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Sul sito web del movimento “ENILItalia” sono pubblicate tutte le informazioni utili a chiarire i contorni concettuali e pratici del movimento e della vita indipendente.

La vita indipendente è un concetto le cui origini possono farsi risalire al campus universitario di Berkeley in California all'inizio degli anni '60, quando alcuni studenti di detta università, a causa delle loro notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppure in un'ala separata dell'edificio che, pertanto, permetteva loro di mantenere continui rapporti con l'ambiente studentesco circostante.

Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del movimento per i diritti civili legato alle maggiori università statunitensi, verso la fine degli anni '60, a far maturare in quegli studenti disabili la determinazione a non vivere più in ospedale, ma di chiedere a gran voce l'uguaglianza dei diritti e dei doveri anche per le persone con delle disabilità.

Le prime elaborazioni e i primi tentativi di affermazione di queste nuove idee spinsero molte persone con disabilità che vivevano negli Stati Uniti a decidere prima e a tentare poi di partecipare a livello locale, statale e nazionale a decisioni su questioni concernenti la loro vita.

Una gran parte delle attività implicava la formazione di gruppi di lavoro di persone con diversi tipi di disabilità, che operavano insieme per identificare ed abbattere barriere e per colmare le lacune nell'organizzazione dei servizi.

Per abbattere queste barriere (non solo fisiche, architettoniche, ma anche discriminazioni) furono messi a punto piani per educare la collettività e per influenzare i responsabili a tutti i livelli, affinché cambiassero i regolamenti ed introducessero una legislazione migliore. Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona l'erogazione.

Il primo nucleo operativo fu organizzato nel 1972 a Berkeley, subito seguito da gruppi che operavano a Boston e Houston. In seguito ad una efficace azione legale da parte di questi gruppi di lavoro di persone con disabilità, nel 1978 fu approvata una legge federale che stanziava fondi per istituire i Centri per la Vita Indipendente. Negli USA questi Centri attualmente sono oltre 200, e si trovano in tutti gli Stati.

Centri del genere sono stati fondati in rapida successione anche in Nord Europa, in particolare in Svezia. Da lì il movimento per la vita indipendente si è espanso rapidamente in Germania, Austria, Spagna e a partire dal 1990 anche in Italia. Centri per la Vita Indipendente sono nati anche in Sud Africa e in Brasile.

I Centri per la vita indipendente non sono altro che delle Agenzie di servizi, organizzate e dirette soltanto da persone con disabilità, che forniscono consigli pratici e legali, sostegni per trovare finanziamenti e assistenti personali, servizi per la mobilità e altro ancora. Grazie all'esperienza di persone con disabilità che sono riuscite a superare gli ostacoli che li separavano dalla vita indipendente, altri possono sentirsi incoraggiati a fare altrettanto, magari ricevendo anche dei buoni suggerimenti per sprecare meno energie.

Secondo il principio, che nessuno meglio di un disabile che ha vissuto e vive sulla propria pelle tutte le problematiche e le difficoltà connesse alla realizzazione di un progetto di vita indipendente possa aiutare o meglio consigliare altre persone con delle disabilità, chi dà queste informazioni e questi supporti viene chiamato “consigliere alla pari”.

Raccogliere e rendere disponibili preziose esperienze di vita indipendente è una delle principali attività di questi centri. Le storie di formazione personale alla vita indipendente pubblicate sui diversi siti web italiani ed europei dalle diverse agenzie, indicano tutte che l’obiettivo fondamentale per una persona disabile è quello di dirigere in prima persona i propri assistenti personali, tralasciando le altre soluzioni "intermedie" come le case famiglia, le comunità o l’assistenza domiciliare integrata che sono comunque insoddisfacenti.

Le storie di vita pubblicate dai siti web della rete del movimento ENIL spiegano che convivere con altre persone non per scelta, ma a causa della mancanza di servizi, equivale a stare in istituto, così come parlare di istituzionalizzazione è ancora appropriato quando, pur stando a casa propria, si deve “subire” un servizio di assistenza domiciliare che costringe di fatto ad alzarsi, uscire, andare a letto, ecc. ad orari stabiliti dal Comune o dalla ASL, o comunque da altri, vieta alla persona assistita la possibilità di andare a letto un'ora più tardi dell'orario prestabilito, le impedisce di andare in un bar del centro a bere un caffé, la obbliga ad essere lavato e vestito da assistenti demotivati con i quali esiste solamente un rapporto asimmetrico e formale assistente\assistito.

Nella filosofia della Vita indipendente quello che importa è il riconoscere che tutti indipendentemente dal tipo e dal grado di disabilità possono imparare ad assumersi maggiore responsabilità, a prendere più decisioni riguardo alla propria vita e ad apportare un contributo maggiore alle proprie famiglie e alla comunità. Vita Indipendente non è facile, ma milioni di persone con disabilità considerano questo obiettivo ben più elevato rispetto ad una vita di dipendenza, di delega, con limitate possibilità ed aspettative mancate.

