2.1. Analisi dei dati qualitativi
2.1.1. I cittadini con grave disabilità motoria
2.2. Analisi dei dati quantitativi
2.2.1. Sintesi dei dati rilevati con il questionario
A questo punto, sulla base delle diverse fonti normative riportate nel primo capitolo, la ricerca sul campo ha cercato da un lato di rilevare quali erano i diversi punti di vista degli attori coinvolti nella scena educativa e le criticità presenti all’interno del sistema integrato di servizi e prestazioni sociali orientati alla vita indipendente e dall’altro di controllare la pertinenza dell’elenco delle capacità ipotizzato e il bisogno di aggiornamento continuo, necessarie alla persona con disabilità per sviluppare il proprio progetto di vita indipendente.
La Modalità di attuazione della ricerca è stata la seguente: definizione dell’argomento, documentazione preliminare (fonti scritte, interviste a testimoni privilegiati), definizione delle ipotesi di ricerca, definizione del campione e preparazione del questionario, somministrazione del questionario, elaborazione e analisi dei dati.
Basata su interviste a testimoni privilegiati e questionari scritti, la raccolta dei dati ha condotto ai seguenti temi: i cittadini con disabilità, l’assistenza personale, le risorse finanziarie, le competenze e l’aggiornamento necessario.
Le interviste sono state effettuate ai referenti istituzionali (Torino e Grugliasco), a due persone disabili che fanno vita indipendente (Torino e Grugliasco) e ad una che non fa vita indipendente (Torino).
La somministrazione dei questionari è stata proposta ad un gruppo di 12 persone con disabilità della provincia di Torino che ha un progetto di vita indipendente finanziato e due che non hanno ricevuto il finanziamento regionale ma fanno vita indipendente con l’aiuto di assistenti personali attraverso l’erogazione di un assegno di cura.
I risultati della ricerca non sono esaustivi rispetto la complessità delle dinamiche in gioco su scala nazionale o regionale ma rimangono un riflesso piuttosto fedele della rappresentazione assunta dalle Istituzioni e dalle persone con disabilità del territorio preso in considerazione.
Chi sono i cittadini con grave disabilità motoria che potrebbero fare la vita indipendente?
Per quanto riguarda la percentuale di invalidità da cui si ha diritto ai finanziamenti per la vita indipendente, sia il CISAP sia il comune di Torino stabiliscono che la percentuale di invalidità è del 100% con una connotazione di gravità certificata dalla medicina legale ai sensi della L104\94 art.3 comma3.
Secondo il presidente di CONSEQUOR non esiste una tipologia di personalità standard che potrebbe usufruire dei finanziamenti per la vita indipendente e tutti nella loro soggettività possono scegliere e usufruire dei finanziamenti ma deve essere molto chiaro il concetto che “per fare vita indipendente ci si deve assumere direttamente la responsabilità senza deleghe ad altri”.
La lucidità e la consapevolezza di cosa significhi fare vita indipendente è un processo che inizia e progressivamente si consolida poiché “tutto sommato nessuno nasce imparato. Questo non toglie che una persona dopo aver deciso di fare vita indipendente, possa essere affiancata e formata per gestire sempre meglio questo percorso, da un'altra persona che ha fatto e sta facendo lo stesso percorso”.
A fronte di questa possibilità di richiedere un finanziamento e fare vita indipendente, perché un disabile sceglie di stare in struttura o in famiglia anziché fare la vita indipendente?
A questa domanda mi risponde il sig. KAPPA che riprende il concetto di responsabilità espresso dal presidente di CONSEQUOR e mi spiega: “uscire e fare vita indipendente non è solo un problema fisico ma anche di determinazione. Mi do un obiettivo e lo raggiungo. Tieni conto che in comunità hanno assistenza 24ore su 24 e stanno in comunità tutto il giorno, senza contatti con le informazioni necessarie a maturare questo tipo di scelta”.
Quanti sono i cittadini disabili che potrebbero usufruire del finanziamento per la vita indipendente?
Il responsabile del SAVI di Grugliasco, mi spiega che non esiste un censimento, nel territorio presieduto dal CISAP, dei possibili fruitori del finanziamento per la vita indipendente. Attualmente i progetti avviati dal SAVI sono 10 e con importi variabili che vanno dai 500 euro mensili ad altri che arrivano fino a 3000 euro mensili.
Aggiunge che questi dieci cittadini hanno un progetto di vita indipendente per rimanere a casa loro. Nessuno vive in istituto.
Il livello di istruzione di queste 10 persone è vario. Ci sono signore con una scolarità elementare e ragazzi che frequentano l’università o sono laureati, dirigenti di azienda che continuano a lavorare. Prosegue affermando che il CISAP avrebbe potuto finanziare tanti piccoli progetti, invece ha scelto di dare priorità alle situazioni più gravi. Chi è così grave da non riuscire neanche a bere senza assistenza ha la precedenza rispetto a chi vive in famiglia.
Attualmente il CISAP non ha liste di attesa per il finanziamento di progetti di vita indipendente e questi 10 progetti avviati esauriscono i fondi regionali e comunali messi a disposizione.
Anche il comune di Torino non ha dei censimenti delle persone disabili che avrebbero diritto al finanziamento per la vita indipendente.
L’educatrice referente mi dice che non lo sanno perché i disabili si rivolgono ai servizi solo se non possono farne a meno. Se possono, cercano di aggiustarsi da soli in altre maniere. Anche perché per il tipo di disabilità sono persone abituate a prendere iniziative indipendenti e si rivolgono ai servizi solo quando hanno difficoltà economiche o vengono a mancare i supporti familiari.
Al comune di Torino sono state inoltrate 70 richieste di finanziamento e ne sono state finanziate 9 perché le altre 61 richieste non rispondevano ai criteri di ammissibilità indicati dalla regione. Quindi c’è una lista di attesa che non può essere soddisfatta perché la regione non finanzia altre situazioni diverse da quelle definite dai criteri.
L’educatrice del comune aggiunge che sarebbe auspicabile, in un periodo successivo, che si ampliassero i criteri di ammissibilità ai finanziamenti, ma in quel caso si dovranno rivedere tutte le situazioni anche perché nel tempo le condizioni cambiano, per esempio per il decesso del richiedente. Indica che le persone disabili che attualmente ricevono il finanziamento mediamente hanno un livello di cultura superiore.
A proposito di criteri di accesso ai finanziamenti il sig. ZETA afferma che il discorso dovrebbe essere impostato sulla base dell’idea che esistono delle priorità.
Idealmente è giusto dire che un aiuto va dato a tutti quelli che ne hanno bisogno, ma considerando la scarsità di risorse, queste devono essere primariamente date a chi non potrebbe vivere senza assistenza.
La percentuale di invalidità forse inganna ma è un criterio oggettivo. Criteri come l’età o la rete familiare possono essere fuorvianti perché a prescindere dal fatto di essere un disabile o meno, ad una certa età è salutare andare via di casa e fare le proprie esperienze. Viceversa lo stato di abbandono e isolamento potrebbero essere ulteriori criteri di priorità.
Come si presenta e cosa si scrive nella richiesta di finanziamento?
Per quanto riguarda le modalità con cui fare la richiesta del finanziamento il presidente di CONSEQUOR mi spiega che per determinare le ore di assistenza non è importante la gravità della menomazione, ma l’elenco delle attività personali per cui si manifesta una limitazione e le ore di assistenza personale necessarie per svolgerle, dopodichè si fa la somma e si chiede il contributo sotto forma di richiesta di finanziamento personalizzato. Sottolinea che solo se la domanda è motivata e dettagliata si ottiene una risposta.
