta, ai sensi di
questa legge. Più
precisamente è una discriminazione indiretta perché
è un’omissione in
genere di carattere legislativo.
Sorge un problema giuridico: il giudice, con la
legge 67, può ordinare
al Comune di dare assistenza personale a un disabile
quando manca,
purché tale mancanza costituisca una
discriminazione. Però può farlo
solo se ha una copertura legislativa, nel senso che
il giudice può
ordinare alla pubblica amministrazione di fornire
l’assistenza personale
ad un disabile solo se c’è una legge, che comunque
prevede che la
pubblica amministrazione debba fornire l’assistenza
personale a chi è
nella situazione di quel determinato disabile.
In Piemonte è sufficiente la legge regionale 1 del
2004, con la legge
162/98, a dare una copertura legislativa sufficiente
al giudice per
intervenire in questo campo? Ad un primo esame,
secondo me, no,
però è un discorso che potrebbe essere approfondito.
In parte questo dipende anche dal fatto se, alla
luce della legge 162
del 1998, la prima frase del comma 2 dell’art. 39
della legge 104 si
interpreta ancora nel senso di “possono”, o come
“devono”. Su questo
potrebbe essere necessaria una pronuncia della Corte
costituzionale.
E poi, anche se si conclude che può dare questo
ordine, così come è il
quadro normativo, il giudice ordinario ha notevole
potere discrezionale
su cosa ordinare alla pubblica amministrazione. Per
cui è ancora più
importante avere gli avvocati giusti, ed essere noi
disabili ben
consapevoli di cosa ci spetta.
Viceversa, per quanto riguarda l’accessibilità,
l’utilizzo delle legge 67 è
più facile perché la normativa di settore contiene
maggiori indicazioni
tecniche
L'assistenza
personale
Per l’autodeterminazione sono molto importanti
l’accessibilità (intesa
in tutti i sensi) e gli ausili tecnici. Però in una
serie di situazioni è
indispensabile anche l’assistenza personale. Questa
può essere
necessaria per tutti i tipi di disabilità, fisica,
sensoriale, psichica e
mentale. Però deve trattarsi chiaramente di
assistenza personale
differente per questi vari tipi di disabilità.
L’assistenza personale autogestita è una chiave
fondamentale per
l’autodeterminazione di chi ha notevoli disabilità.
È più complicata da
gestire, rispetto all’assistenza fornita da
personale dei vari enti, però
le possibilità di autodeterminazione sono
notevolmente maggiori. Per
via di tali difficoltà, in pratica, essa può essere
attuata soltanto da chi
vuole veramente l’autodeterminazione.
Ai fini dell’autodeterminazione di regola deve
trattarsi di assistenti
personali, che svolgono questa attività come un
lavoro, non vanno
insomma bene i volontari, per vari motivi, su cui
sarebbe troppo lungo
entrare. Un aspetto chiave è dato dal fatto che,
ricorrendo ai
volontari, un disabile vero ne dovrebbe avere
tantissimi alla settimana,
e quindi ne verrebbero pregiudicate sia
l’autodeterminazione sia la
salute mentale.
Secondo la filosofia della vita indipendente è il
soggetto disabile che
decide chi assumere come assistente personale,
quando assumerlo e
quando licenziarlo, quali istruzioni dargli, quali
orari fare, cosa,
quando e come farlo. Ovviamente nell’ambito di
condizioni di lavoro
corrette e concordando prima tutto.
Per poter avere l’assistenza personale è necessario
avere il denaro
sufficiente, le persone disposte e capaci di
svolgere questo lavoro, e la
consapevolezza del soggetto disabile su quali sono
le sue necessità.
Per quanto riguarda il denaro, secondo la filosofia
della vita
indipendente, va erogato direttamente al soggetto
disabile, che
provvede poi alla retribuzione degli assistenti
personali.