Infine, vita indipendente non vuole dire "vita per proprio conto", non coincide neppure con il "fare da sé" le cose, con l'essere autonomi. Questi sono, o meglio possono essere solo alcuni aspetti del vivere in maniera indipendente. In sostanza “vita indipendente” significa:

· poter vivere come chiunque altro e avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e lo svolgimento di attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità;

· affrontare tutte le questioni che riguardano specificatamente le persone con disabilità secondo una filosofia della libertà nonostante la disabilità;

· assistenza personale fornita da persone scelte e retribuite direttamente dal disabile;

· superamento degli istituti e delle residenza sanitarie assistite, così come attualmente utilizzate e gestite;

· diritto e opportunità di perseguire una linea di azione e la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori;

· aiutare le altre persone disabili a prendere coscienza della propria individualità, delle proprie abilità residue, della possibilità, grazie anche agli ausili più avanzati, di vivere una vita indipendente;

· aprire spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici, che altrimenti devono sacrificare la propria vita;

· le persone disabili sono i migliori esperti nel campo delle disabilità e devono essere interpellati quando vengono messe a punto normative e politiche sociali che li riguardano.

Si potrebbe dire che vita indipendente significa poter prendere da se stessi, non tanto le decisioni aventi per oggetto il proprio patrimonio, bensì le grandi e piccole decisioni riguardanti la propria vita quotidiana, almeno nella stessa misura in cui ciò è consentito alle persone di pari età, sesso e condizione sociale, a prescindere dalla disabilità.

Attualmente il movimento per la Vita Indipendente opera politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione delle persone con disabilità.

1.1.1. STIL ( Stockholmskooperativet for Indipendent Living)

In una sezione del sito web di ENIL viene riportata l’esperienza svedese di SITL che rappresenta un esempio eccellente di Centro per la Vita Indipendente. Questo tipo di esperienza è guardata in tutta Europa con interresse, da molti gruppi di persone disabili e governi locali, per la sua configurazione strutturale, organizzativa e gestionale.

In Svezia esiste un sistema di protezione sociale a due livelli: Atto dei Servizi Sociali (1982) e Atto sull'Assistenza Personale (1993).

Il primo livello è rappresentato dall’Atto dei Servizi Sociali del 1982, in cui si fa carico ai governi locali di assicurare una "ragionevole qualità di vita". Questo include la fornitura dei "servizi di aiuto domiciliare" su base comunitaria. L'assistenza deve coprire le necessità personali, la cura della casa e la "partecipazione alla vita sociale" e deve tenere conto delle globali condizioni di vita di una persona. La valutazione è fatta dai servizi sociali degli enti locali. Il servizio non è ad accertamento del reddito, ma il governo locale può far pagare all'utente una percentuale dei costi effettivi che varierà a seconda del reddito del capo famiglia. Ci si può appellare alle decisioni in sede di tribunale amministrativo.

Sulla base di questa normativa nel 1987 STIL, una cooperativa di persone disabili di Stoccolma, ha iniziato la sua attività dopo avere ottenuto che la medesima cifra di denaro che gli enti locali usualmente impiegavano nell'aiuto domiciliare, venisse erogata direttamente ai membri di STIL che partecipavano al progetto pilota.

La cooperativa funziona come un datore di lavoro legalizzato responsabile del pagamento del salario, ritenuta fiscale, rendiconto al sistema di sicurezza sociale delle ore effettivamente usufruite, rappresentante dei membri e negoziatore collettivo diretto coi finanziatori (stato sociale e governi locali).

STIL, ha anche un fondo per la difesa legale per tutelare i diritti dei membri in rapporto con agenzie pubbliche e private per tutte le questioni concernenti direttamente e indirettamente l'assistenza personale. Il costo dell'assicurazione è compreso nella retta amministrativa e STIL copre i costi della consulenza legale se necessario.

In altre parole, STIL negozia direttamente con l'ente erogatore il costo e il monte ore di assistenza personale spettante a ciascun socio, addestrano poi i loro soci ad essere dei veri e propri piccoli imprenditori e svolgono infine una funzione amministrativa, di controllo e di rendicontazione. In caso di conflitti con gli assistenti è disponibile un sostegno da parte del personale di STIL.

I soci di STIL assumono, addestrano, programmano, supervisionano i loro assistenti personali (secondo il principio del peer counseling). Nessun assistente viene condiviso. Questo perché la singola persona disabile possa ottenere il massimo del controllo e soprattutto perché non si ingenerino commistioni, invidie o gelosie.

Questa divisione della responsabilità è espressamente voluta per portare al massimo il numero di persone che possono beneficiare dei vantaggi dei modelli assistenziali controllati dalle persone disabili, liberandoli del peso del lavoro di scrittura e dei considerevoli rischi e responsabilità dell'essere un datore di lavoro.

Gli aspiranti soci della cooperativa devono prima superare un corso obbligatorio frazionato su 10 sere, comprendente tutti gli aspetti della Vita Indipendente, assistenza personale, autovalutazione dei bisogni, negoziazioni con i finanziatori, assunzione, formazione, programmazione, supervisione degli assistenti, ruolo dei parenti, le funzioni della cooperativa, leggi del lavoro sulla salute e la sicurezza, responsabilità dei membri della cooperativa. Si dà risalto in particolare al fatto che saranno gli stessi soci disabili a dovere formare ed istruire i propri assistenti a seconda dei loro bisogni e delle loro esigenze. Gli istruttori del corso sono anch'essi clienti di assistenza personale.