Per quanto riguarda la progettazione non è la forma che conta ma la sostanza. Il progetto di vita indipendente deve servire a chiarire le idee alla persona su che tipo di vita vuole vivere e poi ad orientarlo consapevolmente nella sua realizzazione.
A proposito della forma di richiesta di finanziamento, il responsabile del SAVI ribadisce quanto detto dal presidente di CONSEQUOR e aggiunge che nella richiesta si descrive anche “chi sono e quali sono le mie aspirazioni”.
Come per i disabili residenti nel territorio del CISAP anche a Torino è la persona disabile che conosce la propria situazione e fa una richiesta di finanziamento simile. Inoltre la richiesta di finanziamento è un documento che riflette il progetto di vita indipendente.
Richiesta di finanziamento e progetto di vita indipendente sono due elementi distinti.
A proposito di progetto il sig. KAPPA aggiunge che la programmazione oraria prevista nella richiesta di finanziamento deve essere necessariamente rinegoziata con l’assistente, perché la regione calcola una diaria giornaliera escludendo la fascia notturna.
Precisa che nel suo caso dopo aver ricevuto il finanziamento di un monte ore di 56 ore settimanali diurne, ha negoziato con il suo assistente come gestire la copertura notturna.
Prosegue dicendo che bisogna anche tenere presente che gli assistenti molte volte prestano servizio presso più persone e per loro rappresenta un grosso problema cambiare gli orari concordati in fase di assunzione e proprio per questo motivo lui ha cercato un assistente che, in caso di necessità, avesse un sostituto di fiducia.
A proposito di modelli di riferimento per organizzare il proprio progetto di vita, mi dice che il suo modello di vita indipendente attualmente non è diverso da quello che dovrebbe essere perché lui ha la fortuna di avere una copertura oraria di 12ore al giorno, erogata sul posto di lavoro.
Praticamente rimane fuori di casa dalle 09.00 alle 18.30 e in questo arco di tempo non ha bisogno di assistenza e “la fortuna è proprio questa”, perché facendo quelle ore fuori casa si può permettere una copertura di 24ore su 24 il sabato e la domenica, e quelli sono due giorni in cui si deve garantire un’assistenza di 24ore su 24”. Se lui non lavorasse durante la settimana, avrebbe un “buco” di 12ore al giorno che non potrebbe coprire.
Mi dice che secondo la sua esperienza, al suo finanziamento vengono a mancare il 40% delle ore e, oltre al finanziamento, lui spende tutto l’assegno di accompagnamento per pagarsi l’assistenza. Aggiunge che questa modalità di intendere i finanziamento per la vita indipendente permette di assumere un assistente personale, di stare nel tuo contesto familiare o tuo personale, ma non copre la totale necessità di assistenza personale di un disabile motorio grave.
Per quanto riguarda la richiesta di finanziamento è lui che ha scritto, firmato e poi inoltrato il documento all’assistente sociale e quindi all’UVH. Aggiunge che il progetto di vita indipendente deve essere fatto insieme ad una persona che conosce a fondo la questione, che in seguito ti affianca nella sua realizzazione.
Mi svela che lui non ha la predisposizione alla gestione del conflitto e alla mediazione, e trovarsi in situazioni che invece impongono entrambe gli provoca molto stress. Se lui e il suo assistente “si fanno il muso diventa un inferno per entrambi”.
Di fronte a queste possibilità, per lui, l’aiuto di un “terzo” che interviene in caso di conflitto, tra lui e il suo assistente, o per altre soluzioni pratiche, è fondamentale ma specifica che questo “terzo” deve essere un professionista, perché lui mette in gioco la sua vita ed ha bisogno di garanzie.
Il finanziamento ricevuto per assumere gli assistenti personali a quali bisogni specifici deve rispondere?
Rispetto ai bisogni da soddisfare con l’assistenza personale, il presidente dell’associazione CONSEQUOR, la quale rappresenta ENIL Italia nella nostra regione, sostiene che i bisogni da soddisfare sono sia primari sia secondari e che “i bisogni primari sono fondamentali e più importanti da soddisfare rispetto a quelli secondari. Alzarsi al mattino o mangiare è più importante che andare a fare una passeggiata o in pizzeria”.
Il sig. KAPPA, vive a Torino e attualmente sperimenta la realizzazione del progetto di vita indipendente. A proposito di bisogni da soddisfare, mi spiega che il suo bisogno di assistenza si presenta in tutti i momenti in cui è in una situazione in cui non ha la possibilità di “fare le cose da solo e in casa”.
Le azioni per cui ha bisogno di assistenza sono inerenti l’igiene personale, la cura della casa e di compagnia.
A proposito di compagnia mi svela che secondo lui “bisogna sfatare questo mito che l’assistente ti serve solo per le cose pratiche”. Aggiunge che lui preferisce sempre avere un assistente presente quando è in casa e che nel suo caso vuol dire dalle 18.30 alle 08.30, dal lunedì al venerdì. Il sabato e la domenica la situazione cambia perché il sig. KAPPA non è al lavoro e quindi la copertura oraria di un assistente è quasi totale.
Anche il sig. ZETA, che vive a Torino, in famiglia e non ha ancora realizzato il suo progetto di vita indipendente, mi racconta che i suoi bisogni di assistenza sorgono “da quando apro gli occhi e quindi già solo per alzarmi dal letto, lavarmi e di lì in avanti. Ci sono delle finestre orarie in cui probabilmente non avrei bisogno di aiuto in quasi nulla. Però direi che di aiuto c’è ne bisogno su un arco di 24ore”.
Aggiunge che il luogo e le circostanze in cui sorgono i suoi bisogni sono sicuramente a casa, per le esigenze primarie ecc. e potrebbe esserci bisogno di assistenza anche sul luogo di lavoro, se non fosse già previsto qualche altro genere di aiuto tipo obiettori. Inoltre, quando si sposta per le ferie, anche se non cambiano il tipo di bisogni da soddisfare, la necessità di assistenza personale è maggiore rispetto al resto dell’anno.
Mi spiega che se lui dovesse immaginare una vita indipendente fuori dalla famiglia o fuori da un istituto, non potrebbe fare a meno di un assistenza quasi continuativa e che non preveda interruzioni nei festivi e durante la notte.
In seguito alla richiesta di finanziamento c’è la fase di valutazione della richiesta.
Quali valutazioni sono previste per la definizione del finanziamento e quali obblighi formali sono richiesti al cittadino richiedente?
Il responsabile del SAVI mi spiega che per valutare quante ore sono da finanziare il servizio parte dalla richiesta della persona disabile e cerca di capire quale è la situazione familiare e se ci sono altre risorse attivate, tipo obiettori. Poi la commissione valuta chi è la persona, il suo ambiente familiare, la gravità del suo handicap, il tipo di richiesta e la disponibilità di fondi.
Questa modalità standardizzata, con cui presentare e valutare la richiesta di finanziamento, è accettabile e plausibile anche perché le storie descritte sono sempre uniche e vere e vanno al di là dello schema.
Per pubblicizzare le procedure e le forme con cui presentare la richiesta, il CISAP ha chiesto all’associazione CONSEQUOR di “occuparsene, perché muoversi nella burocrazia non è facile per tutti”.