Secondo me, la vita indipendente, se realizzata
compiutamente, può
richiedere risorse finanziarie anche maggiori
dell’assistenza
tradizionale. Però è inammissibile farne una
questione di soldi anche
perché il tipo di vita è diverso quasi quanto il
vivere dal morire.
I problemi
Ci sono alcuni problemi principali da risolvere per
realizzare veramente
la vita indipendente.
Uno di questi principali problemi è quello
finanziario. In realtà le
risorse finanziarie ci sarebbero eccome: il denaro
per gli istituti e le
cooperative viene sempre trovato, inoltre la legge
104 lascia la libertà
di scelta al soggetto, infine oggi ci sono sprechi
enormi, ad
incominciare dalle guerre in corso.
Il punto chiave è che oggi la cosiddetta industria
privata non potrebbe
andare avanti senza enormi finanziamenti (plateali o
indiretti) pubblici,
mentre gran parte del valore d’uso che viene
prodotto è prossimo allo
zero. I l fatto è che, se andiamo in giro, vediamo
tantissime merci di
cui si potrebbe benissimo fare a meno, ma che
vengono prodotte con
vari sostegni pubblici. Inoltre tutto questo spreco
di risorse aumenta
tantissimo l’inquinamento con il quale ci stiamo
suicidando.
Infine il problema giuridico. In realtà, quando
l’assistenza personale è
indispensabile per l’esercizio dei diritti
inviolabili, non potrebbero
essere messi i limiti dalle scelte politiche che
vengono fatte nelle varie
assemblee legislative.
Gli assistenti
personali
Si possono riferire alcune cose, che si sono
imparate nella gestione
degli assistenti personali per la vita indipendente,
fermo restando che
si tratta di esperienze preziose, e non di regole
dogmatiche.
Di regola, ma non sempre, i migliori assistenti
personali sono quelli
senza esperienza in questo campo, perché così hanno
la mente più
sgombra nell’apprendere come fare per quel soggetto
disabile. La
formazione professionale per gli assistenti
personali è contraria allo
spirito della vita indipendente, perché l’assistente
personale deve fare
le cose secondo le esigenze del singolo soggetto
disabile.
Si è visto che può essere molto utile, purché svolto
correttamente, un
corso formativo su qual sia il corretto
atteggiamento mentale da parte
degli assistenti personali.
È importante che il soggetto disabile sappia
scegliere gli assistenti
personali in base alle proprie esigenze e li sappia
istruire
dettagliatamente su quali esse siano. È meglio se il
disabile non dà
ordini agli assistenti personali, ma esprime in
maniera dettagliata i
propri bisogni. Infine, ma essenziale, è che il
soggetto disabile
conosca e sia consapevole il più possibile in
dettaglio di quali sono le
proprie necessità ed esigenze.
Commento
del moderatore
G.Posati
Il sogno alla vita indipendente è iscritto nel DNA
di ogni essere
umano. È lo scopo primo di ogni individuo e di ogni
società per
realizzare se stessa; lo è in modo particolare per
le persone con
disabilità.
Questo l’abbiamo molto bene capito quando nel 2003 a
Tenerife
affermavano con estrema decisione: noi persone con
disabilità
dobbiamo avere i mezzi per assumerci la
responsabilità delle nostre
vite e delle nostre azioni alla pari delle persone
non disabili. La
maggior parte dei problemi incontrati dalle persone
disabili sono
infatti non medici, ma sociali, economici e
politici. Dopo una lunga
storia di emarginazione e di esclusione noi persone
con disabilità
chiediamo ora il diritto di scegliere come vivere le
nostre vite nella
comunità, chiediamo le stesse opportunità e
possibilità di scelta e lo
stesso grado di controllo e di autodirezione delle
nostre vite
quotidiane che viene garantito alle persone non
disabili. La nostra
piena e puntuale partecipazione alla società ci
consentirà di
raggiungere il nostro massimo potenziale come esseri
umani e in tal
modo potremmo contribuire alla vita economica e
sociale della
comunità…