In seguito alla sperimentazione del pagamento diretto delle prestazioni di assistenza personale realizzata con STIL, il governo svedese emana nel 1993 l'Atto sull'Assistenza Personale, il quale garantisce legalmente il diritto a ricevere pagamenti diretti con cadenza mensile, attraverso il sistema di sicurezza sociale nazionale per "una buona qualità di vita". Tale atto rappresenta il secondo livello.

In ottemperanza all'Atto sull'Assistenza Personale, il governo stabilisce un tetto massimo ciascun anno per il costo di un'ora di assistenza; attualmente un'ora di assistenza viene pagata 21 euro, mentre la media prestazione/ora del paese è di 19 euro.

La cifra attualmente comprende fino a 3,5 euro l'ora in più per l'amministrazione, da utilizzarsi per la formazione, la contabilità, il costo degli assistenti quando accompagnano la persona disabile, ecc. Le ore usufruite debbono essere rendicontate e giustificate. E' anche data la possibilità di "risparmiare" delle ore assegnate, che però devono venire "usate" entro i successivi 6 mesi.

Tutte le persone sotto i 65 che hanno bisogno di più di 20 ore settimanali per le loro necessità personali hanno i requisiti necessari per ricevere direttamente i soldi/monte ore negoziato con gli enti locali.

I fondi non sono soggetti ad accertamento perché i pagamenti vanno sotto la sicurezza sociale. La necessità è espressa in termini di ore per settimana ed accertata dall'operatore sociale del sistema di sicurezza sociale. Anche il bisogno di assistenza sul lavoro e a scuola è coperto. Il denaro viene direttamente versato alla persona disabile, cui è stato riconosciuto il diritto ad un determinato monte ore di assistenza personale.

La persona disabile può a sua volta stipulare una convenzione con un ente del governo locale che eroghi servizi, con un fornitore di servizi privato, oppure unirsi ad una cooperativa di utenti e assumere direttamente gli assistenti. Lo stato sociale paga la cifra addebitata finché rientra nel tetto stabilito ogni anno dal governo.

Per quel che riguarda controversie sui finanziamenti i singoli disabili possono ricorrere in sede di corte amministrativa. A norma di legge sono gli enti locali che debbono fornire tutte le informazioni relative al pagamento diretto per l'assistenza personale, su una base di individuazione del caso.

Inoltre ci sono le organizzazioni e le cooperative di disabili che forniscono informazioni. Mentre nelle città e nei centri periferici di dimensioni medie le informazioni sono ormai accessibili a tutti, più difficile raggiungere le persone disabili che abitano in piccoli centri o addirittura in case isolate in campagna. L'informazione è spesso diffusa informalmente.

I membri delle cooperative di persone disabili si servono di molti modi per assumere i propri assistenti personali: mettendo annunci sui giornali, annunci nei negozi del vicinato oppure usufruendo del registro centrale computerizzato della cooperativa, dove gli aspiranti al lavoro possono mettersi in lista.

In Svezia chiunque può lavorare come assistente, ma è obbligatoria l'età minima di 18 anni. Gli assistenti non hanno bisogno di aderire ad un sindacato, sono garantiti in ogni caso da contratti sindacali e dalle loro paghe negoziate.

A causa delle severe leggi del lavoro vigenti in Svezia e di forti sindacati dei lavoratori, un assistente può essere licenziato soltanto in seguito a contrasti molto seri. Anche in questi casi però spetta all'utente (sostenuto sovente dalla cooperativa), pagare la liquidazione.

Gli assistenti possono essere impiegati su base oraria o mensile, quest'ultima fornisce loro una protezione considerevolmente maggiore. Al di fuori delle cooperative lo stato sociale cerca di scoraggiare l'uso di membri della famiglia come assistenti.

Malgrado l’introduzione di queste norme, in Svezia ancora più dell' 80% di tutte le persone disabili che hanno diritto all'assistenza personale, ricevono ancora i servizi di assistenza sotto forma di prestazioni erogate dagli enti locali, meno del 10% si è associato a cooperative di persone disabili, il rimanente 10% o assumono da soli i loro assistenti, o stipulano un contratto con un fornitore di servizi privato.

Attualmente, tutte le cooperative di persone disabili fanno pagare al socio un dato prezzo all'ora per i servizi e STIL con i 21 euro l'ora che incassa, paga tutti i costi del lavoro più l'amministrazione centrale che include i costi del lavoro amministrativo centrale, l'affitto dell'ufficio, il materiale, i membri che fanno corsi di formazione ed i programmi di supporto, l'incremento del nuovo prodotto, i gruppi di pressione.

Dei 21 euro spettanti i membri hanno accesso ad una quota di 1,2 euro l'ora per le spese amministrative personali come telefoni cellulari per raggiungere meglio gli assistenti, annunci sui giornali per trovarli, pagare i pasti degli assistenti e il trasporto quando la persona disabile viene accompagnano. In questo modo i soci della cooperativa STIL diventono dei veri e propri imprenditori, ovvero dei datori di lavoro.