Per strutturare un progetto di vita indipendente e formulare una richiesta di finanziamento il disabile deve sapersi leggere e in seguito alla sua personale lettura, comunicare ad altri di cosa ha bisogno.
Ricevere il finanziamento per la vita indipendente vincola la persona disabile alla rendicontazione delle attività e dei fondi.
Aggiunge che dopo aver presentato la domanda, al cittadino viene mandata una comunicazione scritta dove si dice quanto è stato assegnato e l’ammontare degli anticipi mensili.
Con l’ente pubblico i diritti sono tutelati attraverso la fase di contrattazione ed esiste la possibilità di fare ricorso, ma a loro non è mai accaduto.
A proposito di rendicontazione, mi spiega che secondo il suo punto di vista la qualità della rendicontazione è variabile e in relazione al livello di accettazione della propria disabilità. Chi non accetta la propria situazione risulta reticente nella rendicontazione.
La valutazione della rendicontazione non è solo formale ma passa anche attraverso la relazione e gli incontri tra servizio sociale e disabile.
Alla fine dell’anno c’è una auto valutazione di quanto si è fatto e del relativo livello di soddisfazione. Questa auto valutazione è stata fatta anche in gruppo, dove i 10 disabili hanno condiviso la situazione. In genere il livello di soddisfazione è molto elevato.
In merito alle relazioni e agli obblighi formali nei confronti del comune di Torino il sig. Kappa mi spiega che lui ha il vincolo di mostrare tutti i pagamenti INPS ogni sei mesi e il vincolo di riconoscere una paga oraria ai suoi assistenti che va da un minimo di 4.50 euro ad un massimo di 6.95 euro.
Nel finanziamento sono comprese le ferie e l’accantonamento TFR.
Lui attualmente prende un finanziamento mensile di circa 1600 euro che gli servono per pagare le 56 ore di assistenza di cui usufruisce.
Aggiunge che, periodicamente gli operatori del comune passano a fare dei controlli “e questo è un loro diritto”.
L’educatrice referente del comune di Torino, mi spiega che oltre gli obblighi di paga oraria e assicurazione, il disabile deve dare una copia del contratto di lavoro stipulato e produrre una relazione dove spiega se il progetto è stato utile e come sono state gestite le ore di assistenza o se sono state sufficienti.
Queste relazioni servono al comune anche per stabilire quale è la prassi migliore per realizzare un progetto di vita indipendente. Aggiunge che l’organismo che valuta e autorizza l’erogazione del finanziamento è il comune di Torino, ossia gli uffici centrali che si occupano di disabilità motoria.
Le istanze arrivano alle assistenti sociali; l’assistente sociale la inoltra agli uffici di via Giulio, da via Giulio viene inoltrata al loro ufficio, che a sua volta cerca di valutare la situazione specifica, prendendo contatti con l’assistente sociale e contattando la persona disabile.
Una volta eseguita questa istruttoria, la richiesta di finanziamento passa all’assistente sociale che la inoltra all’UVH locale.
Tutti gli operatori coinvolti nell’operazione, cercano di verificare l’adeguatezza e la completezza della richiesta, ovviamente ognuno nel proprio ruolo.
L’autorizzazione al finanziamento viene quindi data dal dirigente del settore disabili che per la sua decisione si avvale del parere dell’UVH.
Di norma non ci sono mai state differenze di valutazione tra UVH e dirigente di settore.
I cittadini che realizzano un progetto di vita indipendente come tutelano i propri interessi?
Rispetto al potere contrattuale dei cittadini con grave disabilità motoria, il presidente di CONSEQUOR afferma che “è la determinazione delle singole persone che crea pressione nei confronti delle istituzioni. Nel caso di GRUGLIASCO, ho iniziato io a fare un progetto e la richiesta di finanziamento già negli anni ’90, poi sono stati attivati tutti gli altri. In altri comuni dove nessuno ha preso l’iniziativa non si è realizzato nulla, malgrado le possibilità data dalla normativa regionale del 2000. Poi entra in gioco la disponibilità dei dirigenti pubblici ad applicare la normativa. Alcuni lo fanno altri no. In questo caso associarsi può essere utile ma poi è difficile gestire e tenere assieme i soci. L’associazione funziona bene quando è piccola ed è utile per fare comunicazione e pressione all’esterno e formazione all’interno. Probabilmente in Italia un’esperienza come STIL non è ancora possibile attuarla. Non ci sono le convergenze necessarie. Da un lato l’individualismo spiccato di noi italiani, dall’altro una amministrazione pubblica che stenta a delegare al cittadino, non favoriscono la nascita di una cooperativa come STIL. CONSEQUOR si differenzia da STIL nel fatto che noi non gestiamo in comune ma singolarmente gli aspetti legati alla gestione e amministrazione della vita indipendente, tipo il contratto di lavoro, il commercialista, ecc. anche perché gestire collettivamente queste funzioni costa e sono risorse stornate dalla somma disponibile per l’assistenza personale”.
Nei confronti degli assistenti personali afferma che “il potere contrattuale dei disabili è nel contratto, che è da rispettare sia nei confronti dell’istituzione sia nei confronti dei suoi assistenti. La paga oraria è il frutto di una contrattazione tra datore di lavoro e lavoratore ed è una questione diversa dal contratto. Si stabilisce cosa bisogna fare e poi quanto costa. È diverso accompagnare alla fermata del bus da pulirmi e farmi il bagno. Accompagnarmi costa meno che pulirmi”.
A proposito dell’utilità del mettersi insieme per tutelare i propri legittimi interessi attraverso un Centro per la Vita Indipendente, il sig. KAPPA mi dice che “una cooperativa sul modello di STIL è l’obiettivo organizzativo da raggiungere”.
Aggiunge però che anche i disabili sanno fregarsi tra loro. Non è detto che un disabile, solo perché è un disabile, diventa automaticamente una persona onesta.
Lui non crede che chi fa vita indipendente non abbia bisogno di aiuto esterno. Non crede che gestire la propria assistenza, soprattutto se è una persona che è stata gestita sempre da una famiglia o da un istituto, sia una cosa facile. Perché fare vita indipendente significa gestire e negoziare per essere lavati, trasportati, nutriti e farlo assumendosi la responsabilità comporta molta fatica.
Se ci fosse una agenzia che lo aiutasse, non con l’intento di cambialo ma di potenziarlo, questo aiuto lo accetterebbe. Anche se si trattasse di un educatore. Mi spiega che lui ha “bisogno di soluzioni molto pratiche e non di nozioni teoriche, come se avessi 15 anni; se un educatore ha delle competenze utili a risolvere i miei problemi di gestione e negoziazione, ben venga. Il punto è che tutti abbiamo bisogno di qualcuno che ci indichi la strada verso la vita indipendente”. A questo discorso aggiunge che “se è solo una persona di buona volontà che ti orienta nella progressione verso la vita indipendente, non hai nessuna garanzia di continuità e a quel punto è meglio fare tutto da soli”.
Per quanto riguarda la realizzazione di una agenzia per la vita indipendente crede che “mettersi insieme senza avere le professionalità necessarie a gestire il sistema è solo un salto nel vuoto”.
Mi racconta che è a conoscenza di idee del comune di far nascere delle agenzie di assistenti personali gestite da delle cooperative sociali ma lui ha il timore che questi assistenti, attraverso queste agenzie, saranno sfruttati ancora di più.