1.2. Il contributo della Commissione Europea

1.2.1. Linee guida della CE per le pari opportunità delle persone disabili

Anche grazie al contributo dato da ENIL alla definizione di politiche in favore delle persone disabili, nel ’96 la commissione europea[1] pubblica le linee guida per l’attuazione del principio di pari opportunità per le persone disabili. Le linee guida, indicano ai governi nazionali che la società deve mettere le persone disabili nelle condizioni di partecipare alla vita sociale, favorirne l’Integrazione sociale e la vita indipendente.

Nel documento, si afferma che per mettere in grado la persona disabile di partecipare alla vita sociale, prima bisogna riconoscere e manifestare il valore e il rispetto dell'autonomia e dell'indipendenza di tutte le persone. Aggiunge che i sistemi di istruzione e formazione, le strutture assistenziali o di altro tipo che non riconoscono questo valore fondamentale dovrebbero essere revisionate affinché promuovano la partecipazione e il rispetto dell'autonomia e dell'indipendenza di tutte le persone, anche quelle con una disabilità.

Il documento prosegue nella definizione degli elementi necessari all’integrazione sociale e alla vita indipendente delle persone con una disabilità e in proposito indica che ci dovrebbe essere un atteggiamento aperto da parte degli altri membri della collettività e che alla persona disabile, deve essere garantita la partecipazione al potere decisionale politico ed economico.

Precisa che deve essere fornita assistenza medica, paramedica e nella vita quotidiana.

Aggiunge che dovrebbero essere istituite strutture specifiche per la formazione, consulenza ed informazione sulla disabilità, strutture per la comunicazione ed opportunità educative. Invita i governi nazionali, a rendere disponibili alla persona disabile alloggi adattati e a rendere accessibili attrezzature specializzate, per dare la possibilità di utilizzare la casa anche come posto di lavoro.

Infine, indica la necessità di predisporre i mezzi di trasporto alla fruizione delle persone disabili per favorirne la mobilità e l’accesso alle strutture culturali, ricreative e di intrattenimento o alle infrastrutture della società in genere.

In altre parole, per l’attuazione del principio di pari opportunità per le persone disabili, i governi nazionali dovrebbero mettere le persone disabili nelle condizioni di partecipare alla vita sociale, favorirne l’Integrazione sociale e la vita indipendente. L'ambiente familiare e sociale ove la persona disabile vive, dovrebbe essere educato ad una cultura dell'integrazione e dovrebbe presentarsi accessibile nelle sue strutture, privo di barriere che si frappongono alla mobilità e alla fruizione di oggetti, impianti e apparecchiature.

Fulcro di tutto il processo verso l’integrazione e la vita indipendente è la persona disabile stessa, in cui risiedono le risorse interne e la volontà di costruire e progettare la propria esistenza in relazione con le proprie aspirazioni e con le altre persone, e con queste partecipare attivamente alla costruzione della società.

Per affrontare questo processo, necessita di specifici supporti e ausili che possono essere così sintetizzati:

· il supporto terapeutico: l'insieme degli interventi medici e terapeutici atti a tenere sotto controllo, ove necessario, la patologia, ad assicurare la miglior rieducazione funzionale possibile e a prevenire l'instaurarsi di disabilità secondarie;

· il lavoro: la dimensione produttiva della vita nella quale la persona esplica l'attività più rispondente alle proprie attitudini, ai propri interessi, alle necessità personali o familiari; attraverso la quale collabora, con la propria specifica competenza, alla costruzione della società; per mezzo della quale ottiene una realizzazione personale delle proprie attitudini individuali ed eventualmente, come scelta tra le scelte , un reddito; perché non tutti lavorano in modo remunerato in senso classico e legare la vita indipendente ad un concetto classico significa limitare la vita indipendente a chi lavora in modo classico.

· l'educazione all'autonomia e all’indipendenza: un'impostazione metodologica che aiuti la persona a valorizzare al massimo la propria creatività e progettualità intrinseca nel risolvere i problemi e a gestire tutti gli altri interventi citati;

· l'assistenza personale: l'insieme degli interventi umani di assistenza compiuti da familiari, amici, volontari oppure da operatori retribuiti, al fine di permettere alla persona quelle attività per le quali è imprescindibile la dipendenza da altre persone;

· l'informazione sulle opportunità esistenti: accessibilità delle strutture, supporti tecnici e servizi esistenti, benefici economici e fiscali ecc.;

· gli ausili tecnici: gli strumenti tecnici per compiere le attività che la persona non potrebbe o per compierle in modo più adeguato rispetto alla propria disabilità.

Al variare dell'età o del tipo di disabilità, qualcuna tra le dimensioni citate può essere poco rilevante o va interpretata diversamente: ad es. nel ragazzo il concetto di attività lavorativa va sostituito dall'attività di studio.