Aggiunge che la nascita di queste agenzie potrebbe avere anche dei vantaggi, ossia sollevare la persona disabile da tutta la gestione amministrativa e dall’onere di trovare dei sostituti in caso di malattia. In questo modo è un problema dell’agenzia trovare i sostituti e gestire l’amministrazione contabile.
Secondo lui legarsi ad una agenzia di assistenza personale non è detto che sia solo una morsa negativa a patto che queste siano preventivamente regolamentate e in seguito controllate dal pubblico.
A proposito di agenzie di assistenza personale continua la sua spiegazione dicendomi che “i disabili dovrebbero essere furbi e farsela una agenzia”.
Secondo il suo punto di vista, l’importante è che questa agenzia non diventi solo un affare, perché altrimenti per i disabili non cambia nulla.
La libertà di scelta sarebbe garantita dal fatto che è la persona disabile che porta gli assistenti all’agenzia e questa li assume. La persona disabile paga una quota, che è fuori dal finanziamento, per il servizio di amministrazione e contabilità.
D'altronde la gestione INPS o amministrativa sono tutte cose che un disabile non può fare tutti i giorni e in autonomia e, il prezzo fatto pagare ai soci per i servizi di amministrazione, non deve diventare il “buon affare per spennare un disabile”.
Attualmente, il sig. KAPPA si appoggia a delle agenzie che fanno i contratti per l’assunzione degli assistenti e la relativa amministrazione contabile e che il costo medio per questo tipo di prestazione è di 1000 euro l’anno.
Anche il sig. ZETA ha la stessa visione delle strategie di tutela e aggiunge che “nei confronti dell’ente pubblico è necessario l’intervento delle associazioni ma c’è anche bisogno di un organismo indipendente che dirima e risolva i conflitti”.
Realizzare una agenzia per la vita indipendente sul modello di STIL secondo il sig. ZETA potrebbe portare il vantaggio di avere più visibilità sul piano politico ma anche il rischio che l’agenzia diventi l’unica via per arrivare ai finanziamenti per la vita indipendente.
Sicuramente se ci fosse una struttura che garantisse, se non la competenza almeno l’affidabilità degli assistenti, per un certo tipo di disabile potrebbe essere meglio, soprattutto in una fase iniziale, dove il disabile non ha ancora l’esperienza necessaria per la gestione in proprio dell’assistenza e\o nel caso in cui non c’è nemmeno una rete familiare che tutela in qualche modo.
Questa struttura dovrebbe permettere anche di ottimizzare i tempi di ricerca e sostituzione degli assistenti.
Prosegue dicendo “vista anche la situazione di disoccupazione degli extracomunitari presenti in città, che sono persone umanamente valide, io proverei anche l’esperimento di vita indipendente appoggiandomi a loro, sapendo però che ho degli amici e familiari che mi girano intorno. Non lo consiglierei a tutti questo metodo per via dell’impegno che prevede”.
Conclude l’argomento dicendomi che “le forme collettive spesso non funzionano ma vanno cercate”.
D’altro canto, rispetto all’importanza del ruolo svolto dall’associazionismo il responsabile del SAVI vorrebbe che CONSEQUOR moltiplicasse la sua attività di promozione culturale, ricerca assistenti e capacità di attirare altri disabili.
Mi dice che CONSEQUOR ha dato un supporto decisivo alla cultura di come si fanno i progetti, le richieste di finanziamento e come si seleziona e assume l’assistente personale.
A questo proposito il SAVI e CONSEQUOR nel 2004 hanno avviato una collaborazione in una attività di promozione culturale, finalizzata alla realizzazione di un video che mostri le storie vere di vita indipendente del CISAP.
Il presidente di CONSEQUOR precisa che l’assistente personale, come ruolo, è complementare al comparto sanitario e a quello assistenziale e, visto che non eroga prestazioni sanitarie o specialistiche, può essere fatto da tutte le persone maggiorenni.
L’assistente personale non fa punture ma può guidare la macchina, pulire la casa, alzare dal letto, lavare. Inoltre, deve essere una persona di fiducia.
Rispetto alla fiducia mi porta il suo esempio di rapporto con la banca: “io non posso firmare e se non ci fosse il BANCOMAT e il mio assistente che digita il codice segreto non potrei ritirare i miei soldi”.
Aggiunge che l’assistente personale, meno è professionalizzato meglio è poiché non è necessaria la professionalità ma la disponibilità a seguire certi percorsi di vita nei fatti.
A proposito della ricerca degli assistenti, mi spiega che prima di tutto la persona disabile deve prendere coscienza che è lui il datore di lavoro e quindi deve cercare un operatore che soddisfi le proprie richieste. Può cercarlo con il passa parola tra gli amici, ricerca personale, ma come i bisogni sono personali anche i criteri con cui si scelgono gli assistenti, sono personali.
Rispetto ai criteri con cui selezionare i candidati assistenti personali, mi spiega che per una buona riuscita della collaborazione ci si deve chiarire richieste e relativa disponibilità in fase di interlocuzione e arrivare al contratto con un accordo condiviso.
Oltre ai criteri di disponibilità e correttezza ognuno adotta i propri e dopo una serie di colloqui si svolge un periodo di prova per verificare se la collaborazione è soddisfacente.
Aggiunge che la formazione agli assistenti è uno strumento non il fine, perché il fine è sempre la vita indipendente.
Secondo l’esperienza del sig. KAPPA, l’assistente personale può farlo una persona che ha una grossa disponibilità di tempo oltre che un bisogno di lavoro.
Precisa che secondo lui un assistente “genitore” avrebbe grosse difficoltà, perché sul piano emotivo e partecipativo c’è un elevato coinvolgimento.
Il suo ideale sarebbe un assistente con una età dai 35 ai 40 anni senza figli o legami familiari.
Approfondisce l’argomento e mi dice che la ricerca degli assistenti personali è un tema scottante.
La gestione e il reperimento di assistenti è difficile perché attualmente non esiste né un albo né una agenzia, né un qualcuno che possa indicare un assistente personale competente.
Ovviamente, con la tariffa oraria con cui si pagano gli assistenti, non si possono pretendere prestazioni professionali, però secondo il suo punto di vista sarebbe utile poter avere dei corsi.
Mi spiega che lui gli assistenti li ha trovati tramite il presidente di una associazione che lavora in un ufficio vicino al suo, chiedendogli “se conosceva qualcuno”.
Un altro modo con cui contattare altri assistenti è quello di chiedere fra i parenti e gli amici degli assistenti già conosciuti.
A proposito di criteri, Il sig. KAPPA mi dice che lui ha puntato sulla disponibilità e la flessibilità e sul livello di conoscenza delle cose che avrebbero dovuto fare.
Aggiunge che l’assistente, in una situazione come la sua, lo ha cercato anche per soddisfare un suo bisogno di relazione e che la simpatia è stato un altro criterio con cui ha scelto i suoi assistenti.
Anche avere degli interessi in comune può risultare positivo.
Conclude dicendomi che i suoi assistenti personali sono assunti come collaboratori domestici di 2° livello contrattuale.
Attualmente i bisogni del sig. ZETA, sono soddisfatti quasi esclusivamente dai familiari, da sua madre in particolare.
A questo proposito dice: “attualmente vivo in famiglia, per cui praticamente quasi tutto viene coperto dai miei genitori, da mia madre in particolare, che ovviamente ha un valore aggiunto ma altri li sottrae. La mamma è sempre la mamma, però non si può parlare di vita indipendente. Sicuramente certe cose non le ho fatte, perché non le avrei potute fare con lei. Ad esempio le vacanze con gli amici e praticare orari particolarmente devianti rispetto ai loro. Questo implica dei compromessi. Per quanto mi è possibile, cerco di ridurre il peso ai miei genitori”.
A proposito di assistenti personali, mi racconta che vedendo i video di STIL si può notare che gli assistenti sono tutti extracomunitari, che “effettivamente passano la loro vita con il disabile”, e che vorrebbe capirlo anche lui chi può fare l’assistente personale.
Dal suo punto di vista l’assistente personale, a parte una sensibilità umana di fondo, deve essere una persona con un minimo di preparazione sulle operazioni di base da compiere, dal posizionamento al sollevamento ecc. ma a parte questo aspetto non imporrebbe troppi limiti sul chi può fare l’assistente.
Rispetto al dove cercare gli assistenti personali, il sig. ZETA immagina che ci siano persone che potrebbero fare l’assistente personale ma non sa se esiste un mercato degli assistenti personali. Prosegue il discorso e afferma che sulla base della sua esperienza, quando si deve selezionare un assistente personale conti molto la chiarezza sin dall’inizio.
Al disabile tocca chiarire subito quali sono le proprie necessità e mettere l’assistente personale di fronte al tipo di impegno richiesto e contemporaneamente deve cercare di capire se l’assistente fa le cose di “torto collo” (svogliatamente) o con l’adesione umana necessaria alla realizzazione del progetto di vita indipendente.
Alla mia domanda su come facesse a valutare il livello di adesione dell’assistente personale, risponde che “non è una cosa semplice” e che si svolge nel brevissimo periodo. È molto difficile perché un assistente personale andrà bene su alcune cose e meno bene su altre, quindi non è la qualità di esecuzione delle singole operazioni che avrebbe valutato, a meno che non siano cose macroscopiche, ma piuttosto quanto la possibilità di calibrarle con il tempo e in questo senso “l’intesa umana” ha un ruolo forte.
Precisa che il criterio dell’adesione non è un criterio da inserire in un manuale, ma che “un poco di sensibilità e intuito nel capire le persone con cui hai a che fare sia indispensabile; d’altra parte, penso che sia anche necessario avere la possibilità di vie di uscita se uno si rende conto di aver sbagliato la propria valutazione”.
Approfondisco l’argomento e gli chiedo con quali modalità avrebbe fatto la formazione e come li avrebbe coordinati.
A questo proposito non ha una risposta perché vivendo in casa con la sua famiglia non ha esperienza su questi aspetti, però aggiunge che lui tenderebbe alla creazione di un clima positivo con la persona che gli ruota attorno per tantissime ore della giornata e cercherebbe anche di limitarne l’azione, per il bene di entrambi, alle cose che vengono decise insieme; quindi farebbe in modo che anche nel rapporto disabile \ assistente si mantenesse una certa indipendenza, fermo restando che al centro c’è la soddisfazione dei suoi bisogni.
In generale, mi dice che “più si è rigidi più ci si fa del male e bisogna fare in modo di non calpestare i diritti dell’assistente”.
Conclude l’argomento dicendo che “sul piano generale c’è molta gente che vorrebbe lavorare; di queste solo una piccola parte è dotata di sensibilità e abnegazione, ma se l’esperienza di vita indipendente si generalizzasse e pubblicizzasse maggiormente, probabilmente la percentuale di assistenti adatti e disponibili aumenterebbe. Inoltre il livello di retribuzione incide sulla possibilità di trovare assistenti motivati”.
Il responsabile del SAVI mi dice che le 10 persone con il progetto di vita indipendente del loro servizio non hanno scelto i loro assistenti tra operatori professionali tipo ADEST, OTA, OSS ecc. ma all’interno della loro rete sociale di amicizie e conoscenze. Questo perché “c’è bisogno di fiducia e quindi funziona meglio il passa parola”.
Continua sull’argomento dicendomi che gli assistenti che ha conosciuto sono essenzialmente stranieri (peruviani, rumeni) con una grande disponibilità di tempo, perché in alcuni casi c’è bisogno di risiedere presso il domicilio del disabile.
Aggiunge che sarebbe auspicabile un minimo di formazione sulle tecniche di mobilizzazione, igiene, sicurezza che poi possono essere integrate dalla formazione specifica fornita dalla persona disabile e sulle qualità umane di comprensione e pazienza, le quali giocano un ruolo altrettanto importante rispetto alle abilità tecniche.
La fase di ricerca o sostituzione degli assistenti è una fase critica perché entrano in gioco fattori personali legati alla manipolazione fisica. Proprio per questa delicatezza, aggiunge che “a noi piacerebbe che l’associazionismo svolgesse un ruolo più attivo nel supportare i disabili in queste fasi delicate”.
A proposito della formazione degli assistenti personali, l’educatrice del comune di Torino mi spiega che a volte sono loro, e non la persona disabile, che fanno la formazione agli assistenti su come svolgere la loro mansione perché, a causa delle implicazioni relazionali, la diversità della lingua e l’abitudine della persona disabile ad essere dipendente da altri, a volte quest’ultima non riesce a negoziare le necessità con l’assistente e in quel caso intervengono loro.
Il costo orario delle prestazioni di assistenza personale è diverso da comune a comune. Al CISAP di Grugliasco riconoscono 8 o 9 euro l’ora mentre a Torino riconoscono Mediamente 7 euro l’ora. Entrambi i comuni comprendono nella tariffa oraria anche le ferie, la tredicesima, ecc. e rispetto al contratto di lavoro con cui i disabili assumono i loro assistenti è quello delle collaborazioni domestiche.
Sulle disponibilità finanziarie attuali per soddisfare i piani personalizzati di vita indipendente il responsabile del SAVI mi ribadisce che attualmente vengono corrisposte 8 o 9 euro l’ora ma mi spiega che di questa cifra il 10% può non essere rendicontato. Questo 10% può servire per le spese generali, sostituzioni temporanee, emergenze. Infine mi racconta che in questi anni i contributi sono cresciuti ma in modo limitato.
Sulle potenzialità di crescita dei finanziamenti per i progetti di vita indipendente nel comune di Torino l’educatrice mi dice che da parte dell’istituzione c’è la volontà di aumentare questo tipo di progettualità, ma il problema sono la scarsità dei fondi disponibili.
Attualmente i fondi a disposizione del comune di Torino sono 180.000 euro l’anno e sono quelli stanziati dalla regione. Il comune non ha aggiunto risorse proprie per difficoltà di bilancio.
Aggiunge che la criticità maggiore nel realizzare progetti di vita indipendente risiede nella mancanza di cultura e procedure consolidate poiché siamo ancora in una fase sperimentale in cui non ci sono ancora punti di riferimento precisi.
Infatti, nel comune di Torino attualmente non ci sono iniziative di promozione e informazione della vita indipendente, sul territorio o negli istituti, perché chi vive in istituto o in famiglia non ha interesse e non potrebbe accedere ai finanziamenti per via della loro condizione.
Sempre sulle potenzialità di crescita dei finanziamenti per la vita indipendente il sig. KAPPA mi dice che secondo lui sicuramente bisogna fare una legge.