In ogni caso questo è l'insieme dei supporti e degli ausili utili a prevenire l'handicap e a sostenere tante altre dimensioni della vita: ad esempio una persona formata all'autonomia, con adeguati ausili, assistenza personale e capacità di usare l'informazione è in migliori condizioni per esercitare un impegno culturale, politico, familiare o semplicemente coltivare hobby, sport ecc.

Le linee guida poggiano su alcune idee fondamentali: occorre dare alla persona con disabilità il diritto e i mezzi finanziari per procurarsi l'assistenza; le persone disabili che dipendono dall'assistenza chiedono quello di cui hanno bisogno, né di più né di meno.

Questo significa che la quantità e il tipo di assistenza messi a disposizione delle persone disabili sono determinati dalle loro stesse esigenze.

Il modello di assistenza delineato è concepito per sperimentare e sviluppare un progetto di autonomia e vita indipendente controllato dalla persona disabile, effettuato su un lungo periodo e con lo scopo complessivo di rendere possibile uno stile di vita progressivamente normale e scelto autonomamente.

1.2.2. L’assistente personale

Uno degli elementi in comune tra la filosofia di ENIL e le linee guida della CE è la figura dell’assistente personale. A questo proposito nell’ambito del progetto ConFormAss[2], del Programma europeo LEONARDO, sono state realizzate delle formazioni sperimentali di assistenti personali in tre paesi membri (Belgio, Francia, Italia) e nel manuale sviluppato dal gruppo di lavoro, si propone una definizione della figura dell’assistente personale.

La definizione, afferma che “un assistente personale è una persona che interviene nei confronti di una persona con disabilità per aiutarla nel compimento degli atti quotidiani, compensando le sue disabilità funzionali, permettendole di realizzare delle attività di integrarsi e partecipare alla vita sociale.

L’assistente personale può intervenire in qualsiasi luogo ed in qualsiasi circostanza (presso il domicilio, sul posto di lavoro, durante il tempo libero).

Agisce secondo le direttive della persona con disabilità per permetterle di essere autonoma. Questa professione si svolge all’interno di una relazione fra due persone ed esige un rispetto reciproco”.

Due formule possono riassumere le finalità della professione di un assistente personale: compensare le disabilità funzionali della persona disabile sia a livello fisico sia relativamente al suo diretto contesto; favorire l’autonomia della persona disabile in tutte le attività della vita quotidiana, rispettando le sue libere scelte e la legislazione in vigore, rispondendo alle sue domande di aiuto.

Le attività degli assistenti personali si esercitano il più delle volte presso il domicilio della persona. Ma per luogo di assistenza si può anche intendere l’ambiente lavorativo ella persona disabile, i luoghi in cui trascorre le vacanze ed il tempo libero, i negozi, i centri amministrativi, medici, sociali in cui questa si reca e che frequenta.

Le attività dell’assistente personale sono in relazione alla compensazione di tre livelli di handicap che possono riguardare una persona: le disabilità fisiche, l’incapacità nello svolgere determinate attività ed il superamento di barriere per accedere ad una migliore partecipazione sociale.

Queste si possono dettagliare come segue: l’igiene corporea, l’abbigliamento, la mobilità (trasferimenti e spostamenti); la facilitazione in attività come il riordino, la scrittura o la comunicazione; l’accompagnamento in attività sociali (formazione, lavoro, tempo libero).

Un assistente personale deve padroneggiare un insieme di tecniche relative alla manipolazione del corpo in funzione alla disabilità, all’utilizzo degli ausili, l’igiene e la profilassi.

L’assistente personale presta servizio per una o più persone disabili che sono suoi clienti o datori di lavoro e che determinano l’assistenza. L’assistente personale deve rispettare le libere scelte e la vita privata della persona disabile, cooperando con l’eventuale organizzazione che lo assume ed i suoi colleghi, la famiglia o le persone che vivono con la persona disabile, gli altri professionisti che intervengono nei confronti della persona disabile.

L’attività dell’assistente personale può essere sottoposta a delle difficoltà e a dei rischi legati alla persona disabile, che richiede un lavoro fisicamente e psicologicamente pesante.

Le esigenze e la precarietà di alcune situazioni richiedono una grossa vigilanza da parte dell’assistente per rispettare i limiti della sua funzione.

Dal punto di vista dell’organizzazione del lavoro, l’assistente personale può essere costretto ad orari variabili 7 giorni su 7, a vivere un certo isolamento, ad accettare dei compiti ripetitivi e a gestire la propria salute (precauzioni conto mal di schiena e contaminazioni).

Attualmente, la mancanza di riconoscimento sociale, finanziario e l’assenza di una formazione adeguata aggiungono delle difficoltà e dei rischi a questa professione.

Anche se l’assistente personale è innanzi tutto un esecutore, il suo livello di autonomia e di responsabilità si esprime nello spirito di iniziativa che deve saper dimostrare per assicurare la qualità del lavoro, per far fronte alle urgenze, osservare e valutare le situazioni e favorire il dialogo. Deve rispettare le regole deontologiche per accogliere le richieste di aiuto, evitare i sensi di colpa, assicurare la massima comodità, stabilire una relazione fondata sulla fiducia che implichi sincerità, onestà e discrezione, vigilare sulla sicurezza e l’igiene, essere puntuale, agire con competenza e professionalità.