Dal suo punto di vista crede che “la fortuna sarà quando qualcuno avrà il coraggio di inserire i progetti di vita indipendente nei LEA (Livelli Essenziali Assistenza)”.
A suo modo di vedere l’inserimento del pagamento diretto di assistenza personale nei LEA è la frontiera e il traguardo. I disabili associati devono far entrare la vita indipendente nei LEA perché questo rappresenta una garanzia per tutti e anche maggiori risorse economiche.
Mi spiega che lui costava all’amministrazione, fino a due anni fa, quando stava in istituto, circa 4.500 euro al mese e adesso non capisce perché non gli si può dare almeno l’80% di quella cifra.
Il questionario realizzato per la definizione di un profilo ipotetico di capacità e formazione continua necessarie alla persona con disabilità per fare vita indipendente (vedi tavola 2), è la sintesi dei saperi richiesti dai regolamenti istituzionali, dal ruolo di datore di lavoro e dal mercato.
Il questionario è stato suddiviso in quattro sezioni: nella prima vengono raccolti i dati anagrafici, nella seconda i dati relativi all’identità imprenditoriale, rapporti con l’istituzione e con gli assistenti personali, relazione con le altre figure coinvolte, nella terza i dati relativi la dinamica relazionale e nella quarta le conoscenze normative.
La scala utilizzata è un qualificatore generico con significato progressivo, usato per indicare il livello di importanza di uno specifico indicatore: per niente (0), poco (1), abbastanza (2), molto (3).
Nella tabella sottostante si riportano in dettaglio le quattro sezioni con i relativi indicatori.
Tav.2 Profilo ipotetico di capacità
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anagrafica |
· Nome e cognome · Data di nascita · Percentuale di invalidità · Titolo di studio · Stato civile · Occupazione · Comune di residenza · Domicilio (se in istituto o in appartamento, se nella famiglia di origine o originata) · Associato (CIL o altro) |
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identità imprenditoriale, rapporti con l’istituzione e con gli assistenti personali, relazione con le altre figure coinvolte
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· capacità di prendere coscienza della propria situazione esistenziale · capacità di situarsi in un contesto istituzionale, sociale e di mercato · capacità di applicare le regole relative alla deontologia dell’imprenditore sociale (promozione umana senza fine di lucro) · capacità di rispettare i limiti operativi della propria autorità di datore di lavoro ( puntualità nei pagamenti, rispetto impegni presi, pagamento contributi) · capacità di porsi nella “corretta implicazione relazionale” nei rapporti umani con l’assistente personale · capacità di situarsi in rapporto con le altre persone e all’ambiente esterno · capacità di individuare i propri bisogni assistenziali · capacità di scrivere il progetto di vita indipendente · capacità di presentare e negoziare il piano personalizzato e la relativa richiesta di finanziamento · capacità di gestire burocraticamente il rapporto di lavoro (paghe, contributi) · capacità di rendicontare la contabilità delle spese sostenute per la propria assistenza · capacità di relazionare all’ente erogatore l’andamento del progetto di vita indipendente · capacità di ricercare e selezionare gli assistenti personali · capacità di assumere, formare, coordinare e supervisionare gli assistenti personali · capacità di tutelare i propri interessi personali e civili |
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la dinamica relazionale (comunicazione, riconoscimento, stima di sé, gestione dei conflitti)
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· capacità di esprimere le proprie necessità · capacità di ascoltare le richieste dell’assistente personale e di adottare una condotta basata sull’accoglienza e il rispetto · capacità di negoziare in caso di conflitto · capacità di gestire la propria affettività, rispettare la confidenza e l’intimità |
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le conoscenze |
· conoscere la legislazione in materia di lavoro, sanità, assistenza |
Il gruppo campione scelto per confermare la validità e l’appropriatezza dell’elenco delle competenze necessarie e dei bisogni di formazione continua è di dodici persone ed è formato da tre donne e nove uomini tutti residenti nella provincia di Torino.
Di queste dodici persone due risiedono nel comune di Grugliasco, uno nel comune di Avigliana e nove nel comune di Torino.
Delle dodici persone a cui è stato proposto il questionario solo nove hanno accettato di compilarlo (sette maschi-sei di Torino e uno di Avigliana - e due donne – di Torino) mentre le altre tre (due uomini - di Grugliasco - e una donna – di Torino) hanno rifiutato, senza darmi una motivazione o per mancanza di tempo da dedicarmi.
Di questi tre uno (uomo di Grugliasco) ha tenuto un atteggiamento aggressivo e intimidatorio nei miei confronti poiché percepiva il mio interessamento come una invasione di campo e come un rischio di eccessiva divulgazione delle modalità con cui accedere ai finanziamenti per la vita indipendente.
Il livello di istruzione delle nove persone è suddiviso in due laureati, quattro con diploma di media superiore e tre con il diploma di scuola media inferiore.
Tre sono sposati mentre due sono separati e quattro non si sono mai sposati. Tutti e nove vivono o da soli o nella famiglia originata.
Tutti aderiscono ad una associazione di tutela e volontariato (CONSEQUOR, UILDM, AISM, AIAS, CPT, HeS).
Del gruppo preso in considerazione il più giovane ha 34 anni e il più anziano ne ha 61.
La percezione di importanza delle capacità necessarie alla realizzazione di un progetto di vita indipendente risulta ripartita come segue.
Conoscere la legislazione del lavoro, della sanità e assistenza è molto importante per due persone; abbastanza importante per sei persone; per niente importante per una persona.
La capacità di prendere coscienza della propria situazione esistenziale è molto importante per sette persone; abbastanza importante per due persone.
La capacità di esprimere le proprie necessità è molto importante per sette persone; abbastanza importante per due persone.
La capacità di ascoltare le richieste dell’assistente personale e di adottare una condotta basata sull’accoglienza e il rispetto è molto importante per tre persone; abbastanza importante per sei persone.
La capacità di negoziare in caso di conflitto è molto importante per tre persone; abbastanza importante per quattro persone; poco importante per due persone.
La capacità di gestire la propria affettività, rispettare la confidenza e l’intimità è molto importante per sette persone; abbastanza importante per due persone.
La capacità di gestire e rispettare i limiti operativi della propria autorità di datore di lavoro ( puntualità nei pagamenti, rispetto impegni presi, pagamento contributi) è molto importante per otto persone; abbastanza importante per una persona.
La capacità di situarsi in un contesto istituzionale, sociale e di mercato è molto importante per cinque persone; abbastanza importante per quattro persone.
La capacità di applicare le regole relative alla deontologia dell’imprenditore sociale (promozione umana senza fine di lucro) è molto importante per cinque persone; abbastanza importante per quattro persone.
La capacità di porsi nella “corretta implicazione relazionale” nei rapporti umani con l’assistente personale è molto importante per cinque persone; abbastanza importante per tre persone; poco importante per una persona.
La capacità di situarsi in rapporto con le altre persone e all’ambiente esterno è molto importante per cinque persone; abbastanza importante per quattro persone.
La capacità di gestire il rapporto di lavoro (paghe, contributi) è molto importante per sette persone; abbastanza importante per due persone.
La capacità di individuare i propri bisogni assistenziali è molto importante per sei persone; abbastanza importante per tre persone.
La capacità di scrivere il progetto di vita indipendente è molto importante per quattro persone; abbastanza importante per quattro persone; poco importante per una persona.