La complessità del lavoro dell’assistente personale è principalmente dovuta alla difficoltà di aiutare la persona disabile, rispettando la sua autonomia. L’assistente personale deve accettare le differenze e non implicarsi troppo a livello affettivo nell’ambito della sua funzione. Deve poter dire di no e poterne spiegare le ragioni. Le situazioni vissute implicano dello stress e delle emozioni che devono essere elaborati tramite l’utilizzo di tecniche di regolazione psicologica.

L’assistente personale può avere un intimo approccio col corpo della persona disabile. Le possibili richieste di aiuto vertenti l’area della sessualità devono rispettare la libertà dell’assistente personale che deve poter esprimere un rifiuto. L’assistente personale non è un compagno sessuale, né un robot che esegue.

I ricercatori concludono che per poter effettuare la professione di assistente personale è auspicabile che un diploma attesti almeno il grado di conoscenze che tale figura deve possedere, alle quali bisogna aggiungere un buono stato di salute, capacità di adattamento ed una notevole disponibilità.

Fisicamente pesante, la qualità di questa professione, può essere assicurata fintantoché persista un buon equilibrio personale e che una rilevante motivazione resti intatta.

L’assistente personale potrà beneficiare della propria esperienza professionale relativamente alla vita autonoma delle persone disabili per lavorare nel settore dell’aiuto alla persona disabile e dell’accompagnamento all’esperienza di autonomia.

L’elaborazione di questo profilo professionale mette in evidenza la ricchezza di questa professione e la varietà di attività ad esso attinenti. Con un po’ di umorismo, si potrebbe concludere che le aspettative nei confronti di un assistente personale sono: che sappia molte cose (tutto), che faccia molte cose (tutto), che si sappia adattare (sempre).

1.3. Il modello di assistenza personale per la vita indipendente della regione Piemonte

Nel nostro ordinamento, il tema della vita indipendente e il pagamento diretto di prestazioni di assistenza personale è rintracciabile nella Costituzione, nelle leggi nazionali, nelle delibere e leggi regionali, nei regolamenti locali.

L’assistenza personale per la vita indipendente, sotto il profilo costituzionale, è stato affrontato dal dott. DEIDDA[3] e pubblicato su “ASSISTENTI PERSONALI PER UNA VITA INDIPENDENTE”[4]. Nella sua analisi afferma che l’assistenza personale è necessaria per consentire alla persona disabile l’esercizio di libertà e diritti fondamentali, che la Costituzione garantisce e definisce come inviolabili. Nell’articolo 2 della Costituzione si afferma che la Repubblica riconosce i diritti inviolabili dell’uomo e richiede l’adempimento, da parte della collettività, dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale[5]. All’articolo 3 afferma che tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. Secondo questo articolo è compito della Repubblica, rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione politica, economica e sociale.

Il dott. DEIDDA, prosegue spiegando che per le persone disabili, la garanzia di un concreto esercizio di tali diritti e libertà è data dall’assistenza personale. Aggiunge che a questa linearità, spesso si oppone il fatto che l’attuazione di un qualsiasi programma è condizionata dalla disponibilità delle risorse necessarie.

Dal suo punto di vista questa opposizione contrasta frontalmente con l’inderogabilità del dovere di solidarietà di cui la comunità dei cittadini si deve fare carico nei confronti dei soggetti svantaggiati rispetto alla soddisfazione delle esigenze primarie della persona.

Conclude che i bilanci delle amministrazioni pubbliche andrebbero adeguati in relazione alla mappa dei bisogni fondamentali dei cittadini.

Sotto il profilo legislativo, tutte le premesse su cui si svilupperà il tema della vita indipendente e l’assistenza personale sono date dalla Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, n.104 del 5 febbraio 1992.

Tale legge sfiora l’argomento sulla vita indipendente e l’assistenza personale ma apre le prospettive su cui si svilupperà.

All’articolo 3 (soggetti aventi diritto) comma 3 definisce come “situazione di gravità” quella di una persona disabile che ha bisogno di una assistenza permanente, continuativa e globale nell’autonomia e che la connotazione di gravità da la priorità di accesso ai programmi assistenziali.

All’artico 4 (accertamento dell’handicap) prevede che gli accertamenti di gravità siano effettuati dalle USL mediante l’istituzione di commissioni mediche a cui partecipa un operatore sociale e un esperto sui casi da esaminare.

All’articolo 8 (Inserimento ed integrazione sociale) comma 1 b) afferma che l’inserimento e l’integrazione della persona disabile grave si realizza anche tramite i servizi di aiuto personale.

All’articolo 9 (Servizio di aiuto personale) comma 1 indica che il servizio può essere istituito dai comuni ed è diretto ai cittadini in situazione di grave limitazione dell’autonomia personale; al comma 2 afferma che il servizio è integrato nella rete sociosanitaria e può avvalesti delle prestazioni aggiuntive di obiettori di coscienza e volontari.

All’articolo 39 (Compiti delle regioni) comma 2 g) si afferma che le regioni entro 6 mesi dalla data in vigore della legge devono disciplinare con legge i criteri relativi all’istituzione e al funzionamento dei servizi di aiuto personale.

All’articolo 42 (Copertura finanziaria) comma 1 istituisce il Fondo per l’integrazione degli interventi regionali in favore dei cittadini disabili.

Con la L162\98 (modifiche alla legge 104\92) si realizza il primo passo decisivo verso una definizione più precisa sui compiti delle regioni rispetto ai cittadini in situazione di grave limitazione delle autonomie. All’articolo 1,lettera c) l-ter), la legge garantisce il diritto alla vita indipendente alle persone con disabilità permanete e grave limitazione delle autonomie e assegna alle regioni il compito di disciplinare le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia.

Sulla base di queste due leggi, la regione Piemonte con ENIL Italia e il CISAP di Collegno e Grugliasco, nell’anno 1998 progettano e nel 1999 avviano la sperimentazione di un ‘Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente” rivolto a persone con disabilità permanete e grave limitazione dell’autonomia personale, finanziando quattro programmi annuali, rinnovabili, di vita indipendente.

Il servizio è complementare con altri tipi di servizi di aiuto alla persona fornito dal Consorzio.

I programmi di Vita Indipendente si concretizzano con l'autogestione dei fondi, finalizzati al pagamento di assistenti personali scelti dalla persona disabile o dai soggetti preposti alla tutela delle persone non in grado di scegliere direttamente.

Il costo del lavoro degli Assistenti personali è di £ 16.000 orarie (comprensive di ferie, malattia 13° ecc...), si finanziano 14.600 ore complessive di assistenza personale per un costo complessivo di Lire 253.600.000.

Con questa esperienza si realizzano nella regione Piemonte le prime sperimentazioni concrete di vita indipendente.

Nel 2000 viene emanata le legge quadro nazionale per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali n. 328.

Questa legge non parla esplicitamente di vita indipendente e assistenza personale ma è importante perché definisce i contorni del sistema integrato di servizi e prestazioni sociali in cui si inserisce il tema della vita indipendente e del pagamento diretto alla persona disabile delle prestazioni di assistenza personale.

Inoltre, legittima il privato sociale ad erogare servizi alla persona e individua la figura dell’educatore professionale come operatore dei servizi.

Nella legge 328\00, all’articolo 1 (Principi generali e finalità) comma 3, si afferma che la programmazione e l’organizzazione del sistema deve seguire i principi di sussidiarietà.

All’articolo 14 (progetti individuali per le persone disabili) comma 1 si afferma che i comuni predispongano, su richiesta della persona disabile in situazione di gravità, un progetto individuale per la sua piena integrazione negli ambiti familiare e sociale, scolastico o professionale.

All’articolo 22 (Definizione del sistema integrato di interventi e servizi sociali) comma 2, lettera b) si definisce “essenziali” le misure economiche per favorire la vita autonoma.

Sulla base delle leggi quadro citate e dell’esperienza fatta con il CISAP di Collegno e Grugliasco, la regione Piemonte, prima di definire con legge i criteri di accesso, le linee guida e i modelli gestionali appropriati, con la delibera n. 32-6868 del 5 agosto 2002, estende la sperimentazione di progetti di “Vita indipendente” di persone con grave disabilità motoria, su tutto il territorio regionale, per una spesa complessiva di 1.000.000,00 euro l’anno.

Con questa delibera si determina anche che il finanziamento erogato è finalizzato esclusivamente all’assunzione di assistenti personali da parte degli interessati e che gli interventi di aiuto sono rivolti alla cura della persona, all’aiuto domestico, alla mobilità e a tutte quelle azioni atte a garantire l’indipendenza e l’integrazione sociale.

La persona disabile deve fare una domanda di partecipazione alla sperimentazione regionale specificando le sue generalità, la percentuale di invalidità certificata, quali limitazioni ha nelle attività personali e quali restrizioni nella partecipazione sociale, quante ore sono richieste per l’assistenza, l’ammontare del finanziamento richiesto.

Inoltre, nella domanda si deve specificare che per l’assunzione degli assistenti si usa il contratto di lavoro del personale domestico.

Dopo il primo anno di sperimentazione, nel 2003 la regione Piemonte con la delibera n. 22-8775 fissa i nuovi criteri per la partecipazione ai programmi di vita indipendente.

In questa delibera si indica che i destinatari sono esclusivamente persone portatrici di grave disabilità motoria con piena capacità di autodeterminazione e di età compresa tra i 18 e 64 anni, inserite in contesti lavorativi o formativi e sociali, per cui l’assunzione di assistenti personali garantisce loro la una piena integrazione sociale.

A proposito di integrazione, la regione chiede ai destinatari di dimostrare nei loro piani personalizzati quali positivi risultati a sostegno delle proprie esigenze e necessità comporti l’attuazione di un progetto di vita indipendente. Inoltre, i destinatari devono manifestare una chiara volontà di sperimentare e vivere il percorso di vita indipendente.

Nella delibera si ribadisce che i progetti di vita indipendente sono finalizzati all’assunzione di assistenti personali, i quali hanno come unica finalità quella di accompagnare la persona con grave disabilità motoria ad organizzarsi nelle attività personali e nel vivere momenti di partecipazione sociale.