La capacità di presentare e negoziare il piano personalizzato e la relativa richiesta di finanziamento è molto importante per cinque persone; abbastanza importante per tre persone; poco importante per una persona.
La capacità di ricercare e selezionare gli assistenti personali è molto importante per tutte e nove le persone.
La capacità di rendicontare la contabilità delle spese sostenute per la propria assistenza è molto importante per tre persone; abbastanza importante per sei persone.
La capacità di relazionare all’ente erogatore l’andamento del progetto di vita indipendente è molto importante per cinque persone; abbastanza importante per quattro persone.
La capacità di assumere, formare, coordinare e supervisionare gli assistenti personali è molto importante per sette persone; abbastanza importante per due persone.
La capacità di tutelare i propri interessi personali e civili è molto importante per quattro persone; abbastanza importante per tre persone; poco importante per due persone.
La percezione del bisogno di aggiornamento continuo delle capacità necessarie alla realizzazione di un progetto di vita indipendente risulta ripartita come segue.
Aggiornare la conoscenza della legislazione del lavoro, della sanità e assistenza è molto importante per una persona; abbastanza importante per sei persone; poco importante per due persone.
Aggiornare la capacità di prendere coscienza della propria situazione esistenziale è molto importante per due persone; abbastanza importante per due persone; è poco importante per due persone; non è importante per tre persone.
Aggiornare la capacità di esprimere le proprie necessità è molto importante per due persone; abbastanza importante per tre persone; poco importante per quattro persone.
Aggiornare la capacità di ascoltare le richieste dell’assistente personale e di adottare una condotta basata sull’accoglienza e il rispetto è molto importante per una persona; abbastanza importante per tre persone; poco importante per quattro persone.
Aggiornare la capacità di negoziare in caso di conflitto è molto importante per due persone; abbastanza importante per quattro persone; poco importante per tre persone.
Aggiornare la capacità di gestire la propria affettività, rispettare la confidenza e l’intimità è molto importante per tre persone; abbastanza importante per una persona; poco importante per quattro persone per niente importante per una persona.
Aggiornare la capacità di rispettare i limiti operativi della propria autorità di datore di lavoro ( puntualità nei pagamenti, rispetto impegni presi, pagamento contributi) è molto importante per una persona; abbastanza importante per tre persone; poco importante per due persone; per niente importante per tre persone.
Aggiornare la capacità di situarsi in un contesto istituzionale, sociale e di mercato è molto importante per due persone; abbastanza importante per quattro persone; poco importante per una persona; per niente importante per due persone.
Aggiornare la capacità di applicare le regole relative alla deontologia dell’imprenditore sociale (promozione umana senza fine di lucro) è molto importante per due persone; abbastanza importante per tre persone; poco importante per due persone; per niente importante per due persone.
Aggiornare la capacità di porsi nella “corretta implicazione relazionale” nei rapporti umani con l’assistente personale è molto importante per tre persone; abbastanza importante per due persone; poco importante per tre persone; per niente importante per una persona.
Aggiornare la capacità di situarsi in rapporto con le altre persone e all’ambiente esterno è molto importante per una persona; abbastanza importante per sei persone; per niente importante per una persona.
Aggiornare la capacità di gestire burocraticamente il rapporto di lavoro (paghe, contributi) è molto importante per una persona; abbastanza importante per sei persone; poco importante per una persona; per niente importante per una persona.
Aggiornare la capacità di individuare i propri bisogni assistenziali è molto importante per due persone; abbastanza importante per tre persone; poco importante per due persone; per niente importante per due persone.
Aggiornare la capacità di scrivere il progetto di vita indipendente è molto importante per due persone; abbastanza importante per due persone; poco importante per tre persone; per niente importante per due persone.
Aggiornare la capacità di presentare e negoziare il piano personalizzato e la relativa richiesta di finanziamento è molto importante per tre persone; abbastanza importante per quattro persone; poco importante per una persona; per niente importante per una persona.
Aggiornare la capacità di ricercare e selezionare gli assistenti personali è molto importante per due persone; abbastanza importante per tre persone; poco importante per una persona; per niente importante per tre persone.
Aggiornare la capacità di rendicontare la contabilità delle spese sostenute per la propria assistenza è abbastanza importante per quattro persone; per niente importante per cinque persone.
Aggiornare la capacità di relazionare all’ente erogatore l’andamento del progetto di vita indipendente è molto importante per una persona; abbastanza importante per quattro persone; poco importante per due persone; per niente importante per due persone.
Aggiornare la capacità di assumere, formare, coordinare e supervisionare gli assistenti personali è abbastanza importante per sei persone; poco importante per una persona; per niente importante per due persone.
Aggiornare la capacità di tutelare i propri interessi personali e civili è molto importante per tre persone; abbastanza importante per tre persone; poco importante per due persone; per niente importante per una persona.
Le tabelle con tutti i dati rilevati con i questionari, sono riportate in allegato.
Dalla analisi dei dati raccolti con le interviste e con i questionari emergono diversi elementi di criticità.
Per realizzare la vita indipendente è necessaria una notevole determinazione nell’assumersi direttamente la responsabilità di gestire autonomamente la propria assistenza personale.
La lucidità e la consapevolezza di cosa significhi fare vita indipendente è un processo che inizia e progressivamente si consolida. In questo processo è possibile farsi orientare o da un consulente alla pari o da un educatore.
Per strutturare un progetto di vita indipendente e formulare una richiesta di finanziamento, la persona deve sapersi rappresentare e leggere, e in seguito a questa sua personale lettura, comunicare ad altri di cosa, dove e quanto ne ha bisogno.
Il progetto di vita indipendente deve servire a chiarire le idee alla persona su quale tipo di vita vuole vivere e in caso scegliesse la vita indipendente, servirebbe anche ad orientarlo intenzionalmente nella sua realizzazione.
Il progetto di vita indipendente e la richiesta di finanziamento sono due elementi distinti e con funzioni diverse.
In questi anni i finanziamenti sono cresciuti ma in modo limitato poiché manca la cultura e procedure consolidate alla realizzazione di progetti di vita indipendente.
Sarebbe auspicabile inserire il pagamento diretto di prestazioni di assistenza personale all’interno dei LEA (livelli essenziali assistenza).
Per determinare le ore di assistenza si deve fare un elenco delle attività personali in cui si manifesta una limitazione nella realizzazione, affiancando ad ogni singola attività le ore necessarie per svolgerle.
Una volta completato l’elenco si esegue la somma delle ore previste e si chiede il contributo regionale con la forma definita dalla normativa.
La valutazione fatta dalle commissioni predisposte prende in considerazione chi è la persona, il suo ambiente familiare e sociale, l’entità delle limitazioni delle attività personali, il tipo di richiesta e la disponibilità di fondi.
L’ente pubblico risponde con una comunicazione scritta in cui descrive gli esiti della valutazione.
Nella fase di presentazione della domanda al comune di Torino, chi si vede respingere la richiesta di finanziamento ha la possibilità di ricorrere appellandosi all’assistente sociale, che in questo caso propone soluzioni alternative, tipo un assegno di cura di tipo A o B, o al difensore civico che può occuparsi di assistere il disabile nel ricorso nei confronti dell’amministrazione, chiedendo spiegazioni. Inoltre, attraverso una associazione o privatamente, ci si può rivolgere al sindaco o all’assessore.
Anche per il SAVI di Grugliasco, chi si vede respingere la richiesta non può fare altro che ripresentare la domanda.