Gli assistenti personali non devono essere interpretati come operatori di sostegno al nucleo familiare, né come sostituti degli assistenti tutelari, né come operatori sanitari infermieristici e\o riabilitativi.

Il contributo può essere complementare all’erogazione dei servizi di assistenza tutelare e cure domiciliari ed è previsto anche per interventi di assistenza personale della durata di 24 ore.

Gli enti locali che gestiscono le funzioni socio assistenziali, attraverso l’Unità Valutativa Handicap o apposita commissione sociosanitaria, devono approvare e valutare l’efficacia dei singoli piani individuali rispetto allo sviluppo della vita indipendente ed all’integrazione sociale.

Dall’applicazione di queste delibere, il finanziamento può essere richiesto da cittadini disabili di entrambi i sessi che fanno un proprio progetto e individuano il cosa, il come, il quanto e il quanto costa in un anno; propone questo progetto al servizio di competenza e chiede un finanziamento.

A Torino è stata creata una UVH centrale, formata dai quattro presidenti delle UVH cittadine, dove sono stati stabiliti i criteri di accesso. In seguito, ogni singola UVH si è approvata i suoi candidati.

La procedura amministrativa di attribuzione dei soldi alla persona disabile è quella degli assegni di cura, con la differenza che non viene calcolato il reddito della persona disabile nello stabilire l’ammontare dell’assegno.

Non c’è una delibera specifica del comune, ma il vincolo posto dalla regione, di spendere quei soldi per progetti di vita indipendente.

Nel 2004 la regione, sulla base della L.328\00, pubblica la legge 1\2004 nella quale si fissano le norme per la realizzazione del sistema regionale integrato di interventi e servizi sociali e riordina la legislazione regionale di riferimento.

Nella prima parte della legge, all’articolo 3 (Principi e modalità per l’erogazione dei servizi) comma 1, lettera a) garantisce il rispetto della dignità della persona, della sua riservatezza e del suo diritto di scelta. Alla lettera b) dello stesso comma, la legge riconosce la centralità della persona e alla lettera c) ribadisce il principio di sussidiarietà verticale e orizzontale come principio regolatore del sistema.

All’articolo 4 (Funzioni della regione) si ribadisce che la Regione presidia le funzioni di programmazione, indirizzo, coordinamento e verifica del sistema.

All’articolo 6 (Funzioni dei Comuni) comma 1 si assegna agli enti locali la titolarità degli interventi svolti a livello locale, si indica che concorrono con proposte proprie alla programmazione regionale e al comma 2, lettera a) si assegnano le competenze di programmazione e realizzazione dei servizi, stabilendone le forme di organizzazione e gestione; alla lettera e) si specifica che gli enti locali sono titolari delle funzioni amministrative relative all’autorizzazione, alla vigilanza e all’accreditamento dei servizi sociali.

All’articolo 11 (Terzo settore e altri soggetti privati) comma 1, lettera b) si afferma che sono soggetti attivi della rete dei servizi anche le cooperative sociali e al comma 3 si afferma che il sistema Regionale promuove e valorizza la partecipazione dei cittadini che in forme individuali realizzano iniziative di solidarietà senza scopo di lucro.

Nella seconda parte della legge regionale e nello specifico delle politiche per le persone disabili, all’articolo 46 (Attività di promozione regionale), comma 2 lettera c) si fissa come principio la promozione degli interventi atti ad assicurare la vita indipendente e all’articolo 47 (Servizi e prestazioni per le persone disabili) si riafferma il servizio di aiuto alla persona.

Attualmente, nella regione Piemonte si stanno sperimentando 73 modelli di pagamento diretto di prestazioni di assistenza personale, distribuiti in 37 comuni e dai quali, in seguito, trarre le indicazioni per una normativa specifica.

Nella tavola sottostante sono sintetizzati gli attori e le interdipendenze che si delineano dall’applicazione della normativa vigente sopra riportata.

Tav1. Sistema di possibili relazioni per la realizzazione del progetto di vita indipendente

[1] Tratto dal documento della Commissione Europea COM(96) 406 def.

[2] ConFormAss, linee guida per una formazione degli assistenti personali, Educazione Formazione Giovani, Progetto Leonardo da Vinci, Progetto pilota 1999 - 2001.

[3] Magistrato di Cassazione e Procuratore Capo della Repubblica presso il tribunale di Prato, 2000.

[4] A cura di Raffaello Belli, ASSISTENTI PERSONALI PER UNA VITA INDIPENDENTE, Franco Angeli,00.

4 Vedi L. 4 agosto 1955, n. 848: ratifica della Convenzione per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali.

1. FILOSOFIA ED ESPERIENZE DI VITA INDIPENDENTE

1.1. European Network Independent Living (ENIL)

1.1.1. STIL ( Stockholmskooperativet for Indipendent Living)

1.2. Il contributo della Commissione Europea

1.2.1. Linee guida della CE per le pari opportunità delle persone disabili

1.2.2. L’assistente personale

1.3. Il modello di assistenza personale per la vita indipendente della regione Piemonte