Di fatto, non esiste un organismo o una autorità che possa obbligare l’ente pubblico ad erogare il finanziamento e bisogna ripresentare il progetto all’UVH o alle commissioni miste che sono formate sempre dalle stesse persone che hanno respinto il progetto la prima volta.
Ricevere il finanziamento regionale vincola la persona ad assumere con un regolare contratto di lavoro l’assistente personale, di mostrare tutti i pagamenti degli oneri contributivi e assicurativi, a ricevere controlli da parte dell’ente pubblico.
Inoltre deve produrre annualmente una relazione sullo stato di attuazione del finanziamento.
La qualità della relazione annuale è variabile e in relazione al livello di accettazione della propria condizione.
Associarsi per la realizzazione di un Centro Vita Indipendente potrebbe essere utile ma poi è difficile tenere assieme i soci.
Avere una disabilità non significa necessariamente essere persone oneste.
Il potere è nell’individuo e nei contratti che stipula con i diversi attori.
Si sente la mancanza di una agenzia che potenzi la persona senza sostituirsi ad essa.
Le attività dell’agenzia dovrebbero essere principalmente la ricerca degli assistenti, attirare le persone disabili isolate e promuovere culturalmente la filosofia della vita indipendente e le metodologie di realizzazione.
Inoltre, si sente il bisogno di un ente terzo che dirima e risolva i conflitti.
Le persone con grave disabilità motoria che vivono in comunità molto spesso non ricevono informazioni sulla possibilità di progettare e raggiungere la vita indipendente.
Sia sul territorio di Grugliasco sia sul territorio di Torino non esistono censimenti dei cittadini con grave disabilità motoria che potrebbero usufruire dei finanziamenti regionali per la vita indipendente.
A Torino, attualmente c’è una lista di attesa di cittadini che rispondono agli attuali criteri di accesso.
I bisogni da soddisfare sono sia primari sia secondari; all’assistente personale si chiede di aiutare nell’alzarsi del letto, a mangiare e bere, nell’igiene personale, nella cura della casa, ecc. Gli si chiede di fare compagnia e accompagnare sul lavoro, in pizzeria e in ferie.
L’assistente personale è principalmente una persona immigrata e maggiorenne.
Secondo la filosofia della vita indipendente, l’assistente personale meno è formato meglio è perché quello che conta è la sua disponibilità a seguire gli individuali percorsi esistenziali, reali e unici; secondo buona parte delle persone intervistate, sarebbe opportuno un minimo di formazione di base perché l’unicità delle persone e la diversa nazionalità crea delle difficoltà nella comunicazione e la creazione di un minimo di linguaggio comune aiuterebbe le persone a dialogare più facilmente rispetto alle specifiche attività assistenziali da concordare e compiere.
Malgrado la formazione iniziale di base, quello che si deve mettere in risalto e quindi retribuire è la disponibilità e non la prestazione professionale.
La fase di ricerca o sostituzione degli assistenti è una fase delicata perché entrano in gioco fattori personali legati alla manipolazione fisica.
Quando la persona disabile seleziona un assistente personale, con sensibilità e intuito, deve chiarire le richieste, la flessibilità, la simpatia, la sensibilità umana di fondo, le possibilità di miglioramento delle prestazioni, la disponibilità e la correttezza e verificarle successivamente in un periodo di prova.
Una volta stipulato il contratto di lavoro con l’assistente personale, la persona disabile ha la responsabilità di creare un clima relazionale positivo.
In alcuni casi, l’assistente personale deve risiedere presso il domicilio della persona disabile.
Rimane da chiarire la struttura e la dimensione dell’offerta di assistenti personali. Infatti, non ci sono dati attendibili su qual è la disponibilità reale di assistenti personali singoli, presenti sul mercato e quali siano le agenzie che offrono specifici servizi di assistenza personale, così come definita dalla filosofia della vita indipendente, operanti nel mercato.
Il profilo ipotizzato delle capacità necessarie alla realizzazione di un progetto di vita indipendente, viene sostanzialmente confermato.
Per quanto riguarda le capacità necessarie allo sviluppo e gestione di un progetto di vita indipendente è molto importante: ricercare e selezionare gli assistenti personali; gestire le responsabilità \ autorità di datore di lavoro (puntualità nei pagamenti, rispetto impegni presi, pagamento contributi); prendere coscienza della propria situazione esistenziale; assumere, formare, coordinare e supervisionare gli assistenti personali; gestire burocraticamente un rapporto di lavoro (paghe, contributi, assicurazione); esprimere le proprie necessità; gestire la propria affettività ed emotività, rispettare la confidenza e l’intimità; individuare i propri bisogni assistenziali; situarsi in un contesto istituzionale; applicare le regole relative alla deontologia dell’imprenditore sociale; situarsi in rapporto con le altre persone e all’ambiente esterno; relazionare all’ente erogatore l’andamento del progetto di vita indipendente.
È abbastanza importante: presentare e negoziare il piano personalizzato e la richiesta di finanziamento all'ente pubblico; porsi nella “corretta implicazione relazionale” nei rapporti umani con l’assistente personale; ascoltare le richieste dell’assistente personale e adottare una condotta basata sull’accoglienza e il rispetto; rendicontare la contabilità delle spese sostenute per la propria assistenza; scrivere il progetto di vita indipendente; tutelare i propri diritti e interessi nei confronti degli assistenti personali e dell' Ente Pubblico; negoziare in caso di conflitto; conoscere la legislazione in materia di lavoro, sanità, assistenza.
I valori medi della percezione di importanza delle competenze necessarie allo sviluppo e gestione di un progetto di vita indipendente, rilevata presso il gruppo campione, viene riportata nella tabella sottostante.
Per quanto riguarda la percezione dei bisogni di aggiornamento continuo, non ci sono argomenti e capacità molto importanti da approfondire ma è abbastanza importante aggiornare le capacità di: presentare e negoziare il piano personalizzato e la richiesta di finanziamento all'ente pubblico; conoscere la legislazione in materia di lavoro, sanità, assistenza; negoziare in caso di conflitto; tutelare i propri diritti e interessi nei confronti degli assistenti personali e dell' Ente Pubblico; situarsi in rapporto con le altre persone e all’ambiente esterno; gestire burocraticamente un rapporto di lavoro (paghe, contributi, assicurazione); gestire la propria affettività ed emotività, rispettare la confidenza e l’intimità; situarsi in un contesto istituzionale; applicare le regole relative alla deontologia dell’imprenditore sociale; porsi nella “corretta implicazione relazionale” nei rapporti umani con l’assistente personale; individuare i propri bisogni assistenziali.
È poco importante aggiornare le capacità di: gestire le responsabilità \ autorità di datore di lavoro (puntualità nei pagamenti, rispetto impegni presi, pagamento contributi); prendere coscienza della propria situazione esistenziale; esprimere le proprie necessità; ascoltare le richieste dell’assistente personale e adottare una condotta basata sull’accoglienza e il rispetto; scrivere il progetto di vita indipendente; ricercare e selezionare gli assistenti personali; assumere, formare, coordinare e supervisionare gli assistenti personali; relazionare all’ente erogatore l’andamento del progetto di vita indipendente; rendicontare la contabilità delle spese sostenute per la propria assistenza.
I valori medi della percezione del bisogno di aggiornamento continuo delle capacità, risulta essere così ripartita.
